難病・希少疾患

まぁ~や しゃーないじゃん!
難病・希少疾患とお付き合いしましょか!

病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)
難病・希少疾患…出来ないことを数えても仕方がない
        出来ることを精一杯した方が幸せ

最初は手の指先の点のような疼痛・キーボードの多発する誤入力から始まった。
手の微妙な指先の感覚がわからない。指先のコントロールが上手くいかないのだ。変なのだが、何が変なのかわからない程度のものである。かなり不器用になってしまった、自分の体をコントロール出来ないのはなんとも不愉快なものでてある。
めくれない書類・小銭入れからうまく出せないコイン・蛇口から出る水の温度や濡れた衣類が分からない。

アクセルとブレーキの場所がわからない。足首から下の感覚が依然と違う。微妙な感覚が全くわからない。いつも運転している時に履いているスニーカーを脱いで、靴下のままで運転してみた。やはりまったく分からない…情けないほど悲しい!

足首から下は常に痺れていて痛み等を全く感じない。エスカレーターや階段が怖くなる。 自分の中では、少しの段差でよく躓くようになったと思う。また歩き方が変になった気がする。握力等あまり変化は感じられず、やはり足の衰え(運動不足)を感じる今日このごろである。果たして病気のせいかといわれると不明ではあるが…

まぁ~や しゃーないじゃん!
難病・希少疾患 ➡ 病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)
お付き合いする覚悟を持ちましょうか!

ぽょんぽょん 最新の話題

  • 2016年12月初旬 
    木枯らしの季節です!
    銀杏と明太フィセルがお気に入り!
  • 2016年11月吉日 
    サイトリニューアルしました!
    ボリューム感たっぷりの入院編の追加です!
  • 2016年11月4日 
    ハードディスク 突然のクラッシュ!
    すべてのデータが… 消失!
  • 2016年10月初旬 
    退院しました!病名確定のために、精密検査付の人間ドック??
    マッサージ付のリハビリと贅沢を言わなければ
    カロリー計算された健康食の提供がありました。
  • 2016年9月初旬 
    脱力感が酷くなったので、病院へ行きました。
    入院になりました。詳しいことは、退院後に…
  • 2016年8月中旬 
    体温より高い気温:37℃越えています。
    とろけてしまいそうです。どうしよう!!
    あまりにも暑いので、メダカの水槽に氷を入れたけど、すぐにとけた。
    いつもより暑い夏!オリンピック!
  • 2016年7月吉日 
    はじめまして!まぁ~やです。
    難病・希少疾患➡病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)に当選してしまいました。
    「しゃーないじゃん!」と長いお付き合いを覚悟しました。
    よろしくお願いい致します
  • 2016年7月吉日 
    ホームページを作成しました。
    おかしい所とか教えてくださいね。

病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)
難病・希少疾患…冷静に許容するための時間

病状を冷静に受け入れるために、出来ること・出来ないこと等の「棚卸」をすることにしました。もしかしたら・・このままの状態で過ごせるかも??と淡い期待を持ちながら・・
いつまでも涙を流していても、仕方ないじゃん!!動きの鈍い手足の指に嘆いていても、仕方ないじゃん!!プレドニゾロン4錠・リリカ3カプセル・飲んでも痺れや痛みは無くならないけど、ひとりで歩くことが出来るだけましじゃん!

まぁ~や しゃーないじゃん!
難病・希少疾患 ➡ 病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)
お付き合いする覚悟を持ちましょうか!

検査=不安MAXの状態
精密検査付人間ドック(入院時検査)

最初の頃は、何の検査かもわからず、血液を採られたり、神経に通電されてびりびり状態だったり、MRI検査等をしたり、病名もわからず不安ばかりが増大していました。何か当てはまる症状はないか?毎晩のように可能性のあるいろいろなHPやブログを探しました。

初期症状では判断できないことが多いのかもしれませんが・・患者側からすれば、検査=不安MAXの状態でした。もちろん、その道の専門家のお医者さんでも判断できないのに、素人の一個人が分かるはずもないのですが・・

今回、精密検査付の人間ドック?? マッサージ付のリハビリ・贅沢を言わなければカロリー計算された健康食の提供がありました。「四肢感覚末梢神経障害」に関して、考えられる様々な病気(他の科も含む)を想定して検査・精査をしました。(詳しくは入院編9月で!)

消去法で病名が 確定=COMPLETE かな?と思っていましたが、総合病院も大学病院の先生も?現時点では、難病・希少疾患だが…原因特定困難なので経過観察になりました。専門の機関に血液や神経生検の資料等を送付して確認してもらうことになりました。取りあえず、病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)です。

難病・希少疾患 & TRANSLATION

ぽょんぽょん疾患
難病
2016年 9月入院編  9月入院:神経生検
2016年下期 HPの作成とご挨拶
2016年上期 感覚鈍麻と象さんの足
2015年 病名判明➡CIDPでした?
2014年 検査=MAX不安感
2013年 足指の違和感
ぽょんぽょん翻訳
翻訳
リーズナブル&ハイクオリティ日韓・韓日翻訳
日中・中日翻訳(簡体字・繁体字)翻訳
リーズナブル&ハイクオリティ日英・英日翻訳
四季のお便り
マイブーム
春夏秋冬…日本の豊かな四季
折々に感じたことをありのままにお伝えしたい
翻訳工房くまざわ
工房
より高品質の翻訳・多言語表記
アジア&ヨーロッパ言語の翻訳をご希望の方
写真工房くまざわ
工房
大切な思い出のフイルム写真のデータ化
各種工房シリーズ
工房
OCR入力サービス・各種DTP作業

当選者と寄添う気持ち➡ありがとう
病気のことが何も分からず、不安でした。自分のことで精一杯で周囲のことまで配慮することが、出来ませんでした。でも、当選者には一緒に悩み、泣いてくれてた家族がいました。当選者の気持ちに寄添ってくれる家族がいました。取りあえず、今の現状を受入れることにしました。一緒に「難病・希少疾患」と長いお付合いすることに、勇気と力を与えてくれた主人に感謝しています。

まぁ~や しゃーないじゃん!
難病・希少疾患とお付き合いしましょか!

サブコンテンツ

まぁ~やのひとりごと
【ボリュームたっぷり!入院編】

暑い夏の日、悪戦苦闘して初めてのホームページを作成しました。自宅に幽閉状態なので、HPをリニューアルしました。ひとり朝から晩までキーボードのミスタッチと格闘したボリュームたっぷりの「入院編」です。訪れてくださいね。

このページの先頭へ