難病・希少疾患＝病名不確定「四肢感覚末梢神経障害」に当選しました。
それは、手足指先の「チクチク」「ピリピリ」「ジンジン」から始まった。

2014年の総合病院での検査や病名が分からない不安な日々の記録です。

四肢の痺れ、チクチク、ビリビリしました。痺れてるし、脚は重くスキーブーツを履いているようでした。脚の裏には何か凸凹なものが貼り付けられているような微妙な感覚・・・
通常だと、近所の内科？整形外科？等に行っていろいろ検査をして原因が不明であれば、病院の先生に紹介状を書いてもらい、総合病院へ行きますが、母がＡＬＳに罹患していたため家族性ＡＬＳを疑い、最初から神経内科を受診しました。しびれを緩和する薬を処方してもらいました。

毎月同じ様な症状を訴えても、どうしようもないみたいやね・・・
毎回、症状の説明・薬の処方（いまいち効かなかった）3月に血液検査・筋検査・誘発筋電図検査・MRI等の検査をしましたが、病名は不明。5月・8月に血液検査。やはり病名は不明でした。しびれの原因となる病気を1件ずつ消去していく方法みたいです。患者さんが多いので、予約をしてあっても、待ち時間が長く、半日仕事になり、疲れてしまいました。

だんだんしびれの範囲が広がりました。10月頃からアクセルの微妙な感覚がほとんどわからなくなり、一時間の運転が苦痛でした。とにかくアクセル・ブレーキがどこにあるか？わかりませんでした。。無事に家に着くとめちゃくちゃ疲れました。安心しました。
朝、起きると足首のしびれと曲がる具合が気になりました。「なんとかアクセルがふめるかな？」特に11月頃は、「無事に目的地へたどり着けるかな？」と考えていました。また、着物を着る機会がありましたが、足袋が一人ではけなくて、ショックでした。

薬を頂いている医院でしびれの具合やスリッパがはけないこと（脱げても気が付かない・転びやすくなってしまう）等の話をしたら、すぐに総合病院の神経内科の予約をとってくれました。「明日、すぐに行きなさい」と叱られました。当然、車の運転はDr.ストップ！
車通勤から電車通勤に変更になりました。動いている中で立っているとふらふらして怖いので、いつも座席を探していました。エスカレーター・階段の昇降が危ない（手すりがないと不安）ので、一番最後に並びました。

病院で再度、血液検査・筋検査・誘発筋電図検査の検査・腰椎窄刺（ルンバール）による髄液検査をしました。この後、担当医が変更になりました。ルンバール検査の翌日に仕事に行った為、強烈な頭痛を味わうことになりました。
年末・年始は仕事はお休みでしたが・・子供が帰省するもおせち料理も作れず、何もできませんでした。ただ、ひたすら寝ているのみの最悪の年末年始でした。