難病・希少疾患＝病名不確定「四肢感覚末梢神経障害」に当選しました。
それは、手足指先の「チクチク」「ピリピリ」「ジンジン」から始まった。

2014年に担当医の変更があり、病名が交錯しましたが、元の担当医に再度変更してからは、安定した日々を過ごすことが出来ました。総合病院は、研修医のように1年で異動される先生もあり、電子カルテであっても、患者側の症状がうまく伝わらないものだな～と感じた年でした。

担当の先生が変更になりました。２月に頭部MRIの検査をしました。パーキンソン病と診断され、お薬をもらいました。病院から家に帰ると、数日間ネット検索が始まりました。
今の自分の症状のどこがパーキンソン病に該当しているのか？不安が募りました。パーキンソン病のお薬（ノイロトロビン錠4錠・エフピー錠1錠）は、ピリピリチクチクのしびれ解消には、ほとんど効果が見られませんでした。
逆に身体がいつもだるく、つらい思いをしていました。「何だかおかしい？」と思い、再度ネット検索の旅が始まりました。

6月中旬に、以前の先生が復帰されたので、再度変更してもらいました。薬も強く、身体がとてもつらかったので「本当にパーキンソンですか？」確認してみました。様々な方のブログや病状を読む限り、パーキンソンはおかしいと思っていました。むしろCIDPかな？と
担当医はパーキンソンの症状は見られないので「CIDP」の可能性の方が強いが、神経生検をしてみないことには確定は出来ないととのことでした。

夏に仕事を契約終了とともに辞めることを上司に相談しました。。いろいろと代替え案を会社は出してくれましたが、電車通勤がつらいこと・市内のオフィスは無理とのことでしたので、やむなく退社することになりました。15年も勤めてしまいました。
9月に入り涼しくなり、四肢の痺れはきつくなりビリビリ、チクチク指先に火花が散るような痛さになりました。薬をリリカ2カプセルに変更してもらいましたが、すぐに1カプセル追加になりました。

先生より今後病状が酷くなった場合に医療費がかかるから、「特定医療費の申請をしようか」といわれました。腰椎窄刺による髄液検査・神経・筋検査・誘発筋電図検査・MRI等もろもろの検査をしましたが、今回は、症状が軽いため該当せず申請は中止になりました。

朝、早く起きなくても電車に置いて行かれないし、いろいろなストレスが無くなったので、精神的にはゆったりとしていました。いわゆる怠け者の生活をしていました。そうは言っても、今まで出来なかった押入や収納庫の整理はしましたが・・
寒くなり、四肢の痺れや脚の締め付け感、感覚鈍麻が増してきました。リリカ4カプセルに変更になりました。

血液検査・12月中旬から後半は、リリカの効き目が悪く、両下肢とも締め付けられるような痛み・重みを感じ、朝方（2時から5時頃）眠れませんでした。追加の薬を飲んでようやく朝眠れるような状態でした。
足の浮腫みもひどくなってきました。歩けるが、太ももより下がしびれて、ひざががくがくしました。足の甲が腫れて赤黒くなったため、皮膚科を受診（不明）・血管外科を受診（リンパ浮腫の検査をするも根本的な原因は不明・とりあえず、弾性ストッキングとハドマーの案内・以後、火・金の週２回ハドマー予約を入れることにしましたた。（ひそかに私はマッサージと呼んでいる）
できれば、運動不足なので歩くことを進められた。冬の間、痛み・しびれが強いため、天気によって自分で調節できるように少し余分にリリカを頂きました。「なるべく我慢しよう」と思っていますが、やはりつらい時には頼ってしまいます。