病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)
難病・希少疾患…出来ないことを数えても仕方がない
出来ることを精一杯した方が幸せ
最初は手の指先の点のような疼痛・キーボードの多発する誤入力から始まった。
手の微妙な指先の感覚がわからない。指先のコントロールが上手くいかないのだ。変なのだが、何が変なのかわからない程度のものである。かなり不器用になってしまった、自分の体をコントロール出来ないのはなんとも不愉快なものでてある。
めくれない書類・小銭入れからうまく出せないコイン・蛇口から出る水の温度や濡れた衣類が分からない。
アクセルとブレーキの場所がわからない。足首から下の感覚が依然と違う。微妙な感覚が全くわからない。いつも運転している時に履いているスニーカーを脱いで靴下のままで運転してみた。やはりまったく分からない。(情けないほど悲しい!)
足首から下は常に痺れていて痛み等を全く感じない。エスカレーターや階段が怖くなる。 自分の中では、少しの段差でよく躓くようになったと思う。また歩き方が変になった気がする。握力等あまり変化は感じられず、やはり足の衰えを感じる今日このごろである。果たして病気のせいかといわれると不明ではある。
難病・希少疾患 = 病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)と
お付き合いする覚悟を持ちましょうか!
病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)
冷静に許容するための時間
病状を冷静に受け入れるために、出来ること・出来ないこと等の「棚卸」をすることにしました。もしかしたら・・このままの状態で過ごせるかも??と淡い期待を持ちながら・・
いつまでも涙を流していても、仕方ないじゃん!!動きの鈍い手足の指に嘆いていても、仕方ないじゃん!!プレドニゾロン4錠・リリカ4カプセル飲んでも、
痺れや痛みは無くならないけど、ひとりで歩くことが出来るだけましじゃん!
難病・希少疾患 = 病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)と
お付き合いする覚悟を持ちましょうか!
検査=不安MAXの状態
精密検査付人間ドック(入院時検査)
最初の頃は、何の検査かもわからず、血液を採られたり、神経に通電されてびりびり状態だったり、MRI検査をしたり、病名もわからず不安ばかりが増大していました。何か当てはまる症状はないか?毎晩のように可能性のあるいろいろなHP
・ブログを探しました。
初期症状では判断できないことが多いのかもしれませんが・・患者側からすれば、検査=不安MAXの状態でした。もちろん、その道の専門家のお医者さんでも判断できないのに、素人の一個人が分かるはずもないのですが・・
今回、入院時に全身くまなく精査してもらいましたが、(ほとんど精密検査付人間ドック状態)2016年秋の時点では、病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)です。
少しずつ出来なくなる日常
(出来ないこと・時間のかかること)
出来ないこと(2016年7月時点)
☆車の運転・ブラインドタッチが出来ない
☆洗濯バサミをうまく使えない
☆お箸で細かいものがとれない(スプーン救援隊OK)
☆日本語の長文は丁寧に文字が書けない(悲しいかな?ミミズが這いずった文字になる)
☆コインがつかめない(困るんです!スーパーで・・)
指先の細かい動作は微妙な状態です
☆走ると危ない。パンプス&スリッパでは歩けない
☆握力微妙なので、物をうまく掴めなっかたり、雑巾を絞った時に、ぽたぽたと水滴が落ちることがあります
☆自転車の片手運転(スマホ片手に走るなんてもってのほか!)
時間のかかること➡何をするにも手間がかかる
☆ぼたん・スナップをはめること
☆ 包丁で野菜の皮をむくこと➡めちゃくちゃ薄くむけない
☆切った野菜をボール入れること➡なぜか?うまくできない
感覚鈍麻・感覚異常・不安定
(わからないこと・不安定なこと)
感覚鈍麻・感覚異常
☆手足の冷感・温感・痛感等がわからない。➡怪我をしても気が付かない
☆足の指先は感覚がない。➡四肢の痺れ感はピリピリ・ジンジンの痛み
☆目を閉じると、平衡感覚がない。(ふらつく)
☆でこぼこな道・電車の中で立つこと➡微妙・・怖い➡座席を探す
☆手足がこわばる・足首・ひざの関節が硬い➡以前のように曲がらない。反応しない。
☆寝ているとき無意識の寝返りができない➡意識がないと体が動かせない、体に力が入らないので、同じ体勢でずっと寝てるから、体が痺れて痛くなる。その度に、起きて体勢をかえる。