病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)
難病・希少疾患…出来ないことを数えても仕方がない
        出来ることを精一杯した方が幸せ

最初は手の指先の点のような疼痛・キーボードの多発する誤入力から始まった。
手の微妙な指先の感覚がわからない。指先のコントロールが上手くいかないのだ。変なのだが、何が変なのかわからない程度のものである。かなり不器用になってしまった、自分の体をコントロール出来ないのはなんとも不愉快なものでてある。
めくれない書類・小銭入れからうまく出せないコイン・蛇口から出る水の温度や濡れた衣類が分からない。

アクセルとブレーキの場所がわからない。足首から下の感覚が依然と違う。微妙な感覚が全くわからない。いつも運転している時に履いているスニーカーを脱いで靴下のままで運転してみた。やはりまったく分からない。(情けないほど悲しい!)

足首から下は常に痺れていて痛み等を全く感じない。エスカレーターや階段が怖くなる。 自分の中では、少しの段差でよく躓くようになったと思う。また歩き方が変になった気がする。握力等あまり変化は感じられず、やはり足の衰えを感じる今日このごろである。果たして病気のせいかといわれると不明ではある。

まぁ~や しゃーないじゃん!
難病・希少疾患 = 病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)
お付き合いする覚悟を持ちましょうか!

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病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)
冷静に許容するための時間

病状を冷静に受け入れるために、出来ること・出来ないこと等の「棚卸」をすることにしました。もしかしたら・・このままの状態で過ごせるかも??と淡い期待を持ちながら・・
いつまでも涙を流していても、仕方ないじゃん!!動きの鈍い手足の指に嘆いていても、仕方ないじゃん!!プレドニゾロン4錠・リリカ4カプセル飲んでも、 痺れや痛みは無くならないけど、ひとりで歩くことが出来るだけましじゃん!

まぁ~や しゃーないじゃん!
難病・希少疾患 = 病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)
お付き合いする覚悟を持ちましょうか!

 検査=不安MAXの状態
 精密検査付人間ドック(入院時検査)

最初の頃は、何の検査かもわからず、血液を採られたり、神経に通電されてびりびり状態だったり、MRI検査をしたり、病名もわからず不安ばかりが増大していました。何か当てはまる症状はないか?毎晩のように可能性のあるいろいろなHP ・ブログを探しました。
初期症状では判断できないことが多いのかもしれませんが・・患者側からすれば、検査=不安MAXの状態でした。もちろん、その道の専門家のお医者さんでも判断できないのに、素人の一個人が分かるはずもないのですが・・
今回、入院時に全身くまなく精査してもらいましたが、(ほとんど精密検査付人間ドック状態)2016年秋の時点では、病名不確定疾患(四肢感覚末梢神経障害)です。

 少しずつ出来なくなる日常
 (出来ないこと・時間のかかること)

出来ないこと(2016年7月時点)
☆車の運転・ブラインドタッチが出来ない
☆洗濯バサミをうまく使えない
☆お箸で細かいものがとれない(スプーン救援隊OK)
☆日本語の長文は丁寧に文字が書けない(悲しいかな?ミミズが這いずった文字になる)
☆コインがつかめない(困るんです!スーパーで・・)
指先の細かい動作は微妙な状態です
☆走ると危ない。パンプス&スリッパでは歩けない
☆握力微妙なので、物をうまく掴めなっかたり、雑巾を絞った時に、ぽたぽたと水滴が落ちることがあります
☆自転車の片手運転(スマホ片手に走るなんてもってのほか!)
時間のかかること➡何をするにも手間がかかる
☆ぼたん・スナップをはめること
☆ 包丁で野菜の皮をむくこと➡めちゃくちゃ薄くむけない
☆切った野菜をボール入れること➡なぜか?うまくできない

 感覚鈍麻・感覚異常・不安定
 (わからないこと・不安定なこと)

感覚鈍麻・感覚異常
☆手足の冷感・温感・痛感等がわからない。➡怪我をしても気が付かない
☆足の指先は感覚がない。➡四肢の痺れ感はピリピリ・ジンジンの痛み
☆目を閉じると、平衡感覚がない。(ふらつく)
☆でこぼこな道・電車の中で立つこと➡微妙・・怖い➡座席を探す
☆手足がこわばる・足首・ひざの関節が硬い➡以前のように曲がらない。反応しない。
☆寝ているとき無意識の寝返りができない➡意識がないと体が動かせない、体に力が入らないので、同じ体勢でずっと寝てるから、体が痺れて痛くなる。その度に、起きて体勢をかえる。

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健康保険は、病気やけが、またはそれによる休業、出産や死亡といった事態に備える公的な医療保険制度です。 サラリーマンなど、民間企業等に勤めている人とその家族が加入する医療保険制度です。 健康保険は被保険者と事業主が保険料を負担しあって運用されています。(協会けんぽ、または組合管掌保険組合)

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