理子の闘病日記(2013年)

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近所で初もうで

2013年のスタートにふさわしく、快晴無風でぽかぽか、暖かい!予定外のお出かけをしました。理子をバギーに乗せて近所の八坂神社で初詣です。それからヨーカドーでお買い物をしました。外出は退院以来です。外の光と風を楽しんでいるようでした。わずか一時間の外出だったし、十分暖かくして出かけたつもりでしたが、夕方まで手足が冷えていました。コタツに入れてやりたいんだけどなあ。

2013年1月2日(水)
幸先がいいね

お兄ちゃんは塾の正月特訓講座に行きました。お父さんは午後ジョギングでホームセンターユニディ〜熊野神社に行きました。熊野神社では、いつも理子がお賽銭をあげるお稲荷さんに、ちゃんとあげておきました。理子の病気平癒お守り新しいのにしました。一家を代表して買ったおみくじは大吉で病気は「治る」と書いてありました。上々の滑り出しです。

2013年1月3日(木)
頭上の片づけ

今日も家の片づけをしました。何年も手を付けていなかった和室の押し入れの上の天袋。地震のときに寝ている理子に落ちたら大変です。お兄ちゃんの古いおもちゃを中心に結構捨てました。これで安心だね。それからだいぶ伸びた理子の髪をお母さんがカットしました。今日も夜のご飯のときは、バギーに乗って四人で食卓を囲みました。

2013年1月4日(金)
理子の仕事始め

午前中は訪問看護+入浴でした。お父さん、初めて見る日本ビコーさんの仕事があまりに手際よいので感心しました。理子も洗ってもらっている間は気持ちよさそうな顔をするんですね。上がった後にウトウト眠ってしまうのもかわいい。午後は往診。胃のボタンを替えてもらい、最近掌の皮がむけてしまっているので、薬を出してもらいました。理子も今日が仕事始めといった感じです。

2013年1月5日(土)
便秘です...。

年が明けてからうんちが出ていません。お腹が固く張ってかわいそうです。座薬を入れても出ず、夕方は浣腸までしましたが、それでもだめ。お母さんがずっとマッサージしていら夜になってたくさんでました。よかった!

2013年1月6日(日)
いらっしゃい!

理子のいとこ真由美姉ちゃんの一家が長野から来てくれました!今日はお兄ちゃんも塾がお休みなので、家じゅうとても賑やか。ハナちゃんがパンダコパンダのDVDを見ていました。理子のお気に入りだった作品なので、音が聞こえて理子も楽しかったかな?

2013年1月7日(月)
書き初めをがんばる

新学期スタートです。理子もずっと授業を楽しみにしていたので、目をきょろきょろさせ、先生方の声掛けにも反応して「返事」してました。今年も初日は書初め。先生と相談して今年の文字は「会」と「笑」にしました。理子もやる気を出して、とてもいい字が書き上がりました。明日、仕上げをして飾りたいと思います。

2013年1月8日(火)
うつさないでね...。

前夜お兄ちゃんが嘔吐。朝も吐き気と発熱でどうにもならず学校を休ませました。今流行のノロウイルスかな?お父さんが会社を休みお医者さんに連れて行き、その後お兄ちゃんは北側の部屋に隔離です。どうか理子にうつっていませんように。

2013年1月9日(水)
ハードスケジュールです、私。

お兄ちゃんがすっかり元気になりました。一安心です。今日は理子が大忙しの日です。お正月休みで訪問歯科が一回なかっただけですが、国の中がだいぶ汚れてしまったようで、ブラッシングで少々出血してました。何事も続けることが大事です。その後ビコーさんにラベンダーの湯に入れてもらい、髪を洗ってすっきりしました。夕方、座薬でうんちしました。

2013年1月10日(木)
お母さんにうつった!

昨夜からお母さんも吐き気と下痢でダウン。理子には申し訳ないけど、今日は学校の授業と訪問リハビリをお休みさせてもらいました。だからと言って理子のおp世話をしないわけにはいかないので、都度手洗いと消毒をしっかりして、マスクも着用で行いました。理子がだいじょうぶでありますように。

2013年1月11日(金)
気合いで回復

お母さんもだいぶ良くなりました。今朝も理子の様子に変化はありませんが、今週もずっとうんちがでないのが気になります。座薬と浣腸で少し出しましたが、まだまだお腹にたまってそうです。今日から新たな漢方薬もスタートしたので、よくなってくれるといいです。

2013年1月12日(土)
ええっ、こんどはお父さん?

昨夜、ついにお父さんんもダウンしました。順番で行くと最後は理子にくるのか、とても心配です。昨夜からおなかに毛布を一枚余計にかけ、新しい漢方薬も始めました。これらの効果か今日は一日に3回も出ました。ほっとします。

2013年1月13日(日)
胃残があります

このところ栄養注入前の胃残が10〜15tと多いので気になります。理子も胃腸炎?大きく体調は崩していないので大丈夫だ思いますが。今日はお父さんとお母さんが、ベッドで理子の洗髪をしました。じゃんじゃんお湯は流せないけど、それなりにサラサラヘアになるのです。しっとりきれいになりました。

2013年1月14日(月)
祝成人!

今日は成人の日でお休み。予定ではいとこの万里子姉ちゃん来るはずだったけど、天気がすごく悪くなりそうだったので、キャンセルしました。この判断は大正解。雨の予報が大雪になり、関東は電車が止まって大混乱でした。14時半すぎに、成人式帰りのRちゃんが来てくれました。理子と一緒に着物姿の写真をパチリ。理子大喜びです。初めて理子がお姉ちゃんにあったときお姉ちゃんが10歳。それから10年、理子が10歳になり、お姉ちゃんは立派な大人になりました。二人とも成長しましたね。

2013年1月15日(火)
雪の影響

昨日の雪の影響で理子の学校はお休みです。先週2回お休みしていて、今週は楽しみにしていたので、残念です。お兄ちゃんも今週木曜日から始まる入試の本番に備えて学校を休んだので今日は一日にぎやかでした。次の授業は木曜日。体調を整えて、楽しみに待ちます。

2013年1月16日(水)

今日はビコーさんにラベンダー湯に入れてもらいました。立ち会ったナースのIさんが、「理っちゃん、すっかり訪問入浴に慣れて落ち着いているね。」と感心していました。上がって体がぽかぽかすると、いつものように着替えの間に眠っちゃいました。確かにリラックスしてますね。

2013年1月17日(木)
おみくじに一喜一憂

一週間ぶりの授業です。K先生も理子の元気な姿を見て安心していました。三学期の歌を歌ったり、おみくじを引いて今年の運試しをしたりしました。でた久慈は小吉。理子は大吉と思っていたようで、小吉を聞いたら、なんとも残念そうな顔をしたのが印象に残りました。今年も理子、パワー全開でいい運をたくさん持ってくるぞ!

2013年1月18日(金)
新しいお医者さま!

今日の往診に新しい先生、O先生が来ました。慈恵医大の先生だそうです。今後はW先生と交互に来てくださるようです。

2013年1月20日(日)
がんばれお兄ちゃん

お兄ちゃん、今日明日といよいよ第一志望校二校の受験に臨みます。さすがにお兄ちゃんも緊張の面持ち。朝理子のベッドで家族4人で円陣を組んで気合を入れました。が、理子ちゃんはぐっすり眠ってました...。(この日の試験は結局不合格でした。)

2013年1月21日(月)
理子、兄を応援する

今日もお兄ちゃんの入試。今日は本人第一志望校。結果が良ければ今日が最後の試験になります。一年間の集大成、がんばってきてほしいです。今日も円陣を組みましたが、今日は理子、ばっちり起きてます。合格しそうな気がしますね。

2013年1月22日(火)
目を動かして反応

K先生の授業です。体を動かしてもらっている間は気持ちよくてウトウトしていたけど、光あそびになったら急に目を「大きく見開いて光の方向に目を動かしました。普段は左右に動かしますが、今日は上下にもしっかり動いて光を追いました。NPCの子が眼を上下に動かすってすごいことなんです。いろいろな色の光のなかでも、やはり黄色い光にいちばん反応しますね。

2013年1月23日(水)
お兄ちゃんおめでとう!

今日はお兄ちゃんが一昨日に受けた第一志望校の合格発表日。お兄ちゃんは微熱と食欲不振で学校を休み、朝から寝ている始末です。お父さんが一人で学校まで見に行きましたが、やりました。無事合格です。親の行動が制限されている我が家では、入学意思のある三校に厳選して受験。戦績は2勝1負でしたが、親のお気に入り校はきっちり落ちて、迷う要素を断ち切るあたり、お兄ちゃんらしいです。学校では入学手続きの書類と引き換えに受験票が回収されたのですが、前の受験生のに重ねられるのを見て超ビックリ!!その子の名前が理子(りこ)ちゃんだったのです。感激することこの上なし。やはり理子が力を貸したんだなと確信しました。6年間お世話になります!

2013年1月26日(土)
今日は祝勝会

午前中からお兄ちゃんがおもむろに片づけを始めました。入試の関係で大量のテキストやノート、テストや答案のファイルなどがありましたが、ばっさばっさと捨てていき、本棚に入りきらずリビングまであふれていた本やファイルがすごくすっきりしました。
で、今日は合格祝いでお母さんが料理をたくさん作り、お父さんはお鮨屋さんでお鮨をかってきました!理子もしっかりバギーに乗って食卓を囲み、お祝いに参加しました。

2013年1月28日(月)
力作ができました

今日はM先生とランプシェードの仕上げをしました。ろくろを使い、理子の選んだ黄色と青の絵の具をつけた筆で色づけしていきました。二色混じったところもあって面白い作品に仕上がりました。中に入れたLEDライトを点灯させると、おはじきや紙粘土の隙間から光があふれてきます。素敵な作品になりました。部屋を暗くして楽しみたいです。

2013年1月29日(火)
こらこら、授業中に寝ないでください。

今日はぽかぽか陽気で外の気温が高かったせいか、授業中ずっと寝てました。いつも図工や課題には起きて反応するのですが、今日は揺り動かしても起きません。脈も70位で理子にしてはすごく遅く、深い眠りに入っているようです。今日は体を動かすプログラム中心の授業にしてもらいました。

2013年1月30日(水)
漢方が効いてます

二種類の漢方薬を朝晩飲むようになってから、順調にうんちがでるようになりました。おなかの中で固まってしまう前に、座薬を使用したりしながらうまく出させてあげたいです。
今日は入浴。いつも入浴すると、呼吸器の一回換気量のような諸数値が良くなります。体がすべすべになるだけでなく、呼吸も楽になるようです。

2013年1月31日(木)
担当者が増えますね

今日はNさんの訪問リハビリ。最近は理子の様子も落ち着いているので、新しいPTさんが入っても大丈夫か聞かれました。普段からいろいろな人とかかわっている理子なので問題ないと思います。体調が悪いときは必ずNさんが面倒見てくれるそうです。それにしてもいろいろな人がかわるがわる来てくれるようになって、お母さん、名前を覚えるのがたいへんです。

2013年2月1日(金)ページの先頭へ
胃のボタンの交換周期

午前中の訪問看護で頭を洗ってもらっている間、理子の頭に一円玉大の脱毛発見。指針もあったので、リンデロンを塗ってくれました。午後は往診で、今日は久しぶりにE先生。胃ろうのボタンがここ数カ月破損していないので、交換周期を2週間→一か月に戻して様子を見ることになりました。

2013年2月2日(土)
お鍋大好き

どんより曇っているけど妙に暖かい一日でした。雨が降るかもしれないので理子は外に出しませんでしたが。今日は久しぶりに夜のご飯を鍋にしたので、食卓を囲んで豆腐や魚をペーストにして食べました。何でもよく食べる?理子です。

2013年2月3日(日)
家中くまなく撒きました

久しぶりにお母さんが実家に行きました。お兄ちゃんも連れて行ったので、日中お父さんをお留守番。最近の理子はとても安定しているので、お父さん一人でも十分に見ていられます。お兄ちゃんたちが帰ってきてから、明るいうちに豆まきをしました。理子、バギーに乗り、呼吸器と酸素ボンベを持って家じゅうまわり、鬼役のお兄ちゃんに豆をぶつけました。

2013年2月4日(月)
お顔を拭いてもらいました

朝の訪問授業は9時からなので、いつも理子の着替えと身支度がぎりぎりになってしまいます。今日は顔拭きしている最中に先生が到着したので、一緒に拭きました。いつもお母さんが拭いているので、たまには違う人の違う拭き方もいいかな。

2013年2月5日(火)
光あそび大成功

今日も授業。K先生です。いつも体のリハビリからスタートしますが、朝ご飯食べてお腹いっぱいのせいもあるのか、途中で寝てしまい、次の課題に集中できないことが多くなっています。そこで今日は順番を変え、光あそび→リハビリにしたところ、しっかりと起きて光を目で追うことができました。大成功です。

2013年2月6日(水)
予報が外れて良かった

昨晩の予報では今日は雪だっかのですが、実際には雨でした。成人の日みたいになったらどうしようかと思っていたので、一安心です。予定通りビコーさん+看護師さんでお風呂に入れてもらえました。入浴で体ポカポカ、気持ちよさそうです。今日はそれから呼吸器の回路を交換しました。

2013年2月7日(木)
お父さんとハードスケジュールをこなす

お兄ちゃんの学校説明会があり、お母さんとお兄ちゃんは朝から中学校に行きました。今日はお父さんが会社を休み理子をお世話しましたが、朝からずっと訪問があって一人でみている感じではありませんでした。9:00〜10:00訪問看護、10:15〜11:30PT(Nさんのリハビリ)、13:00〜16:30、K先生とM先生が来てロング授業という内容です。今日はこの間ずっと起きていた理子、酸素の量も1.25リットル/分と少なく、とても優秀でした。

2013年2月8日(金)
経過を見ます

久しぶりにおしっこに大量の砂が混じってました。二回ともかなりの量で粒も大きく、痛くなかったのかと心配になります。尿の量や色に異常はないので様子を見ます。最近うんちは順調に出ているので、そこは安心です。今日はナースのMさんとヘルパーのTさんに髪を洗ってもらってすっきりしました。

2013年2月9日(土)
お母さん没頭

今日からお父さんとお兄ちゃんは2泊3日で大町に行きました。理子もすぎ子おばさんのお見舞いに行きたかったね。でも最近は落ち着いて過ごしているので、お母さんと二人でのんびり過ごします。お母さんはやり残した仕事に没頭。理子の下着づくり(かぶりの市販品を改造してホック止めの前開きにするのです)や、お兄ちゃんの卒業式のスーツの裾直しをしました。

2013年2月10日(日)
大人の歯が生えてきました

理子の表情がいつもと少し違うなあと思ってよ〜く見てみると、上の前歯が少しのぞいているではないですか!6年前の入院中に自分で折ってしまってからずっと歯がなかったので、顔の印象が変わってかわいいのです。これから伸びてくると、舌や唇を噛まないか心配になりますが、表情がかわいくなるのは楽しみです。

2013年2月11日(月)
久しぶりに賑やかに

お父さんとお兄ちゃんが帰ってきました。声を聞いて、理子も目を見開いて喜んでいる様子です。お土産をたくさん買ってきてくれました。久しぶりに四人そろっての夕食。理子もバギーに移動してにぎやかに過ごしました。

2013年2月12日(火)
酸素量、ピーク時の1/4に減る

午前中はK先生の授業を受け、しっかり起きて参加しました。午後はお母さんがお兄ちゃんの学校に出かけ、」理子はナースのMさんに面倒をみてもらいました。1.0l/minの酸素でSpO2は99〜100をキープ。0.75l/minに下げました。すばらしいです。秋の入院前の1/4の量になりました。来週カニューレ交換で松戸市立病院に行きますが、先生方が驚くのではないでしょうか。

2013年2月13日(水)
賑やかなお風呂

訪問入浴で「ローズ風呂」に入りました。香りが良くて優雅な気分になれたと思います。いつもビコーさんと、ワイワイガヤガヤ入浴して、理子も楽しんでいるようです。

2013年2月14日(木)
今年も手作りよ!

今日はバレンタイン。授業も昨年好評?だったチョコレートムースを作るクッキングになりました。アシスタントにN先生も来てくれ、バギーに移動してスタート。クッキングは何回かやっているので手際よく勧められ、理子得意の生クリーム作り(インチキして機械使用!)もばっちりです。2層のムースが、とても上手に出来上がりました。お父さんとお兄ちゃんが喜びそうです。

2013年2月15日(金)
祝一カ月持続

往診でE先生が来てくれました。胃ろうのボタン交換、祝!今回は一か月持ちました。授業やリハビリで以前より大きな動きをしなくなったことも影響していそうです。来週の入院に向け、報告書を作ってくれ、市立病院のI先生にも電話して検査項目を打ち合わせてくれました。

2013年2月16日(土)
お兄ちゃん余裕

お父さんは土曜日出勤で出かけて行きました。お兄ちゃんが受験が終わり、生活に余裕が出てきたためか、理子にも本を読んでくれるようになりました。理子にはなかなか難しそうな本を読みますが、理子も一生懸命聞いているようです。いろいろ読んでもらおうね。

2013年2月17日(日)
恒例の...。

毎年恒例、ウサギのひな人形を出しました。30cm角くらいのコンパクトな箱にはいってしまう小さなものですね。理子が2歳の時に自分で気に入った品物なので、これを出して見せてやると、なんだか喜んでいるように感じます。

2013年2月18日(月)
いい授業でした

今日はS先生が一人で授業をしました。前回初めての時は緊張されてましたが、今日はすっかり慣れて、たくさん声をかけてもらい、学年の歌やひな祭りの歌も歌ってもらいました。理子、時々授業中に眠くなるのか「理子さん!理子さん!」と呼ばれて、はっとしていました。それがすごくかわいかったです。布絵本もすばらしく、感動しました。

2013年2月19日(火)
明日に備えて

今日も朝9時から授業スタート。顔を拭いてもらって、クラッシック音楽を聴きました。しっかり起きて、拍手のところでは先生と一緒に手を動かして拍手。口ももごもご動かしてました。一生懸命歌っていたのかな。先生方もいろいろと工夫して理子の持っている力を引き出してくれるのでありがたいです。午後は明日の入院の準備です。

2013年2月20日(水)
入院で替えます

気管のカニューレ交換のため、市立病院に一泊入院です。あおぞらの看護師さんに付き添ってもらい、無事病院まで行けました。お部屋は二人部屋でしたが、なんと学校の2年後輩のMちゃんと一緒でした。二人とも月一回市立病院に来てくれる長谷川先生に、気管をファイバーで見てもらいました。思いのほか機関の状態は良いようで、往診での交換でも問題なく、交換ピッチも通常の月一回にして大丈夫とのことでした。せっかく入院したので、前回入院時にもお世話になったI先生にいろいろと検査をしてもらいました。夕方、Hくんのママがお見舞いに来てくれました。

2013年2月21日(木)
予定通り2日で退院

本日退院です。元市立病院にお勤めの看護師Kさんがお迎えに来てくれたので、スムーズに退院できました。検査の結果も出て、胸のレントゲン、血ガスとも良好な所見でした。尿検査でカルシウム値が高いのだけが気になります。現在カルシウム剤を飲ませているので、続けるかどうか、あおぞらの先生に相談して決めます。

2013年2月22日(金)
カフ圧

気切孔からブーブーと痰が吹き出し、いつもより音が大きく感じます。呼吸器の数値を見るとVte(一回換気量)が低く、リーク量も大きい。いろいろ調べていたら、カニューレのカフに入れてある空気量が3tに減ってました。所定の3.5ccに入れなおしたら、音も呼吸器の数値も正常に戻りました。少しのカフ圧の違いでここまで理子の様子が変化するとは驚きです。時々チェックしておいた方がよさそうです。

2013年2月23日(土)
アクティブ理子、復活するぞ!

なかなか暖かくなりません。天気はよいけど風が強かったりして、なかなか外に出してやれません。今週の入院で心配事がだいぶなくなったので、お出かけさせてやろうという気運が高まってきました。ずっとスクーリングもしてないので、4月になったらヘルパーさんにお手伝いをしてもらいながら、学校にも行ってみようと思います。アクティブ理子ちゃんの復活です。

2013年2月24日(日)
お父さん、しばしいません

今日からお父さんが一週間アメリカ出張なので、夕食時にバギーに移るのはお預けになります。
午前中の暖かい時間に洗髪と清拭をしてあげました。先週は入院で訪問入浴がなかったので、今週は待ち遠しいです。はやく全身さっぱりしたいね。

2013年2月25日(月)
またまたご縁が

今日の授業では卒業式で歌う歌を先生と一緒に練習しました。もちろん声は出ないけど、ちゃんと口をパクパクさせてました。理子なりに歌ってるんだね。
午後はフィリップスの担当Iさんが呼吸器の回路をたくさん持ってきてくれました。聞けばIさん、なんと市立病院でお世話になっている看護師のIさんのダンナ様だそうです。またまたご縁のあるつながりだと思います。

2013年2月26日(火)
完成形を観たいですね

一週間ぶりにK先生の授業です。久しぶりに身体をたっぷり動かしてもらい、きもちよくなってウトウト。ずくの時間には卒業式と入学式に体育館を飾る桜の花と菜の花を作り、色付けをしました。それぞれ筆とスポンジを使い、異なるやり方で色を付け、とても味のある花びらが出来上がりました。これを飾り付けた体育館を見てみたいです。

2013年2月27日(水)
2週間ぶりです。

待ちに待った入浴の日です。二週間ぶりですね。今日は桃の葉風呂で鮮やかな緑色のお湯。香りもいいです。しばらくお風呂に入っていなかったので、胸からたくさん垢が出ました。そのぶんツルツルスベスベお肌になりました。やはり全身お湯につかるときれいしてやれるので、訪問入浴は本当に助かります。

2013年2月28日(木)
高学年の自覚

学校のK先生、PTのNさんと、続けて「最近すごくお姉ちゃんらしくなったね!」とほめられました。おすまししたような表情に「5年生になるんだ!」という気持ちが表れているようです。4月からは妹分のユーミちゃんも後輩として入学してくるし、高学年のお姉さんの理子の活躍?が楽しみです。

2013年3月1日(金)ページの先頭へ
春一番

春一番が吹きました。風は強くても気温は高く暖かです。今日はO先生の往診で、先日のカニューレ交換の様子をお話しし、カルシウム剤についても相談しました。一日2包のアルファロール散をひとまず1包に減らして様子を見ることにしました。昔骨が細くなって骨折するようになって困ったのが嘘のようです。

2013年3月2日(土)
お帰りお父さん

お父さんがアメリカの出張から帰ってきました。一週間何事もなく穏やかに過ごすことができてよかったです。今日は風が強くて外出するのはたいへんな天気だったけど、明日の日曜日は穏やかみたいなので久しぶりに理子を連れてお散歩に出れたらいいなあと思います。これからは外出するのも楽しみな季節になります。

2013年3月3日(日)
ひな祭り

お父さん、久々に理子に会いました。やはりSkypeの画面越しでは物足りないので、うれしいです。午後は二人でまったりとお留守番のあと、夕方からバギーに移してみんなで食事。やはり日本の鍋は美味しい!今日はひな祭りなので蛤のお吸い物代わりに、鍋のだしをとり、豆腐や魚と一緒に理子にあげました。夜、さっさとお雛様を片付けました。すぐ片付けないとお嫁に行けないといいますから。

2013年3月4日(月)
歌ってます
2013年3月4日(月)
歌ってます

今日の授業では菜の花づくりの続きをしました。先週作った黄色い色を付けた障子紙を、花びらの形に切りました。葉っぱ作りにもチャレンジ。緑色に色づけしてビニール袋の中でくちゃくちゃにして絵の具をしみこませました。仕上がりが楽しみです。体を整えた後は、卒業式で歌う歌の練習。一生懸命口を動かしてました。

2013年3月5日(火)
少し様子が気になります

気切孔からの痰の漏れが多く、呼吸器のリークの数値も上がっています。以前より吸引の回数が増えました。一日2回のカフ圧抜き10分の時間も、一回換気量の低下でアラームが出たりします。なんか不安定ですね。市立病院でお世話になったI先生が3月からあおぞらで研修するらしいので、うちに来てくれた時に相談してみようと思います。

2013年3月6日(水)
次はヘアカットかな

今日は訪問入浴の日。ビコーさんが来る前に、急いで理子の髪をカットしました。すっきりショートヘア、なかなか似合ってます。カットで出た細かい髪はビコーさんのシャンプーできれいに流してもらいました。次回はボランティア散髪で切ってほしいですね。

2013年3月7日(木)
悲報

夕方、お父さんのお姉さんすぎ子さんが亡くなったとの連絡が入りました。突然のことですぐには受け止めることができませんでした。癌と何年も闘病し、自分のことで大変なのに優斗と理子をいつも心配してくれました。理子の長時間外出は難しいのですが、葬儀にはなんとか一家で参列したいと思います。

2013年3月8日(金)
弟くんだね

お友達のAくんが遊びに来ました!4月からこども発達センターの通園施設に通うそうで、クラスは理子がいた「メロン組」。呼吸器をした子を受け入れるのは施設でも初めてだそうで、ママも緊張している様子だったけど、お友達との生活はきっとA君の刺激になるでしょう。理子もメロン組でたくさんの経験を積んでお姉さんらしくなりましたから。当時のアルバムを見ながら、いろいろなことを思い出しました。

2013年3月10日(日)
リフォームするよ

この春、我が家をリフォームします。北側の寝室は優斗の部屋にします。今日は駅の地下君お業者さんの店舗まで見積もりをもらいに、理子も連れて行ってみました。広い店内はバリアフリーで、バギーに乗った理子も快適でした。壁や床、お風呂やトイレのリフォームメニューを見て楽しめました。理子のお世話をするには、この地域でマンションの一階、もう最高なのです。広い家に引っ越したつもりで、お金をかけてリフォームします!

2013年3月12日(火)
がんばってお別れに行きました

すぎ子さんの葬儀前夜式(クリスチャンなので)に一家で参列してきました。小金井の教会で、距離がありましたが、往復実に7時間、理子もがんばって出かけ、お別れをしてきました。生前教会で理子の話をよくしてくれていたようで、参列者にたくさん声をかけられました。教会の人たちも最大限配慮してくれ、バギーごと個室に入れてくれました。ガラス窓越しに教会の中が良く見えますが、驚いたことに理子が思い切り横目でそちらをずっと見ていました。直接面倒を見てもらうことはできなかくなったけど、天国から理子を見守ってください。

2013年3月13日(水)
Wさん、必死の捜索

朝一番のWさんの口腔ケア中、乳歯が一本ポロリと抜けました。抜けた歯が口の中に落ちてしまったので、さあたいへんです。Wさんと両親の三人がかりでなんとか回収しました。Wさんはだいぶ強く噛みつかれてました。何本かぐらぐらしているので、今後も注意が必要ですね。

2013年3月14日(木)
不思議な感じ

明日お兄ちゃんの卒業式なので、往診を一日早めてもらいました。昨秋市立病院に入院した時にお世話になった小児科のI先生が研修でおあぞらに来ており、今日はおうちで会えました。病院の先生が自宅に現れるのは不思議な感じで、理子も神妙な顔をしていましたが、理子の普段の生活を知ってもらえてよかったと思います。

2013年3月15日(金)
お兄ちゃん、祝卒業!

今日はお兄ちゃんの卒業式です。理子も昨秋の退院以来初の、長時間の留守番になりました。ずっと安定していたので、安心してヘルパーさんやナースさんに預けられました。お兄ちゃんもスーツでびしっと決めてましたが、「理っちゃんにも来てほしかった。」と言っていたのがうれしかったです。

2013年3月16日(土)
宇宙兄妹

今日もお天気が良いのでお出かけしたかったのですが、午前中バタバタしているうちに時間が過ぎてしまいました。それでもせっかくなので、わざわざ近所のドラッグストアにだけ連れて行きました。明るい光にびっくりした様子。すぐに眠ってしまったけど、刺激になったかな。夜はみんなで映画「宇宙兄弟」のDVDを見ました。優斗と理子も映画に負けないくらい仲良しの兄妹です。

2013年3月17日(日)
春ですね

今日はヨーカドーにお買い物。すっかり暖かくなり、あちこちの樹に花が咲いてます。東京では今日早くも桜の開花宣言がありました。お父さんの洋服やらお兄ちゃんのお財布(もう中学生なので!)など見て、ちょうど一時間の買い物でしたが、困ったことにパルスオキシメーターが電池切れになりました。最近急にバッテリーの持ちが悪くなりました。長時間駆動が魅力でわざわざ高価なものを購入したのに、明らかにおかしいです。修理しないといけないですね。保証期間切れたばかりなのですが。

2013年3月18日(月)
高学年らしく

本年度S先生最後の授業です。一年間お世話になりました。来年度に向けて新しい教科書が来たのですが、なんと英語の本があります!すごい、理ちゃんが英語を勉強するなんて。いよいよ高学年なんだなあ。4月からお兄ちゃんとNHKラジオの基礎英語でも聞かせようかな。

2013年3月19日(火)
慎重に

明日が祝日なので歯のケアを一日前倒ししてもらいました。先週は歯磨き中に歯が一本ポロッと抜けましたが、今日は一本ずつ確認してもらい、すぐ抜けるような歯はないとわかりました。これからも注意深くケアをお願いしていきます。

2013年3月20日(水)
特別態勢解除

今日は訪問入浴。気管出血の心配になってからは訪問看護と合わせていましたが、Mナースの要領を十分学んだので、今日は日本ビコーさん+お母さんだけで入れてみました。首元を大きく動かさないように注意すれば大丈夫そうです。4月からは毎週水曜日にビコーさんだけに来てもらうことにします。

2013年3月21日(木)
アンコール公演

スクーリングで「お楽しみ会」に行ってきました。お兄ちゃんも一緒です。トランペット、サックス、ピアノの演奏や、先生方の歌もありました。生徒の方は松特祭の演技のアンコール公演。理子は口元センサーで花笠を回す花笠踊りをしました。今回も堂々と傘を動かし、発表を楽しんでいるようでした。
転校してくるお友達があって学年の人数が増えるので、4月からは2クラスになるそうです。担任の先生型も多くは変わるでしょうから、なんだか寂しいですね。

2013年3月22日(金)
心強い加入

今日の訪問看護は、Mさんだけでなく、元松戸市立病院小児病棟に勤めていたKさんも一緒でした。理子の暮らしを見るのは初めてなのですが、ヘルパーさんと髪を洗ってくれたりして、様子をつかんでくれたようです。ステーションの多くのナースさんに理子の特徴を知ってもらい、様々な場面に対応していただければうれしいです。さっそく来週、市立病院にカニューレ交換に行くので、その際に付き添ってもらうことになりました。

2013年3月23日(土)
そろって卒業だね

午後一でさくら通りに桜の花をを見に行きました。ゆっくりと1kmほど歩いてやり、頭上の花をずっと見てました。さて今日はお兄ちゃん、今日は8年にわたって通ってきたスイミングスクールを卒業する日です。最終日も泳力テストになり、自由形50mを40.6秒。見事プラチナワッペンをもらって帰ってきました。有終の美です。帰るなり理子に報告していました。今年の夏は理子もプールに入ることはできないので、そろって今年度でプール卒業と言う感じで、何だか感慨深いです。

2013年3月24日(日)
週末は大忙し

週末は本当にやることが多くてたいへんです。今日は5年目の車検のため、お父さんは愛車セレナを整備工場に預けてきました。今回はあちこち具合が悪いようで、タイヤ4輪交換とか、バッテリー交換などあり時間がかかりそうです。水曜日に行インに行くのに使うと伝えたら、がんばって火曜日の夜に持ってきてくれるとのことでした。いざというとき理子を病院に連れて行く大事なクルマなので、十分に整備してもらおうと思います。

2013年3月25日(月)
お土産待ってるよ

今日から理子、春休みです。しばらく大好きな授業がお休みになるので、理子は少し寂しそうです。4月、新しい先生が来てくれるのを楽しみに、それまではお兄ちゃんに本を読んでもらおうね。そのお兄ちゃん、今日から同級生3人で岡山旅行です。理子にはどんなお土産を買ってきてくれるのかな?

2013年3月26日(火)
わかってるね、きっと。

明日は午前中から予定がびっしりです。市立病院に行って気管カニューレを交換する一大イベントがありますが、その前に入浴、訪問歯科があります。朝から準備がたいへんそうですが、理子、今日のうちにたくさんウンチしました。いつも出かける前の日にきちんと済ませて、当日の朝手間はとらせないようにするところが、理子すごい。ちゃんとwかっているのではないかと、やはり思います。

2013年3月27日(水)
肌寒い一日

朝から雨が降って肌寒い日でした。お風呂に入ってから暖かい格好をして市立病院に行きました。気管カニューレの交換は昨秋入院した際にお世話になったI先生でした。慎重かつ丁寧に交換してもらい、気切孔周りもよくチェックしてもらいました。大きな問題はなさそうで安心です。次回からはやはり入院時の担当医師団の一人、美人女医のS先生が担当してくれるそうです。来月の予約をして帰りました。

2013年3月28日(木)
体調万全です

Nさんのリハビリがありました。お兄ちゃんも春休みで家にいたので、Nさんと楽しくおしゃべりしてました。実は4月から行く中高の先輩なんですね。さて理子ですが、昨日お出かけし、最近授業がない割には体が柔らかく、びしっとまっすぐの良い姿勢をとれました。SpO2は安定していて、理子も最近は体が楽に感じているのではないかと思います。

2013年3月29日(金)
薬が減りました

今日は往診の日で、女医のO先生が来てくれました。気切孔の肉芽が気になっていたので相談し、まずはリンデロンを塗って様子を見ることに。それと普段飲ませている薬の見直しをお願いしました。ぺリアクチン、ガスター、アルファロールは止めるこちにし、オノンも花粉のシーズンが終わったらやめようということに。今まで薬の量が多かったので、お世話も少し楽になります。

2013年3月30日(土)
工事開始

今日から家のリフォームです。業者さんが来て、寝室のベッドを撤去して壁紙をすべて貼り換えました。時間があまり廊下の壁紙もはがしました。この間お父さんは荷物をどけたり粗大ごみを処理場に持ち込んだりと大忙しでした。壁がきれいになった寝室の床にワックスをかけてピカピカにしました。空っぽになったお部屋、初めて引っ越してきたときのことを思い出しました。今日はお父さんとお兄ちゃんはリビングに寝たので、和室の理子も一緒、家族四人で寝ました。

2013年3月31日(日)
今日からお父さんも一緒だよ

旧寝室のお部屋にお兄ちゃん用の新しいベッドと机が届きました。机は収納棚や袖机もあり組み立て式。父と兄で2時間をかけて組み立て、ぐっと部屋らしくなりました。今日からお兄ちゃんは一人でこの部屋に寝ます。追い出されたお父さんは理子のと一緒に寝ることにしました。理子これから毎晩よろしくね。今日は日曜日なのでシャンプーをしてすっきりしました。

2013年4月1日(月)ページの先頭へ
リフォームが続きます。

リフォームの工事、今日は北側のもう一室と洗面所の床の貼り換えです。イメージ通りに仕上がるかドキドキですね。荷物を動かして大忙しです。理子をかまってあげられなくて申し訳ないです。理子の部屋も襖の貼り換えを頼む予定なので、どんな柄にするか一緒に決めようね。

2013年4月3日(水)
雨にも負けず、ビコーさん

朝から台風のような天気で雨風が非常に強かったです。ビコーさん、来れるかな?と思っていましたが、予定通り来てくださいました。ありがたい限りです。汗で紙がべとべとになっていたので洗ってもらって助かりました。午後には歯科も来てもらいました。きれいに歯を磨いてもらい、今日は全身すっきりです。早く授業が始まらないかな。

2013年4月4日(木)
松戸と墨田のコラボです

今日のPTは、Nさんが墨田の診療所で勤務するKさんを伴って来ました。男性でしたがとても優しそうな人で、理子も安心している様子でした。二人で施してもらい、ぜいたくな時間を過ごした理子です。授業がないと体を動かす時間が減るので、木曜日のPTはとても貴重です。

2013年4月5日(金)
ヘルパーさんにみてもらいます

理子の状態が落ち着いているので、金曜日の訪問看護+ヘルパーさんのリレーの時間を30分延長してもらうことにしました。以前のようにヘルパーさんのみで見てもらえる時間を確保できたので、買い物にも少しゆっくり行くことができます。

2013年4月6日(土)
さくら祭り不発です

今日明日と近所のさくら通りではさくら祭だけど、今年はもうだいぶ散ってしまい、また午後からは大雨の予報です。お兄ちゃんはお友達と午前中に散歩して、少し露店で食べてきました。お父さんは雨が降る前に薬局に行って理子の薬、栄養剤、加湿用の注射用水をたっぷりもらって帰りました。

2013年4月7日(日)
ちょびっとだけお出かけ

雨が止んで気温がぐんぐん上昇。お出かけ日和になりましたが、家の模様替えがなかなか終わらないので、午前中にドラッグストアだけ行きました。眩しいのでサングラス着用です。
帰ってきてからバギーに乗ったまま、新しくできたお兄ちゃんのお部屋に行ってみました。昔自分が寝ていた部屋だけどもう何年も入っていなかったので、不思議な顔してました。

2013年4月8日(月)
お兄ちゃん、祝入学

今日はお兄ちゃんの入学式です。まずお兄ちゃんとお母さんが早めにでかけ、お父さんは8:20にナースのMさんに理子のお世話を引き継いでから総武線とタクシーでダッシュして、なんとか9:30の集合時刻に間に合いました。お母さんは式典だけ出て14:00までに戻り、お父さんとお兄ちゃんは15:30に戻りました。理子は良くお留守番をがんばりました。初めて制服を着たお兄ちゃんがやってきて、写真を一緒に撮りました。

2013年4月9日(火)
5年生理子、始動です。

新学期の授業が始まりました。二週間は引継ぎ期間ということで、去年の担任のK先生と、新しい担任のM先生、S先生の三人が来てくれました。M先生は音楽が得意なので、今月の歌をキーボードで演奏してくれたりして、にぎやかな訪問授業が始まりました。
昨年度までの2年間熱心に理子の担任をしてくれたK先生が訪問部から異動になったのが残念です。先生の方も名残惜しそうにしていました。

2013年4月10日(水)
水曜日はお風呂

水曜日、恒例のお風呂。もうあおぞらのナースさんの立ち会いなしで問題なく入れます。今は週1回だけですが、夏場は汗だくになり髪もすぐべたべたしてくるので、週2回に増やしてあげようと思います。ほんとはもっと入れてあげたいんだけどね〜。お父さんが毎日家のお風呂に入れていたのが懐かしいです。

2013年4月11日(木)
京都のナースさん

今日のリハビリには京都でオープンする訪問看護ステーションのナースさんが一緒でした。呼吸器をした子の体の動かし方やその他注意点を、理子の体を通して説明してました。理子も名刺を渡してアピール。京都の同じような病気の子がいたらお友達になりましょうと。

2013年4月12日(金)
胃ろうボタン交換

今日は往診で胃ろうのボタンを替えてもらいました。ボタン周りのおなかが肉芽もなくすごくきれいだとほめられました。清潔にしているからね〜。理子の体調が安定していることも影響しているんだと思います。

2013年4月13日(土)
床をピカピカに

今日はお兄ちゃんの中学校の保護者会。PTAの役員を決めたりする大事な集まりなのでお母さんが参加。父娘での留守番になったお父さん、ここぞとばかりに家の床のワックスかけに集中。リビング、ダイニング、廊下までかけられました。床がピカピカで理子も気持ちいでしょ。って、理子は床を見る機会なんかないよなあ。

2013年4月14日(日)
ケータイの引っ越し

一家で携帯をDocomoに引っ越すことにしました。お兄ちゃんの応援学割が使えるので今がチャンスです。11:30にドコモショップに行ったのですが、すでに60分待ち。その間にお店の人から話を聞きながら機種を選び、いざ窓口へ。3台も設定するのですごく時間がかかり、結局全部終わったのは14:30過ぎ。なんと3時間超。疲れましたが、いちばんたいへんだったのはその間バギーで待っていた理子ですね。

2013年4月15日(月)
行事の予定確認

S先生の授業です。今後の予定を先生と確認しました。6月はうんどう会、7月は宿泊の校外学習、プールがあります。校外学習は事前に先生に施設を見てもらい、持ち物リストを作ることに。プールはもう今年から無理ですね。断念します。呼吸器がはずれなくなると、できることが一気に制約されます。

2013年4月16日(火)
理子なりに表現

久しぶりに何もない一日です。春休みからバタバタしていたのでゆっくり過ごしました。最近は理子に話しかけると、口をもごもごと良く動かします。手や足の親指もピクピクと動かすことが増え、いろいろと訴えているのかもしれません。高学年になり、それなりに表情豊かになっているのです。お姉さんだね。

2013年4月17日(水)
お風呂と歯磨きの日

今日は水曜、お風呂の日です。若いSさんに身体を洗ってもらい理子ご機嫌でした。
午後は歯のケア。ブラッシング中予想外の場所の歯が抜けました。ピンセットでとってもらい一件落着。これが人だけでやっていてしかも奥歯だったりしたらと思うと怖いですね。あちこちの歯がぐらぐらしているので気を付けて磨いてやるようにします。歯の生え変わり、ここでも成長を感じます。

2013年4月18日(木)
充実のリハでした

春先でまだ授業が週2回しかないので、体を動かす時間が少なく、今日はリハの時間、Nさんに胸の動きがいつもより少し悪いと言われました。したがってリハもいつもよりさらに入念に行われました。しかも今日はPTさん二人です。四本の腕でマッサージって贅沢じゃない?お母さんも入ってみんなでお話ししていたら、理子も目や口を動かしてました。女子トークにしっかり参加してくるんだね。

2013年4月19日(金)
授業の日が決まる

今年の訪問授業の曜日が決まりました。月火が午前中、金が午後です。金は訪問看護もあるので、朝から予定びっしりとなります。慣れるまで落ち着かないね。
これからの季節、行事が多くなります。宿泊学習もありますから、いろいろと計画を立てて参加したいと思います。

2013年4月20日(土)
理子の声を聴きました

今日は曇って寒くなりました。お兄ちゃんは土曜日も登校ですがセーターを着ていきました。お父さんは壊れてしまったステレオの処分や家の模様替えで出てきた粗大ごみを捨てにクリーンセンター2軒を梯子しました。またすっきりついでにたくさんあったCD/DVDも思い切ってずいぶんと処分。このとき、2005/5に葛西臨海公園に行った時のビデオをDVDにダビングしたディスクが出てきました。最後のワンシーンで理子が「いやや!」といったのがすごく懐かしかったです。このシーンばかり5回も見ちゃいました。

2013年4月22日(月)
本格的に一学期スタート

今日から週3回の本格的な授業が始まりました。月曜日はS先生で、理子も午後スタートにもかかわらず意欲的に授業を受けてました。お母さんも入って3人で同じデザインのお花作りにチャレンジ。理子はオレンジの鮮やかな色使いで、自分の手でちぎった花びらを素敵に仕上げました。バギーにつるしてあげてもいいですね。

2013年4月23日(火)
連日の授業です

今日はM先生の授業です。お一人で来るのは初めてなので、少しずつ理子を知ってもらいます。まずは親も一緒ん授業を受けながら、気をつけていただきたいところをお願いしていきました。今日の課題は絵の具を使う作品作りです。がんばりました。その後春にちなんだ絵本を読んでもらったりしました!

2013年4月24日(水)
気管カニューレ交換

今日は気管のカニューレ交換のため、市立病院の外来を受診しました。担当の女医S先生は急患対応とのことで、常氏のT先生に交換してもらいました。問題なく終了。病院だといろいろなことがわかるので、陽気のよい6月まで市立病院の外来、7〜9月の暑い時期はあおぞらの先生に自宅で替えてもらうことにします。

2013年4月25日(木)
バギーの大きさチェック

今日の午後はリハビリです。今日は体のケアの他、バギーの状態をみてもらいました。何せ理子がすくすくと成長しているので、乗った状態で長さや幅の具合をみてもらいます。まだ身長で10cm伸びるまでは使えそうとのことで、とりあえず小学生の間は作り直さないですみそうです。酸素ボンベ2本を持って出かけるときの荷物の置き方も一緒に研究。いいポジションどりを考えました。お出かけ好きの理子もこれで安心ですね。

2013年4月26日(金)
来客たくさん

今日は訪看+ヘルパーさん、往診、午後の授業と重なり理子もお母さんも大忙しでした。授業では図工で和紙を染めました。仕上げが楽しみです。

2013年4月27日(土)
襖がない!

今日からGWです。お父さんは10連休!前半は家のリフォームの後半戦で、いよいよリビング、ダイニングを改造します。まずは理子の和室の襖を貼り換えです。押し入れの天袋のと合わせて6枚外して業者さんに預けました。姿勢変換で押し入れのほうを見た理子、いつもと違う風景に気づいたのか、ちょっと不思議そうな顔をしていました。

2013年4月28日(日)
おじいちゃんおばあちゃん、いらっしゃい。

ちょっと早いけどおじいちゃんのお誕生日のお祝いをすることにして、おばあちゃんとともに家に来てもらいました。おじいちゃん、今年は喜寿なのでおいしいものをと、お母さんがたくさんの料理を作り、お鮨屋さんから出前も取っちゃいました!夕方はみんなでヨーカドーまでお散歩。おばあちゃんもがんばってよく歩きました。おばあちゃんは昨年のお正月以来、理子に会っていなかったので、また大ききなったと驚いてました。

2013年4月29日(月)
記念に

午前中訪問入浴。ビコーさん、来月から社名変更で、ユニフォームも今日で見納め。と言うことで記念に一枚。
午後は、明日からリビングのリフォームなのでサイドボードの中身を出して押し入れや北側の部屋に仮置きし、テレビ台もからっぽにしました。それらをどけて引っ越してきて以来の床と壁の掃除。意外にも簡単にきれいになりました。やはり湿度が物を言うようです。
というわけで理子、午後はずっとベッドに寝かせたままになってしまいました。ごめんね、もうすぐおうちがきれいになるからね。

2013年4月30日(火)
輪ころがし

今日はお父さんとヘルパーのYさんと3人でスクーリングしました。新学年になって初めてクラスのみんなと顔を合わせました。今年は仲間が増えたので、2クラスに分かれましたが、ちょうど今日は松戸タイムで2クラス合同のイベント「輪ころがし」トーナメントをやりましたので、5年生のみんなと2クラスの先生方にあいさつできました。トーナメントでは1回戦でMくんと対決。二人ともなかなか的に入らず4投して理子の勝ち。準決勝ではMちゃんと勝負。今度は二人して外さず、5投目でついに理子がミス。ベスト4でした。

2013年5月1日(水)ページの先頭へ
みんなでごはん

リビングの工事中、ダイニングテーブルなどが和室に入り、音もするので理子は日中お兄ちゃんの部屋で寝ていることにしました。家の中の移動と言うのに呼吸器、加湿器、酸素マシンを運び込まねばならず大騒ぎ。点滴ポールがないのでカメラの三脚を活用しました。校外学習のシミュレーションになりました。
夜は和室に戻りましたが、こんどは他の3人が夕食を食べる場所がなく、理子の和室で食べました。このスタイルも悪くないですね。

2013年5月2日(木)
今日もお兄ちゃんの部屋で

今日も理子、お兄ちゃんの部屋ですごしました。日中リハビリがあり、Nさんが来ました。ベッドが低いのでいろいろやりにくかったと思いますが、きっちりと体を動かしてもらって、理子も満足そうです。あと一日なのでがまんしてね、理子。

2013年5月3日(金)
リビング模様替え完了

リビングの工事完了です。照明やテーブルの向きなども変えたので、だいぶ雰囲気が変わりました。テーブル周りが広くなったので、夕食のときはバギーのまま、みんなとテーブルを囲めるようになりました。新鮮です。理子も目や口を動かして反応してました。

2013年5月4日(土)
久々のアラーム

今日からお父さんとお兄ちゃんは信濃大町に行きます。朝4時にクルマで出発しました。お母さんと理子はもう少し寝ていようとしていたところ、SpO2低下でアラームが鳴りました。一人なのに吸引してもなかなか良くならず焦りました。姿勢を替えて側臥位にしたところ、換気量が増えてアラームも止まりました。同じ姿勢を続けてはいけないのだと、つくづくわかります。

2013年5月5日(日)
収納していきます

リフォームが終わったので、お母さんは一人で片づけをしています。理子のお世話をしつつ、あたらしくできた壁面収納の棚に本や食器をしまっていきました。お兄ちゃんと理子の小さい時の写真も飾りました。最近の写真も飾りたいと思います。
夕方にはベッド上で紙を洗ってあげました。

2013年5月6日(月)
ぺリアクチンを再開

薬を減らしてからよだれの量が多くなりました。他pるの使用枚数もすごいので、選択が大変だし、なによりすぐに首の後ろに回ってしまい、着替えがたいへんです。
そこで再び「ぺリアクチン」を始めました。するとよだれの量が減ったように思います。よだれが多い=脱水ですから、様子を見ながら薬の量も決めていきたいです。
夕方、お父さんとお兄ちゃんがお土産をいっぱい買って帰ってきました。

2013年5月7日(火)
作品作り

今日はM先生が発熱でダウンだそうで、S先生が来て授業をしてくれました。学校の教室に貼る誕生月のポスター作りをしました。前回作っておいた和紙に着色したものを理子が手でちぎり、それを気球に貼り付けました。とてもよい色合いです。顔写真が貼られるのが楽しみです。どの写真にしようかな。

2013年5月8日(水)
サービスは変わらず

お風呂の業者さん、社名が「日本ビコー」から「エルケア東日本」に変わりました。制服も変わり、なんだかお互い慣れない感じです。社名は変わってもサービスの内容に一切変わりはないというので安心です。
午後の訪問歯科では、奥歯がぐらぐらしていることがわかりました。しっかりと観察しなければということで、頭のほうからも口の中を覗けるように、次回からはベッドを動かして頭の方にもWさんが入れるようにすることにしました。めったに動かさないベッドですので、掃除しなくちゃ。

2013年5月10日(金)
不思議な再会

今日は朝からずっと人のでいるがあって大忙しでした。ステーションの看護師さんやPTさんに新しい人が入り、新鮮です。看護師さんに松戸市立病院の病棟でお世話になったHさんがいました!転職されたんですね。病院のナースさんと自宅で再会するなんて不思議な感じがします。往診には久しぶりにE先生が来てくれました。
それから、今日ようやく、バッテリーが不調のパルスオキシメーターの代品がメーカーさんから届きました。修理に出せます。

2013年5月11日(土)
ニキビ対策

最近ニキビが多いです。朝晩と顔はしっかり石鹸で洗っているのですが、食べているものや年齢のせいでしょうか。やはり女の子なのでつるつるお肌を目指したい。今日はニキビ用のローションを買ってやりました。洗顔後、コットンに含ませてパタパタしてあげました。なるべく清潔にして、ひどくならないようにしてあげたいです。

2013年5月12日(日)
ちょっと長めにお散歩

雨が上がってカラッと晴れました。午前中に、中学で水泳部に入ったお兄ちゃんの水泳グッズを買いに行きました。スポーツ用品店から、天気が良いので靴屋さんまで足を伸ばしました。お父さん、お母さん、お兄ちゃん、そろってスニーカーを調達。付き合ってくれて、理子ありがとう。昨日パルスオキシメーターの代品が来たのでバッテリー残量を気にせずにお出かけできてよかったです。少し暑かったのか、帰ったら赤くなってました。

2013年5月13日(月)
体育で活躍

「宿泊学習」の説明会があり、ヘルパーさんとともに午後から学校に行きました。お母さんが説明会に参加している間、理子はM先生とクラスのお友達と、体育館で体育の授業を受けました。今日はボール転がしでたくさんのピンを倒して大活躍したそうです。観ることができなくて残念でしたが、クラスの先生方とお話ができて楽しかったです。

2013年5月14日(火)
意欲的な取組

午後M先生の授業でした。学校の教室に貼る誕生日カードの仕上げをして、かわいい気球が仕上がりました。授業にも意欲的で口を動かして先生のお話を聞いたり、手を動かしたりしてました。6/1には商学部の運動会があります。これから授業にも種目練習が入ってきます。今年も白組で参加。優勝するぞ!

2013年5月15日(水)
奥歯のチェック

今日の歯磨きはいつもと異なるポジションから。ベッドを足のほうに動かして、頭の上の方から覗き込む形です。こうすると奥歯の状態が良く見えるそうで、抜歯する時期をチェックしてもらいました。前歯よりも先に奥歯がぐらぐらしていて、先生方もどうやって抜歯するのかをいろいろと考えてくれているようです。理子も力を抜いて協力しているのか、いつもより長く口を開けていられました。

2013年5月16日(木)
リハビリが大事

Nさんのリハビリでした。胸の音はあまり良くないそうで、しっかりと体を動かしてもらいました。腰も少し曲がっているので伸ばしてもらい、姿勢を整えました。授業で以前のように本格的に身体を動かすことができないので、リハビリはますます重要になります。
口と鼻から吸引ができますが、気管からは痰が引けません。ちょっと心配です。

2013年5月17日(金)
そろそろ出番ですかね

訪看のMさんとヘルパーのYさんで理子の洗髪と体拭きをしてもらいました。今日は気温も高く蒸し暑かったので、小森熱で体温は37℃。ケア後には36.4℃に下がっていましたが、「そろそろ、エアコンマットSOYOの出番では?」とアドバイスされました。押し入れにしまってあるので引っ張り出さなきゃ。

2013年5月18日(土)
お父さん、家族会フォーラムへ

今日はお父さん、お兄ちゃんの授業参観〜先天代謝異常症患者会フォーラムの設立準備会議にハシゴしました。会議のほうは患者データを集めて創薬につなげようと言う、JaSMInとMC-Bankの中間報告がありました。稀少疾患への取り組みが、医療関係者と患者会家族で歩調を合わせて行われるのは素晴らしいことです。将来少しでも多くの子が助かりますように。

2013年5月19日(日)
お薦めの本

昨日のフォーラムの際にMLDの親の会会長さんに教えてもらった本を、さっそくamazonで買い、今日届きました。「濡れた砂の上の小さな足跡」というタイトルです。昨年フランスで発売されベストセラーになったそうで、世界中に翻訳版が出版されています。MLDの子を持った家族の話でジャーナリストのお母さんが自ら書いたもの。進行性難病の子を持つ家族のにしかわからない心情がたくさん書かれています。みんなに薦めよう。

2013年5月20日(月)
体格差が...。

今日は学校、中高等部の体育祭の振替のためお休みです。近所の後輩ユーミちゃんが遊びに来ました。酸素の機械まで持ってきてご苦労様でした。二人とも体調良く、授業がなかったので、一緒に遊べてよかったです。記念写真に二人並べますと、理子の大きさが際立ってます!

2013年5月21日(火)
練習に余念なし

午前中の授業では運動会の練習に熱が入りました。今年はボールを使うので、しっかり手先に感触を教え込みました。

2013年5月22日(水)
カニューレ交換!

朝一番でエルケアさんのお風呂。本物のバラ湯を準備してくれてすごくうれしかったです。理子も香りを楽しんでいるようでした。
午後は市立病院に行って、気管のカニューレを交換してもらいました。待合室であおぞらのO先生と合流し、交換に立ち会ってもらいました。今日の交換は昨秋の入院時にお世話になった女医のS先生。無事に交換してもらえました。来月はO先生が交換です。家で交換できるようになるまでもう少しです。

2013年5月23日(木)
お客さま

お兄ちゃんの幼稚園の時の同級生のママ二人が、久しぶりに訪ねてきてくれました。プチリフォームした我が家に「広く感じる!いいね!」と言ってくれました。理子にも声をかけたり、手を握ってくれたりしました。うれしいね。
午後はNさんのリハビリで、運動会の時の腕の動かしかたについて教えてもらいました。学校の先生にも伝えます。体は先週よりもまっすぐになっていてGoodとのことでした!

2013年5月24日(金)
一日忙しい

ここ数日うんちが少ししか出ていないので、訪問看護の時に浣腸をしてもらいました。なんとか出せたので安心しました。少し硬くなると自力で出せなくなるようです。
午後からは往診と授業。授業では運動会の曲をかけながら、学年の競技の練習です。ボールを話して転がすところがポイント。どんなタイミングで離させるかは理子と相談しながら決めなくちゃ。

2013年5月25日(土)
何この状態?

昨日の夕方から脈拍が速くなっています。夕方には突然呼吸器がアラーム。Vte=180台、分時換気量4l/分と異常に高い値に。呼吸器はきちんとついていてリークはないのにこんな状態は初めて。ちょっと心配です。何だか自発呼吸と呼吸器がぶつかっているように見えました。

2013年5月26日(日)
調子は少しずつ戻ってます

脈拍はようやく100を切るようになり、呼吸器のアラームも出なくなりましたが、本調子ではないように見えます。午前中にドラッグストアのお散歩だけ行って、帰ってからは1時間ほどそのままバギーに乗って過ごしました。ずっと寝たきりもよくないので、角度が付いた状態をキープするのも良いかなと。
夕方お父さんはビックカメラに行ってミニコンポを一台買ってきました。理子もラジオやCDを聞けますね。

2013年5月27日(月)
リハーサル

ここのところ月曜日は祝日や振り替え休日が続いていたので、久々の月曜授業です。いよいよ今週土曜日運動会ということで、本番に備え、バギーに乗って練習してみました。お手伝いのため、S先生も来てくれたので、バギーにもスムーズに移動できました。おかげで十分「イメージトレーニング」を積めた理子でした。

2013年5月28日(火)
応援に備える

授業で運動会の応援グッズを作りました。本番では白組を一生懸命応援するよ!
午後はWさんの口腔ケアの日で、きれいに歯磨きしてもらい、奥歯のチェック。来週O先生が来てくれるので抜歯しようということに。麻酔をするかもしれないそうです。ちょっとドキドキ。それまで家でも注意深く歯磨きをします。

2013年5月29日(水)
運動家に備えバギーも調整

Nさんのリハビリのとき、バギーの張り具合を調整してもらいました。腰と足のあたりを強めに張り、運動会に備えます。バギーの子とは学校のK先生も気にかけてくれていたのでよかったです。
Nさん、運動会当日も訪問部の手伝いに来てくれるそうなので安心で楽しみです。
今日は痰がうまく弾けず、呼吸器のVteも低めです。まめにお世話します。

2013年5月31日(金)
最終リハーサル

今日の訪問看護は久しぶりにIさんでした。最近便秘気味なので水分量を増やしてみようということに。背中に熱がこもりやすくなっていたので、いよいよSOYOを使うことにしました。
午後の授業では最後の運動会の練習。明日は本番、がんばろうね。

2013年6月1日(土)ページの先頭へ
運動会本番、がんばりました。

理子の運動会。」雨の予報を吹き飛ばして良い天気。てきぱきと支度をして学校に行きました。おかげで開会式に余裕で間に合いました。今年も午前中だけの参加でしたが、高学年は種目が午後に多く、唯一の出場が個人戦「ゴーストバスター」。十分練習したけどスロープの高さなどが家での練習台と違っていて、上手にボールを離せませんでした。4/4着だったけどみんなに拍手をもらいました。だんだん長時間外出ができるようになってきたので、来年小学校最後のときは、まる一日参加したいと思います。

2013年6月2日(日)
体重が!

最近みんなが口をそろえて「理子ちゃん重くなった。」と言うので、体重を測ってみました。ななな〜んと、27.8kg。学校ではクルマ⇔バギーの移動は先生二人がかりになりました。親も腰など要注意です。そう言えば昨日の運動会のTシャツ姿もはちきれそうだったなあ。順調に成長しているのは喜ばしいことなので、こちらががんばります。
相変わらずウンチが出ません。

2013年6月4日(火)
いい顔してたね

M先生の授業でした。今日は運動会の振り返り。出場できなかった午後の種目をやってみたり、当日先生方が間近で撮影した写真を一緒に見ました。競技中のきりっとした表情がよかったです。お父さんはポジション取りを誤って後ろ姿しか撮っていなかったので、写真を分けてもらおうと思います。

2013年6月5日(水)
奥歯抜きました

歯科のO先生の訪問の日です。今日は奥歯1本を抜歯しました。ぐらぐらになっているやつをピンセットでさっと取ってしまいました。結局麻酔はなし。気になる残り3本も順次抜いていくそうです。理子、よくがんばりました。

2013年6月7日(金)
便秘薬

理子の便秘が深刻です。座薬や浣腸でも固いのが少ししかでません。往診で先生に新しい薬を処方してもらいました。酸化マグネシウムとラキソベロン内用液です。まずは一種類か様子を見て使います。水分量も一日当たり100CC増やします。
今日は先生に小児慢性の更新に必要な意見書をお願いしました。毎年慈恵医大で書いてもらっていたので助かります。

2013年6月8日(土)
リフォーム第3弾

おうちのリフォーム第三期工事です。今回はキッチン。朝から食器棚を運びだし、それから床とクロスの貼り替えのため、業者さんが来ました。冷蔵庫をいったんリビングに出して工事してもらいました。理子のラコールや野菜ジュースはしっかり冷やせてよかったです。午後、昼ごはんのころにはすっかりキッチンがきれいになりました。明日新しい食器棚が来て今回のリフォームは終了になります。長かった。工事の日は理子もいろいろ不便があったけど、おうちがきれいになってよかったね。

2013年6月10日(月)
便秘解消

先週から飲ませ始めた「酸化マグネシウム」が効いているのか、その後は連日良いウンチが出ています。
今日は夕食の味噌汁の具がジャガイモ+わかめ。理子にもミキサーしておなかからあげました。無理のない範囲で野菜や果物も取って便秘解消しよう。

2013年6月11日(火)
梅雨入り体験

今日はS先生の授業。梅雨入りして雨がふったりやんだりしているので、理子も家で傘をさしたり、レインスティックで雨音を聞いたりしました。傘のときは紙の雨も降らしてもらいました。季節を感じられたかな。雨が止んだ?あと、カエルのぬいぐるみを顔に近づけてゲコゲコ鳴かせたら、大き目や口をうごかしていました。びっくりしたんだね。

2013年6月12日(水)
抜歯後の状態

朝9時からWさんの口腔ケアをうけました。抜歯してから時々出血していたのですが、噛みあわせの問題で少々歯茎を傷つけているようです。落ち着くまで、抜けたところは磨かないようにします。

2013年6月13日(木)
お通じ、調子いいです

今日はNさんが風邪でお休みということでリハビリは無しです。残念ですが、理子の体調はまずまずよいので大きな影響はありません。日をあらためてお願いします。
お通じのほうは、酸化マグネシウムを一日2回にして、野菜や果物も食べさせるようにしてから、調子いいです。今夜は野菜スープ飲もうね。

2013年6月14日(金)
理子留守番をする

お兄ちゃんの学校の保護者会。理子の「訪問のつどい」と重なりましたが、初めての保護者会を優先し、お母さんはそちらに行きました。留守は訪問看護とヘルパーさんのリレーでみてもらい、ダッシュで帰ってきましたが、理子はすごく安定して良い子で待っていてくれました。ありがとうね。

2013年6月15日(土)
いとこたちの訪問

理子のいとこの龍太兄ちゃんが来月からベルギーに赴任になりました。今日は一家で訪ねてきてくれました。せっかくなので万里子姉ちゃんの夫妻も呼んでにぎやかに過ごしました。龍太にいちゃんのところの1歳の子どもユウキくん、次に会うときはすっかり大きくなるんだろうな。理子もそのときに元気な姿を見せられるよう、頑張って生きていこう!

2013年6月16日(日)
留守番モード

お母さんが午後から、某アーティストのコンサートに出かけたので、今日はお父さんと留守番でした。良い子で夜10時まで待てました。お母さんがいない日はやや緊張気味の表情をしつつ、ぜったいに体調を崩さないところが、理子すごいです。

2013年6月17日(月)
宿泊学習へ向け

今日の授業では、宿泊学習で行く施設のビデオを見ました。先生方が下見に行って撮ってきてくれたものです。理子が泊まるであろうハンディキャップルームもどんな部屋か知ることができました。だいぶイメージが膨らみました。楽しみだね、理子。
持ち物のチェックリストも作っています。少しずつ準備しよう。

2013年6月18日(火)
工作しました

今日の授業では、M先生と図工の勉強をしました。プラスティック板にマジックで色を付けたりして、ネームプレートを作りました。ピンク、黄、青の三色を
自分の目や口を動かして決めました。アルファベットで名前を書いた後はハート形にハサミで切り、さらにとーっスターに入れて熱で固めました。出してほかほかしているところを理子に触らせてやりました。先生とおそろいのネームプレートができたので、宿泊学習の時に荷物に付けて持っていきたいです。

2013年6月19日(水)
今月も順調に交換

気管のカニューレ交換のため、市立病院へ。今回も病院のS先生とあおぞらのO先生ですが、今回はO先生が交換。安全に替えてもらいました。これですっかり引継ぎ終了で、来月からは自宅で替えてもらいます。抜いたとき、肉芽が少し大きいかなと思いました。

2013年6月20日(木)
二週間ぶり

PTの日です。先週一回お休みだったので、理子も気合入っているみたいです。いつも寝てしまう理子ですが、しっかりと目を開けてました。Nさんとお母さんのお話にも、口をもごもご動かして、仲間に入れてくれという感じでした。

2013年6月21日(金)
お墨付き

午前中に往診と訪問看護。新しい便秘薬を処方してもらったり、清拭したりしてもらいました。
午後は学校に、宿泊前検診に行ってきました。クラスのお友達と一緒に地元の小児科の先生の診断を受け、7月予定の宿泊学習に許可が出ました!その後、自活室でクラスのみんなと体をほぐしてもらいました。

2013年6月22日(土)
お父さん、おかえり

月曜日からアメリカに出張に行っていたお父さんが夕方帰ってきました。間日SSkypeのテレビ電話で理子の顔を見ていたけれど、やっぱり実物はいいですなあ。夕ご飯のときはバギーに乗って、久々に四人で食卓を囲みました。なお、今回のお父さんからのお土産は、乗り継ぎのニューヨークの空港で買った、I  NYのTシャツです。

2013年6月23日(日)
ヨーカドーに行きました

午前中、ヨーカドーにお買い物に行きました。先日龍太兄ちゃんにもrったおニューの帽子をかぶっていきました。狭い店内ですが、お兄ちゃんがバギーを押して一周してくれました。
午後はお母さんが、お兄ちゃんの学校のママさんたちとランチということで出かけていきました。今後学校関係のお出かけが増えそうです。
理子はいつものとおりいい子で待てましたが、お父さんと留守番すると、80年代とかの音楽を聴かされます。

2013年6月25日(火)
試行錯誤

午前中に授業。光あそびに熱中してますね。そして今週は金曜日に学校の授業参観があるので、訪問看護は今日にしてもらいました。便秘改善の薬を試行錯誤してますが、ガスコン、ガスチモンという薬を追加。二日でないと座薬追加という感じでやってみます。

2013年6月27日(木)
姿勢変換、大事です

午後、忙しくて理子の姿勢を変えられませんでした。ずっと右側を向いた状態になってhしましましたが、Nさんがリハビリに来るころには、Vte=90、SpO2=90切となってアラーム。ゴロゴロ言っているのに痰が引けないとう状態になってしまいました。リハビリで体を動かしたら痰が上がってきて取れるようになり、SpO2も99に回復しました。Vteや分時換気量も正常になりました。私製変換や背中の刺激がいかに大切かわかりますね。

2013年6月28日(金)
準備するよ

授業参観に行ってきました。宿泊間の最後の打ち合わせもあったので、理子もがんばりました。クラスのお友達は宿泊の荷物を持参して学校に預けてましたが、理子の荷物リストはこれからです。土日にチェックリストを作成して準備したいと思います。

2013年6月29日(土)
店長さん

先日キッチンの床を貼り換えましたが、床下収納庫のドアの仕上がりが納得できないと言うことで工務店さんが手直しに来ました。こっちはぜんぜん気にしてないのですが、せっかくなので作業してもらい、お昼過ぎに終了しました。今度こそリフォーム完了です。きれいになったおうちで、店長さんと理子で一緒に写真を撮りました。女性店長さんらしい細やかな心遣いがよかったですね。理子が暮らしたまま工事ができました。

2013年7月1日(月)ページの先頭へ
お風呂が週2回に。

7月から訪問入浴を週2回にしました。夏のプールには入れなくなったので、せめて大好きなお風呂は大目に入れてあげたいので。お風呂は朝いちばん、その後10時からS先生の授業になります。先生もお疲れの様子でしたが、校外宿泊前の準備の打ち合わせがあるので来てくれました。いよいよ本番間近です。

2013年7月2日(火)
出し物?の準備

久しぶりにM先生の授業。理子もキーボードを弾かせてもらい、宿泊の歌や夏祭りの曲をみんなで歌いました。
夏休みの提灯づくりにもチャレンジして、とても色鮮やかな作品が仕上がりました。当日が楽しみです。
木曜日予定のPTを今日にずらしてもらい、宿泊に向け、体を整えてもらいました。その後は歯科でWさんのケアを受け、先週抜けた部位をみてもらいました。問題なく、傷はきれいに治っているようです。

2013年7月3日(水)
宿泊の準備完了

朝9時からお風呂に入ってさっぱり。呼吸器の回路やSATとモニターのセンサーも交換。荷造りも、リストを見ながら進め準備が完了しました。フクダ電子さんから連絡が入り、在宅酸素の機械の宿泊先への設置が済んだとのことです。完璧。ドキドキだけど明日は楽しんでこようね。

2013年7月4日(木)
宿泊学習を楽しみました

いよいよ校外宿泊に出発です。理子の体調はばっちり。荷物が大量で、しかもひとつも忘れることができないので、リストに沿ってしっかりチェックしてクルマに積み込みました。クルマにはヘルパーのTさんに同乗してもらい、いざ「手賀の丘少年自然の森」へ!スクールバスで来たお友達と合流し、プラネタリウムを観たり、レクをしたり、キャンドルサービスをしたりと、盛りだくさんのスケジュールで夜まで楽しみました。

2013年7月5日(金)
ご苦労様でした!

夜中に一度だけ呼吸器のアラームが鳴り、痰の吸引をしました。S先生も心配して起きてくれました。その後は何事もなく、実は理子の部屋が一番平和だったみたいです(笑)
朝、休暇をとったお父さんが迎えに来てくれ、無事におうちに帰り、宿泊学習が終了しました。
今回は安全安心で一泊できました。学校から派遣された看護師さんがおあぞらの看護師さんで、理子のことをよく知った人だというのがよかったです。来年の修学旅行に行ける自信がつきました。
お母さん、夜は疲れてしまい、夕食にピザの宅配をとってしまいました。お兄ちゃんは大喜びでしたけど。

2013年7月6日(土)
エアコンを使います

朝から気温、室温がぐんぐん上昇。10時には室温30度に至りました。湿度も70%超。Tシャツ一枚で頑張っていた理子もさすがに辛そうので、エアコンを使いました。大人には涼しくんなっても理子には要注意です。室温よりも先に湿度が下がりますので、目の乾燥がないかとか、エアコンの風が直撃していないかなど、まめに気をつけてあげなければなりません。

2013年7月8日(月)
お風呂のスタッフ

今週は水曜日に夏祭りがあるので、月曜日の訪問授業はお休みです。朝一番で訪問入浴をお願いしてさっぱりしました。エルケアさんは3人1チームでやってくるのですが、うち一名が男性です。今日は久しぶりに若手のNくんが来てくれ、理子も何だかうれしそうです。Nくんの方も理子に会いたかったそうで、さすが理子人気者です。
午後は雷を伴ったすごい大雨になりました。

2013年7月10日(水)
涼しく夏祭り

今日も朝から暑い。猛暑日なること間違いなしですが、そんな中、学校の夏祭りに出かけました。暑さ対策で頭と背中にアイスノン。風通しの良い甚平を着て出発です。毎年体育館ですが、これも暑さ対策なのか、プレイルームで二部に分けて行われました。エアコンも効いて涼しくお祭りを楽しめました。クラスのお友達や訪問部のお友達にたくさん会えて、楽しかったです。一学期も頑張りました。

2013年7月11日(木)
お通じ快調に

新しい便秘薬の組み合わせが効き始めているのか、改善してきました。昨日は合計4回、今日も1回しました。少し回数が多すぎるので、酸化マグネシウムを2回/日から1回/日に減らして調整してみることにしました。
ミキサー食も、果物だけでなく、野菜スープもあげたりしています。

2013年7月12日(金)
ビデオで振り返る

午前中は訪問看護+ヘルパーさんの日で、髪を洗ってもらいました。
午後はS先生の授業です。図工をしてから、先週の校外学習のときのビデオを見ました。一週間しか経っていないので、何だかだいぶ前のことのように感じます。S先生の一学期の授業はこれでおしまい。良い夏休みをお過ごしください。

2013年7月13日(土)
短時間散歩

今日もムシムシ暑いです!理子をなかなか外に出せません。せめて近所のドラッグストアにと、連れ出しました。ここは冷房がきつくなくてよいのです。買い物の後近くの公園で写真撮ってから家に帰りました。
ぶかぶかだった青の甚平、小さくなってない?

2013年7月14日(日)
サングラス新調

三連休、一番忙しいのはお兄ちゃんかも。昨日は普通に学校で授業。今日は部活で初の大会でした。ご苦労様でした。夕方帰ってきたので、ご飯を食べてから、19時にイオン柏に買い物。理子も夕涼みです。いろいろなお店に行ってから、最後はスタバに寄りました。この時間帯だとすいているので、遠慮なく行動できます。新しいサングラスを買いました!

2013年7月15日(月)

お兄ちゃんは朝から友達と映画を観に行きました。理子は毎週月曜日のお楽しみ、訪問入浴です。お休みの日でも来てくれるんですね。シャワーで後頭部を流されるとなんともいい顔をします。風呂上りドライヤーで頭を乾かしてもらい、着替えると、エアコンのお部屋でうとうとお昼寝。理子の定番です。

2013年7月16日(火)
夏をイメージした授業

今日はM先生の一学期最後の授業です。夏を感じられる授業ということで、海の歌を歌ったり、アロマオイルの匂いをかいだり、貝やビー玉、小石を使った「夏のトロピカルカップ」をつくるという内容でした。カップに一つずつ、理子がすきなように物を入れていき、ゲルや水を入れて仕上げました。ブルーを基調にした涼しげな作品ができました。二学期も頑張るぞ。

2013年7月18日(木)
腰を動かします

午前中はNさんのリハビリでした。胸の動きは先週よりもよいとほめられました。側彎は相変わらずで、後半は腰を動かして整えてもらいました。引き続き日常の姿勢変換をがんばります。
午後はおじいちゃんがスイカととうもろこしを持ってきてくれました。理子がすくすく大きくなっているのにびっくりしてました。次回はおばあちゃんにも来てほしいね。

2013年7月19日(金)
無事交換

今日は気管のカニューレの交換日です。新しいタイプにしてからは初めての自宅交換です。今日担当のO先生だけでなく、E先生も駆けつけてくれました。そして今日は訪問看護の日も重なったので、ナースのMさんも一緒というすごい布陣になりました。何事もなく交換を終えました。気切部の変化を知るために、デジカメで撮影しました。

2013年7月20日(土)
家族交代でお出かけ

お母さんが実家に帰りました。おばあちゃんを買いものに連れ出して、面倒を見るそうです。お兄ちゃんは大会の応援で国際水泳場に行ってしまい、理子はお父さんを二人で留守番。今日も安定してとてもいい子でした。お母さんが戻ってから、お父さんとお兄ちゃんで、次週の奄美行に備えて水着などの買い物に行きました。帰りが遅くなったせいで、一家の夕食は20時に。お付き合いする理子もいつもより遅い時間にバギーに乗ったので、ちょっとリズムが狂ったかな?ごめんね。

2013年7月21日(日)
ちょっとヨーカドーまで。

ワンパターンですが、お散歩のためにヨーカドーへ。いつも混むので今日は、朝9時の開店の時間を狙いました。行きがけに参議院選挙の投票にもつきあってもらいました。お兄ちゃんは今日も大会で、中学に入ってからは、一家四人でのお出かけの機会は減りましたね。お兄ちゃんにバギーを押してもらえないとさびしいね。

2013年7月22日(月)
先生方とトーク

今日は水道工事で、マンションが断水です。9〜17時までと長時間なので、お風呂、やかん、お鍋などに水を張って備えました。蛇口をひねると水が出る暮らしがいかに便利か実感しましたね。
夕方からは、学校のK先生と以前の担任T先生が来てくれ、理子もバギーに移ってみんなでおしゃべりしました。うれしそうでしたね。また来てもらいましょう。

2013年7月23日(火)
お口チェック

今日は訪問歯科の日。口の中を一通りチェックしてもらいましたが、ぐらぐらしている歯も特に状態は変わっておらず、あせって抜くことはないだろうと。衛生士のWさんから、手作り歯ブラシの新しいのがもらえました。助かります。

2013年7月25日(木)
一瞬焦りました

昨日の夜、気切部より出血をしているのを発見。ひどく焦りました。今回は肉芽からの出血でカニューレ内からでなかったので安心しました。今朝にはすっかり血が止まっていてよかったです。
在宅酸素の機械がメンテナンス周期に達したので、今日機械ごと入れ替えになりました。メンテナンス済の新しい機械で気分がいいです。音も静かな感じがしますね。

2013年7月27日(土)
久々アラームが鳴りました

お父さん、今日から会社の夏休み。9連休です。今日明日とお母さんがお友達と出かけるので理子と留守番しました。この日は特にトラブルはありませんでしたが、姿勢を変えてやったらSpO2が大きく低下してアラーム。ちょっと痰を引いてやる回数が少なかったかな?その後は、洗濯物を取り込むときなどちょっと目を離す時間も、アラームが鳴るのでは?と落ち着きませんでした。

2013年7月28日(日)
乗り心地よくなりましたが。

お母さんが夕方帰ってきたので、理子を連れてワンパターンのヨーカドーに行きました。ちょうど部活帰りのお兄ちゃんから電話があり、駅に着くところだというので合流しました。夕方のヨーカドーは激混みで、バギーを押すお兄ちゃんも難渋していました。やはりここには朝早く来なくちゃね。
ところでバギーの可動各部の動きが渋くなってきたので、注油しておきました。ついでにタイヤの空気も満タンに。そのため、悪路だとすごく弾むようになってしまいました。大きく揺れると理子、脈を早めます。びっくりしてるんですね。

2013年7月29日(月)
豪雨の被害にお見舞い申し上げます

午前中はお風呂。エルケアさんに新しい若い男の人が入りました。平成生まれのお兄さんだそうです。ベテラン女性陣に冷やかされつつも落ち着いた動作で頼もしい感じです。ラムネの入浴剤も爽やかでした。今日は山口と島根で豪雨の被害が出ました。最近の大雨は全国的にすごいですね。我が家は比較的高台にあるし、裏山もないので大丈夫だと思いますが、一階の住まいだし、そう簡単に避難できないので考えますね。

2013年7月30日(火)
にぎやか訪問です

今日は午前中、学校のにぎやか訪問がありました。訪問のS先生と5年生の教室の先生方4人の計5名の先生がいらっしゃいました。課題もたくさん。波の音や風鈴の音を聞いたり、手足を水に入れてプール気分を味わったりしました。T先生は先日の校外学習のときの「火の神」の衣装を持ってきていて、変身して現れたので、理子も驚いた様子でした。夏休みの間、体調を維持して、9月にまた先生方に学校で会おう!

2013年7月31日(水)
お父さんたち奄美に出発

お父さんとお兄ちゃんは、今日から3泊で恒例の奄美大島の旅行に出かけていきました。
理子はエルケアさんのお風呂でさっぱり。これから数日お母さんと二人で過ごすけど、安全穏やかにやっていこうね。
今日はおやつに桃とミカンをミキサーしてあげました。食事にミネストローネも食べました。

2013年8月2日(金)ページの先頭へ
つつがなく過ごします

理子と二人だけの朝、お母さん目覚ましを切ってから二度寝してしまい、気づいたら8:30でした(@_@;)
あわてて理子のお世話をして、10時の訪問看護に間に合いました。今日はヘルパーさんも来て清拭と洗髪をしてもらいました。午後は往診でE先生が研修医の先生とやってきて、胃ろうのボタンを好感してもらいました。夏休みも順調に過ごしてますね、理子は。

2013年8月3日(土)
お帰りなさい

夜23時にお父さんとお兄ちゃんが奄美大島から帰ってきました。たくさんのお土産と土産話を持って帰ってくれました。理子には奄美版キティちゃんのタオルと真っ赤なマンゴー。明日のおやつが楽しみだね。

2013年8月4日(日)
贅沢なおやつ

今日の理子のおやつはとびきり贅沢。いつものG社の野菜くだものジュースではなく、奄美マンゴーです。1/2個をミキサーにかけたら100ccほどの濃厚ジュースになりました。右手上に乗っているシリンジから胃瘻経由でおなかに入れますが、それでは何食べているのかわからないので、口に含ませたり、匂いをかがせたりしてやりましたところ、いい反応してました!

2013年8月5日(月)
朝風呂も楽じゃない。

今日の訪問入浴は朝一番!8:30〜といううので、めちゃくちゃ早くて大変でした。何せその時刻までに食事を済ませて、薬もあげておかなければなりません。エルケアさんが来る直前にウンチしました。気づいたので、ぎりぎり入浴前までに処置できました。よかったです。朝のこの時間帯にすることはなかったので、今後要チェックです。

2013年8月7日(水)
大人の歯が準備中です

今日の最高気温は34℃!朝からエアコン全開です。午後往診歯科で先生に診てもらいました。今すぐ抜く歯はないそうですが、奥歯もどんどん大人の歯が出てきているようで、成長しているんですね。うれしいです。

2013年8月8日(木)
お大事に

今日はNさんのリハビリの日だったのですが、Nさんがぎっくり腰になってしまい中止です。残念ですが早く良くなって戻ってきてください。理学療法士なので自分でリハビリですね。学校がないので、リハビリが貴重です。待ってます。

2013年8月9日(金)
最近は低体温です

訪問看護の日です。あらいぶのヘルパーさんも来て、理子は洗髪と清拭をしてもらいました。以前は体温が高かった理子ですが、最近は低体温。今日もケア後は、体温35.7℃、脈拍70台と低くなってました。体温調整が難しいですね。その他は問題なく、喉の肉芽も小さくなっていて、よい状態だとナースのMさんに言われました。

2013年8月11日(日)
第二回先天代謝異常症患者会フォーラム

お父さん、第二回先天代謝異常症患者会フォーラムに、NPC患者家族の会を代表して参加しました。午前中の遺伝子治療やケミカルシャペロンに関する先生方の講演は、勉強になりました。午後のセッションでは主に家族会側からの講演が続きますが、海外出張出発のため最後まで聞けなかったのが残念です。それにしてもずいぶん立派な会議になりました。先天代謝異常症は個々の疾患こそ超希少の難病ですが、家族会同士で結束すれば大きなことができそうに思います。

2013年8月12日(月)
今日もお風呂

今年の夏休みはエルケアさんにたくさんお風呂に入れてもらってますね。この暑さですから、毎日髪を洗わないと、汗とよだれでべとべとになってしまいますから、気持ちいいね。
表情も良くて、理子の一番の楽しみなのでしょう。

2013年8月13日(火)
期待して待とう

もうすぐ二人の子どもの誕生日です。今年はケーキは一回にしようと思ってます。
お兄ちゃん、寝る前に「理子ちゃんのプレゼント、何にしようかな...。」なんて言ってたので、何かもらえるかもよ!

2013年8月14日(水)
盆踊り、今年は欠席です

お父さん、今日からお盆休み4連休。前日までタイに出張でしたが、夜行フライトで帰ってきたので、9時前に帰宅です。午前中はお母さんが美容院に行く間留守番。午後はお父さんが町会盆踊りの手伝いで出かけました。毎年行っている盆踊りですが、今や二人ががりでないと外に出せないのと、今年は夜も暑いので、理子は家で待っていることにしました。

2013年8月15日(木)
ちょっと近所まで

午前中にNさんのリハビリを受けました。2週間ぶりです。Nさんの腰もまだ本調子ではないので、軽めのメニューです。それでも体を動かしてもらうと違いますね。
休み中はどうしても動きが少なくなるので、今日は炎天下でしたが、近所のドラッグストアだけバギーで行ってみました。外に出たら、熱気に驚いてましたが、サングラスしてお店までダッシュ。店内では目をきょろきょろ動かして売り物を見ていました。ちょっとの外出も大事だと思います。

2013年8月16日(金)
訪看〜往診

今日は訪看〜往診と続きました。訪看には、ナースのKさんが来てくれました。去年まで市立病院の小児病棟に勤務していた方で、入院した際にお世話になっていました。校外学習にも学校が呼んでくれていたので、かなり馴染んでいましたが、いよいよ自宅でのケアもしてくれることになりうれしいです。
午後の往診では、気管のカニューレを替えてもらいました。詰まってはいなかったけど、先端にどろっと痰がついていて、やはり一か月ごとに替えるのがよさそうです。次回もO先生に家で替えてもらい、その次は市立病院でファイバーの観察込みでお願いしましょう。
夜は柏のイオンに行きました。久しぶりに家族で夕食。いつものとんかつ「さぼてん」です。

2013年8月17日(土)
涼太くんいらっしゃい

NPC闘病友達の涼太くんが来ました。一年ぶりです。お互い去年よりずいぶん大きくなりました。二人で並んでバギーに乗って記念写真。お互いの顔が見えるように手鏡で見せてやったところ、理子は心なしか不思議そうな表情をしてました。
理子、10日後に控えたお誕生日のプレゼントを先取りでいただきました。かわいいワンピース。当日はこれ着て写真撮るぞ〜。涼ちゃん、また来てね。

2013年8月20日(火)
呼吸器入れ替え

今日はフィリップスさんが来て、呼吸器をメンテナンス済の物と交換してくれました。もしも設定に間違いがあったりしたらたいへんですから、交換後しばらく様子をみてくれましたが、問題なく、無事交換終了です。
夕方には修理に出していたパルスオキシメータも戻ってきました。ずいぶん時間がかかりました。ちゃんと直ってバッテリーで長時間駆動できるか試してみたいと思います。

2013年8月21日(水)
アドバイス

水曜日は何かと人の出入りが多い日です。11:00に入浴。このとき看護師さんから脇が少し赤いから、ガーゼのようなものを挟むだけで汗ばまなくてよいかもしれないとアドバイスをもらいました。試してみようと思います。親でも気づかないようなことを見つけていただくことが多く、いろいろな人のお世話になるのは大切だなと思います。

2013年8月22日(木)
リハビリの日です

Nさんのリハビリの日でした。今日も胸の動きがよく、腰も緩んで良い状態とのことです。少しお腹の動きが悪いのでマッサージしてもらいました。これで自力でウンチしてくれればよいのですが。
Nさんは、毎回の理子の様子や呼吸器の数値、SpO2をリストにまとめていて、たとえば前年同時期と比べたりして状態を判断してたりしています。ありがたいことです。

2013年8月23日(金)
すっきりだね

ウンチでました!昨日のNさんのマッサージがよかったかな?今日の訪看でもお腹のマッサージの大事さを伝えられました。

2013年8月24日(土)
お誕生日会

誕生日3日前ですが、お父さんがいる今日、理子の誕生日のお祝いをしました。先日涼太くんのママからいただいたワンピースを着て記念写真。前が全開ではないので少々苦労して着せましたが、その甲斐あってとてもかわいくてよく似合ってます。
日中お母さんが伊勢丹に行って買ってきた銀座千疋屋のマスクメロンのムースも食べました。牛乳で水分を足してミキサーしますと、実にいい味です。理子にひとサジなめさせたら顔をたくさん動かして反応したので、お父さんびっくりでした。

2013年8月25日(日)
理子に起こされました

今日はあまり天気が良くなく、理子は外に出ず家にいました。久しぶりに気温も30℃を切って少し楽です。楽なので、お父さん、お母さん、相次いで昼寝してしまいました。日頃の睡眠不足のため、一度寝てしまうとなかなか起きられず、痰がたまった理子が、呼吸器のアラームを鳴らして起こしてくれました。お世話が遅れてごめんなさい。

2013年8月26日(月)
バースデーカード

夕方から気温が下がり、風もあってエアコン要らずでした。久々に快適です。
午前中、エルケアさんにお風呂に入れてもらいましたが、誕生日のメッセージカードをいただきました!スタッフの皆さんとポラロイドカメラで記念写真を撮って、カードに添えてくれました。うれしいね。
今日の夕ご飯は豚汁をミキサーしたのをいただきました。お兄ちゃんも「うまい!」とお代わりしてました。兄妹そろって同じものを食べられて、よかったね。

2013年8月27日(火)
11歳、おめでとう。

理子、11歳の誕生日おめでとう!元気に迎えられて本当にうれしいです。暑い夏も体調を崩さない理子、すごいと思います。
去年の担任のK先生がひまわりの花かごを持って、お祝いに駆けつけてくれました。またヘルパーのWさんからもノンタンのバスタオルセットが届きました。理子の好きなお花やキャラクターを憶えていてくれて、うれしいです。

2013年8月28日(水)
お母さんが散髪

だいぶ髪が伸びてきたので、入浴前に急いで後ろ髪だけカットしました。量が多いから散髪もたいへんで、整えるというよりは、ただぱっつんと切るだけになってしまったけど、すっきりして洗いやすくなったと、エルケアさんに言ってもらいました。今日は髪を二度洗いして、カットで出た細かい毛を完全に流しました。次回は前髪を整える予定です。短い髪も似合います。

2013年8月30日(金)
またまたカードをもらってうれしい理子

今日は訪問看護ステーションとヘルパーさんの所属あらいぶさんから、誕生日カードをいただきました。どちらも素敵なカードで、担当スタッフ全員のメッセージが書いてありました。
すごくうれしくて、感謝の気持ちでいっぱいになりました。お兄ちゃんも「理子はみんなに大切にされてすごい!うらやましい。」と言ってました。

2013年8月31日(土)
日焼けお兄ちゃん

お兄ちゃんは、「夏休み最後だ!」と言って、朝から稲毛のプールに出かけ、夕方遅く、真っ黒に日焼けして帰ってきました。理子は肌が弱いので、日に当たると真っ赤になってしまうので、こんなことできないね。
出かけられずにつまらなかっただろうと、お兄ちゃん、先日誕生日にプレゼントしてくれた絵本を読んでくれました。よかったね、理子。

2013年9月2日(月)ページの先頭へ
二学期スタート

今日は始業式。待ちに待った二学期がいよいよスタートしました。S先生からも夏生まれの理子を意識した爽やかなバースデーカードをもらいましたし、訪問部やクラスの先生方の寄せ書き入りのカードもいただきました。部屋に飾ります。
さて今日の授業、理子も久々なので思い出し思いだし受けている感じでした。二学期も楽しもう。

2013年9月3日(火)
合唱します

M先生に用事があって、今日もS先生が来て授業をしてくれました。いくつかの楽器を持ってきてくれ、「気球に乗ってどこまでも」を一緒に歌って演奏しました。理子はしっかり起きて口をモゴモゴ。一緒に歌っていたのですね。

2013年9月4日(水)
今日もお風呂

今日は訪問入浴の日で、「キラキラ星」という入浴剤を使ってくれました。髪も二度洗い。汗をかいていないようでも髪はべっとりしてしまうので、しっかり洗ってもらうと助かります。エルケアさんは、いつもあかるく理子に接してくれるのでうれしいですね。9月中は週2回です。

2013年9月5日(木)
すぐ眠っちゃいます

今日のリハビリはNさんだけでなく、墨田の診療所のPTさんも一緒でした。朝から大雨で、理子の調子を心配してくれましたが、今日は痰もよくあがっていてむしろ好調です。みてもらったら、胸の上りも良いと言われました。
二人がかりで体をほぐしてもらいましたが、きもちよかったのか、途中から熟睡してました。

2013年9月7日(土)
涼しかったです

久しぶりにエアコン要らずで過ごすことができました。理子もなんだか穏やかな顔をしています。ようやっと理子がお出かけできる時期がやってきたのでしょうか?今日は何かと用があって無理だったのですが、近所のお散歩くらいはしたいね、理子。(ヨーカドーは飽きたわ って言いそうです。)

2013年9月8日(日)
午後リビングで過ごす

お出かけはしなかったけど、午後2回、バギーに乗ってリビングで過ごしました。昨夜うっかり呼吸器の加湿器の水を切らしてしまい、気管の乾燥を気にしていたのですが、特に調子悪い様子はなく、よかったです。

2013年9月9日(月)
リハーサルでいい感じ

授業でオリジナルTシャツ作りに取り組む予定です。今日はリハーサルで、実際に服に塗る染料やら道具を使って、画用紙に色づけしてみました。メインの色は理子と先生で相談?して黄色に決定。その周りを大小さまざまな水玉模様をつけます。とても素敵な感じです。実際にTシャツに色づけするのが楽しみです。

2013年9月11日(水)
理子も登れるかな?

ここ数日は朝晩の気温が下がり、過ごしやすいです。エアコンも使いません。
午前中はお風呂、五歩は歯磨きの時間でした。Wさんに「歯茎が少し赤くなっているから、優しく磨いてあげてね。」と言われました。
そういえば、昨夜、NPCの涼太くんのママからメールが届き、涼太君がスカイツリーに登ったと書いてありました。すごい!理子も登れるのかな?期待しちゃいます。

2013年9月13日(金)
創作活動中です

いよいよTシャツづくりの本番が始まりました。今日一日でだいぶできましたね。夏っぽいデザイン?でいい感じにできてきました。次週の完成が楽しみです。

2013年9月14日(土)
ちょっとお散歩

今日はお兄ちゃんの学校の文化祭。実は理子のリハビリのNさんが卒業生なんですね。久しぶりに母校に行ってみたいということで、お母さんと出かけていきました。おもしろいきっかけですね。今日は理子、めずらしくお父さんと二人の時にウンチしました。いつもは我慢しているのか、ほとんどないのですが。
お母さんが帰ってきてから、ドラッグストアのお買い物に付き合ってもらい、ちょっぴりお散歩しました。

2013年9月16日(月)
新しい入浴時のナースさん

今日は午前中に台風が接近。風雨が強く家にじっとしていました。こんな天気なのにエルケアさんはきちんと9時に来てくれ、しっかり理子をお風呂に入れてくれました。今日は新しい看護師さんが来ました。優しそうな人で、「病院では患者さんをなかなかお風呂に入れてあげられなかったし、生活の場に入り込んでお世話できるのでやりがいがあります。」と言ってました。またいいスタッフが増えて、よかったね理子。

2013年9月17日(火)
充実の授業です

ひさしぶりにM先生の授業でした。たくさんの楽器を使って、「気球に乗ってどこまでも」を歌いました。理子は鳴子を担当し、カチカチといい音を出していました。
訪問の集いでみんなで合奏するので楽しみです。Skypeでクラスのお友達とお話ししてみました。楽しかったね。

2013年9月19日(木)
マッサージしてもらいました

リハビリでした。ここ数日は乾燥して痰がかためでしたが、今日は潤った感じで調子いいです。Nさんが全身の状態をチェックすると、体が傾いているということで、上半身から順番に整体してくれました。途中理子は口をパクパクして何か言いたいことがあるような感じ。おしゃべりに参加したかったのかなあ。

2013年9月20日(金)
Tシャツできました。

今日の授業はTシャツづくりの総仕上げです。前回までにひまわりの花の色付けをしていたので、今日は葉っぱのスタンプ押しとネームワッペンの色付けをしました。理子もしっかりと起きて、手に力を入れて作品作りをがんばってました。すごくすてきなTシャツが出来上がりました。先生は学校でみんなに見せると言ってました。クラスのみんなと一緒に着たいね。

2013年9月21日(土)
また靴下が増えました。

お父さん、広島の出張から帰りました。理子へのお土産は広島限定のペコちゃんの靴下です。理子、靴下はたくさんもっているのだけど、かわいいのを見るとついつい買っちゃうんですよね〜。

2013年9月22日(日)
またいつものところです

先週と違って、とても天気の良い3連休中日です。でも今日はお兄ちゃんの水泳部が県の新人戦に出場するので、お父さんも見に行きましたから、理子はお母さんと留守番でした。せっかくのお天気だったのにごめんね。夕方母が暮れてからまたドラッグストアに行きました。「私のお出かけってここしかないの?」と言われそうです。

2013年9月23日(月)
今季初

3連休最終日は曇りで気温も低くなりました。午後ヨーカドーにお買い物に行きましたが、今季初、長袖のウインドブレーカーを着ていきました。ヨーカドーは混んでいて大変でした。
そして今日はこれまた今季初、夕食をお鍋にしました。理子もバギーで食卓を囲み、肉、魚、豆腐を入れたスープをミキサーしていただきました。テレビもみんなで見ましたよ。

2013年9月24日(火)
秋の匂い

マンションの管理人さんから、サツマイモとゴーヤをいただきました。今日の授業ではこれを手で触ったり、匂いをかいだりして、秋を感じることができました。
午後は往診で久しぶりにM先生が来てくれました。安定している理子の様子を見て、うれしそうな顔をして、顔をさわったり手を握ってくれました。脈がずっと低いことを聞いたら、低い分には問題ないということでよかったです。

2013年9月27日(金)
体拭いたら体温が下がった

今日は午前中清拭をしたら、体温が0.5℃下がりました。これからは寒くなるので注意が必要です。
着替える時はストーブをつけたりする工夫が必要ですね。
午後の授業ではようやく手足まで体が温まり、調子が出てました。

2013年9月28日(土)
新しいカーディガン

お父さん土曜出勤日でしたが休暇にして理子と留守番しました。お兄ちゃんも文化祭の代休で家に居たので、廣ごはんの支度なんかしてけっこうたいへんでした。出かけていたお母さんが夕方戻りましたが、理子にかわいい秋物のカーディガンを買ってきてくれました。先日近所のヨーカドーで見つけたのだけど、丁度のサイズが切れていたやつを松戸店で買ったそうです。前開きの洋服は貴重なんです。

2013年9月29日(日)
スーパーでの楽しみです

お兄ちゃんが朝からお友達と遊びに行ったので、3人で柏のイオンショッピングセンターに行きました。お父さんの洋服を買っている間は熟睡でしたが、食品売り場に行ったらぱちっと起きて、野菜や果物を見て楽しみました。

2013年10月1日(火)ページの先頭へ
中3の修学旅行

今日の授業では中3の先輩方の修学旅行の映像をパソコンで見せてもらいました。
場所は箱根。子供たちの食事も、ホテル側がペースト食を準備してくれていたりして、過ごしやすそうなホテルだなあと思いました。今後の理子の活動にも役立ちそうです。訪問部のIさんはなんとお父さんと参加したそうです。うちのお父さんにはできないなあ!

2013年10月3日(木)
後期も頑張ります

Nさんのリハビリを受けました。右肺の動きが悪いと言われました。台風も近づいているので影響しているのかなあ。夜中に吸引することもあるので気を付けていこうと思います。
午後の授業では松特祭のポスター作りや鳴子を鳴らす練習をしました。前期の通知表をもらいました。後期もがんばります。

2013年10月5日(土)
まさかの雨天決行

今日はお兄ちゃんの体育祭の日。一応両親そろって見に行こうと訪看やヘルパーさんをお願いしていましたが、朝から雨ふりなのでキャンセルしました。ところが8:00になって小雨の中決行するとの連絡が!あわててお父さんだけ行きました。寒い中よく頑張ったお兄ちゃん、全身濡れて帰ってきました。理子はお母さんと一緒に家に居れてよかったかな。

2013年10月6日(日)
パパママシャンプー復活です

週二回の訪問入浴は先月でやめ、今月から週1回に戻したので、日曜日の両親によるシャンプーも復活です。短く髪を切ったので洗いやすくなりました。秋本番で気温室温も下がってくるので、呼吸器の回路を保温するエアキャップも新品ので巻きなおしました。

2013年10月7日(月)
訪問の集い

ヘルパーのTさんに手伝ってもらい、学校の「訪問の集い」に行ってきました。今回出席者5名と少なかったのですが、ずっと練習をしてきた「気球に乗ってどこまでも」をみんなや先生方と演奏できました。お母さんたちは抹茶を立てて、お菓子で交流をしてきました。今問題になっているのは、移動中の注入に関してで、シリンジではOKだけど、イルリガードルをぶら下げての校内移動はできなくなりました。訪問の子がスクーリングした時はちょっと問題で、活動しにくくなりました。

2013年10月8日(火)
歌の練習をする

M先生と来週スクーリングした時にクラスのお友達と歌う歌の練習をしました。たくさんお課題曲があって覚えるのがたいへんですが、先生のキーボードの演奏に合わせて一緒に歌いました。来週火曜日のスクーリングの日は、学校の開放日なので見学の人がたくさんくるそうです。理子も少し緊張してしまうかな?

2013年10月9日(水)
保健婦さんが来ました

午後、松戸市の保健婦さんが様子を見に来てくれました。理子の手の爪が伸びていると言って、きれいに切ってくれました。お母さんもたくさんのお話ができてよかったです。

2013年10月10日(木)
今週は特に念入りに体調管理します

リハの日です。前回に比べると胸の動きは良くなったけど、背中側のエア入りはそんなに良くないと言われました。特に右肺は来なるとのことで、加湿は強めにしておき、姿勢を右側が下の側臥位にしときは戻る前に背中をさするようにとのことです。今週末はあおぞらのBBQが控えているので、体調管理は念入りに行います。

2013年10月11日(金)
往診日

今日の往診はM先生で、気管のカニューレも難なく替えてもらえました。今月中に久々の慈恵医大の外来に行くと伝えたら、紹介状を書くので持って行ってほしいと言われました。去年の秋からいろいろとあって、ケアの仕方もがらりと変わっているので、そのへんをまとめてもらえるのはたいへん助かります。

2013年10月12日(土)
バーベキュー、バギーで行きました

あおぞらのバーベキューに行きました。好天に恵まれましたが季節外れの暑さで気温がなんと真夏日の30℃。理子は暑くてちょっとたいへんでした。
今年も300人超のすごいスケールで、墨田の患者さんたちと知り合いになりました。皆さん苦労して松戸まで来ていたのですが、理子は今年、さっそうと家からバギーで行きました。日よけとサングラスが注目の的でした。久しぶりにT先生やW先生にも会えて、たいへんよかったです。

2013年10月13日(日)
新しい外食先の開拓

今日もお天気がよいので、11時からお出かけしました。いつものヨーカドーですが、たまには外食のチャレンジということで、駅前のビルの2階にあるスパゲティ屋さんへ。エレベータが狭くてバギーをティルトして居れましたが、店内は広くて四人掛けのテーブルにみんなで座れました。外食できるところは貴重です。しかも最寄駅の駅前ですから、時々利用してみたいと思います。

2013年10月14日(月)
森の公園でお散歩

午後、一家で森の公園に行きました。南口の芝生のところから様々な花や木と一緒に理子の写真を撮りつつ、千駄堀池までゆっくり歩いていきました。暑くなく寒くなく、理子もよく起きて空の色や風の感触を楽しんでいるようでした。いい顔の写真が撮れたね。年賀状に使おう。

2013年10月15日(火)
スクーリング

今日は曇りで、ヘルパーのYさんとスクーリングしてきました。今日は自前校外学習と音楽の授業で東葛地区の新任の先生方がたくさん見えました。一人一人違う楽器を担当し、曲に合わせて順番に音を出していきました。理子は「ド」の音のベルを先生と一緒に鳴らしました。
その後、水の入ったコップにストローをさしてブクブクの音を耳元で聞かせたり、ほっぺで感じさせたりしました。目や口を動かして反応してました。しっかり聞いてますね。来週はいよいよクラスのお友達と一緒にイクスピアリに行きます。楽しみだね。

2013年10月16日(水)
台風が来ました

大型の台風が関東に上陸するということで、お兄ちゃん、理子の学校はお休み。お父さんの会社までお休みになりました。訪問入浴もスタッフの皆さんが通えないということでキャンセルに。お風呂大好きな理子なので、明日に延ばしてもらいました。雨で気圧がさがると痰が増えます。今日はしっかり取ってあげました。

2013年10月17日(木)
ちょっとリークが多いです

今日はリハビリの日です。カニューレの横から痰がもれてきて、ブーブーと音が鳴ってます。少しカフ圧が抜けてきているのかもしれないので、3.6→3.7ccとわずかに空気を増やしました。
来週市立病院に入院するので、よく具合を見てもらおうと思います。

2013年10月18日(金)
加湿MAX

訪看とヘルパーさんに洗髪と清拭をお願いしました。少し痰が固いので、加湿器の温度設定を目いっぱいに上げました。この時期でMaxだと、これから冬を乗り切れるのか心配です。ケア後いつも体温が下がってしまうので、今後はそちらも注意が必要です。
明日からは入退院があるので、酸素のボンベを多めに手配しました。

2013年10月19日(土)
慈恵に行きました

久しぶりに慈恵の外来を受診しました。1年半ぶりです。この間にあった呼吸器の24時間化、機種変更と制御方法の変更、カニューレのサイズとカフ付への変更、動脈損傷のリスクを伝えられたことをお話ししました。状態そのものはとてもよいので、I先生も「すごいな、理子ちゃん。ぜんぜんゼコゼコしてないねー。」と褒めてくれました。「寒い冬が過ぎたら、また診せにきてね。」とも言ってもらいました。」

2013年10月20日(日)
休日はたくさんバギーに乗ります

バギーに乗せて体を傾けてやると呼吸の換気量が上がります。姿勢の変化で痰が動くのだと思います。一人ではバギーに運べないので、平日は無理ですが、休日は頻繁に動かしてやりたいです。というわけで、今日は朝ご飯の時と夜ご飯のときの2回、みんなで食卓を囲みました。今日は一日を通して換気量、SpO2が良好でした。

2013年10月21日(月)
ディズニーストアでお買い物

校外学習でイクスピアリに行ってきました!去年に続き電車に乗って舞浜まで行き、ディズニーリゾートラインも一周乗りました。楽しい音楽とともに外の景色を見て、来年ん修学旅行に思いをはせる理子でした。
お昼はレストランの個室で、みんな揃ってにぎやかに食事し、午後はディズニーストアでお買い物を楽しみました。予算の中でビニールバッグと缶バッチを買って帰りました。
帰宅して体温を測ると低体温で34.8℃まで下がってしまったので、あわててポカポカパジャマと毛布で温めました。

2013年10月22日(火)
ディズニー一色

明日から一泊入院なのでお風呂を一日早めてもらいました。授業は昨日の校外学習の振り返りで、写真をパソコンで見ました。理子も口をもごもご動かして、M先生に説明しているようでした。続いて松特祭の作品作り。ここでもミニーちゃんを作ったので、今日はディズニー一色でした。

2013年10月23日(水)
入院して検査、良い結果です。

理子、気管周りの状態をチェックするため松戸市立病院に一泊入院です。いつものように引っ越しのような大量の荷物を持ち出発。今日はお父さんも休暇で一日病院に詰めます。理子の体調は良好で、検査もこの日のうちにすべて受けてしまいました。H先生による気管鏡の検査で、半年前と比べて大きな変化はなく、今のケアを続けてくださいと言われました。出血のリスクがなくなったわけではないけれど、少し安心しました。さあ、お母さんは今晩は理子と同室のお泊りです。ハンモックベッドで頑張るぞ。

2013年10月24日(木)
退院しました

昨夜のうちに両親そろって、CTの映像を見ながらの説明を受けることができたので、退院にあたり特に説明はありませんでした。今回と同様のファイバーの検査を一年後に予約しました。今日のお迎えはヘルパーのYさんです。少し肌寒くて霧雨も降ってましたが、元気に家に帰ってこれました。

2013年10月24日(木)
授業お休み

昨夜から換気量が低くなってましたが、夜中にアラームが鳴りました。姿勢を変えたり背中をマッサージしたりして落ち着きましたが、どうしたのかな。また台風が近づいているので気圧の影響なのかもしれません。右肺が弱いので、これからの寒い季節、ちょっと心配です。
今週は忙しかったので、今日は授業をお休みにさせてもらい、母娘でゆっくり過ごしました。

2013年10月26日(土)
お父さんに仕返し?

今日は日中、お父さんと理子で留守番でした。こういう時はお世話に項目を忘れないよう、やることのチェックリストを作り、キッチンタイマーを使って管理していきます。お父さんも会社から持ち帰ったお仕事が片付いてよかったです。夕方には暇になったので、理子に島ラジオ(奄美FM)を聞かせたり、AKBのMVを見せたりして反応を見て遊んでました。仕返しのつもりか、理子、思い切りウンチしました...。

2013年10月28日(月)
やる気満々でした

夜中に換気量低下で2回もアラームがなりました。吸引したり体位変換したりでお母さんはたいへんでした。
夜そんな調子だったので授業はどうなるかと思いましたが、松特祭の練習に理子はやる気満々。まだ具体的に何をするのかきまっていないそうですが、去年花笠踊りの時に使った口元の動きでON/OFFするスイッチを使うことは決めてあって、今日はその練習。口元はもちろん指先もピクピク動かしてました。さあ、本番は何をするのかな。

2013年10月29日(火)
フィナーレの準備

今日の授業では、松特祭のフィナーレの準備をしました。体育館でみんなで歌うテーマソングの練習をして、それから体育館に打ち上げるビニールロケットを作りました。傘袋みたいな長い透明ビニール袋に、色とりどりの紙をちぎって入れたり、キラキラリボンを入れたりしました。これが体育館にたくさん打ちあがるところを観たいですね。松特祭に一日いるのは初めてなので楽しみです。

2013年11月1日(金)ページの先頭へ
脅かすよ!

ついに松特祭の5年生演目が決定。音楽室にお化け屋敷風のブースを出すそうです。
理子は暗い部屋の明かりをON/OFFする係だそうです。衣装もできたので今日の授業で合わせてみました。黒くて顔のようになってます。よ〜し、お客さんたちを怖がらせるぞ!

2013年11月2日(土)
家で過ごしました

今日から3連休ですが、特に出かける用事はありません。お父さん、お母さんが交代でお買い物に行きました。どんより曇っていたので理子はお留守番です。調子はよくて、アラームは鳴ったりせず、目と口もいつもより多く動かしている感じでした。夕方、ちょっと長めにバギーで過ごしました。

2013年11月3日(日)
タオルを補充

今日は天気がまあまあそうだったので、ヨーカドーに連れて行きました。お兄ちゃんは試合に出かけたので3人です。食品やお兄ちゃんの洋服を買いましたが、理子のヨダレタオルもたくさん買いました。毎日たくさん使って選択するので、雑巾みたいになっちゃうんですね。くたびれたものと入れ替えます。

2013年11月4日(月)
ニキビ面

今日も天気はさほど良くなく、理子は家で過ごしました。
最近、理子は細かいニキビような湿疹が顔いっぱいにできています。洗顔はまめにしてやってますが、てかてかしていてオイリーです。油取り紙で拭いてやったりしてますが、新たなお世話項目になっている感があります。
夜はお鍋にして、今日も魚と豆腐、うどんも入れてミキサーしたのを食べました。

2013年11月5日(火)
特訓します

今日の授業は、主に松特祭のクラス出し物の練習です。口元センサーで明かりをON/OFFさせますが、今日はその効果が自分でも見えるようなボードを作ってきてくれたので、それを目でみながらやってみました。理子、自分の力をアピールするかのように、ぱちぱちとスイッチを入り切りしてました。本番も任せてね、練習量なら負けないよ。

2013年11月6日(水)
新しい毛布がすごいです

今日も晴天で気持ちがよいです。朝一番でお風呂ですが、待っている間、昨夜から使っている新しい毛布を使っていましたが、これがとても暖かく、手足までぽかぽかです。検温したエルケアの看護師さんが熱があるのでは?と思ったほどです。恐るべしヨーカドー毛布。これがあればお出かけの時の体温維持にも助かりそうです。
今日はシャンプーを二回してもらい、すっきりした理子です。

2013年11月8日(金)
安定して待ってます

今日は朝から大忙し。午前中は往診で、理子とお母さんがインフルエンザの予防接種を受けました。いつもポーカーフェイスの理子も、注射の時は目を大きく見開いて呼吸を整えているようでした。やっぱり痛くていやだよね。よく頑張りました。
午後はお兄ちゃんの学校で親の面談があったので、訪問看護とヘルパーさんを組み合わせて時間を取り、お母さんが素早く往復しました。理子はいい子で待っていたようです。さすがだね。

2013年11月10日(日)
今日もお留守番

今日はお母さんがお出かけの日なので、お父さんとお兄ちゃんと3人で留守番しました。姿勢変換と痰の吸引を頻繁に行ったのでアラームも鳴らず、穏やかに過ごせました。姿勢を変えるとき、右の脚の股関節のところがグラグラしてますね。脱臼しているからしかたないのですが。

2013年11月11日(月)
授業中熟睡する

今日は理子、週の初めのせいか、授業開始時からトロ〜ンと寝てしまい、口元のセンサーを動かす練習もぜんぜん反応しませんでした。首や肩をマッサージしても起きる気配はなく、今日は練習をあきらめました。気が乗らない日もあるんですね、大人と一緒です。
午後は歯科のO先生が往診に来てくれ、歯のチェックをしてくれました。しばらく抜歯はなさそうです。

2013年11月14日(木)
調子いいです

今日はリハビリでしたが、ここしばらくの中では呼吸は最高の状態で、換気量も多く、胸もよく上がっています。
そういえば、お通じの方も最近は調子いいですね。新鮮フルーツとか野菜スープとかがよいのかな。

2013年11月16日(土)
松特祭、大成功でした

今日は松特祭です。前日夜まで兵庫県に出張していたお父さんは、夜行特急で戻り、朝8時に家に着きました。
今年はステージでの演技はなく、音楽室に出したお化け屋敷風のブースです。その名も「こわがりやさんは来てください」。理子は暗い部屋で灯りを点滅させる係を10:50〜30分も担当しました。作りは意外と本格的で、理子の間も、お客さん恐る恐る入ると、でーんとバギーの理子が鎮座していて、無表情のまま灯りを明滅させるものだから、結構怖い。みんな怖がってくれたので大成功でした。
今日は調子が良かったので、予定通り午後も学校に残り、フィナーレまで参加しました。県立柏高校のブラスバンドの演奏を聴けてよかったです。

2013年11月17日(日)
理子、ユニクロに行く

午前中、ユニクロ東松戸店に行きました。主にお兄ちゃんの物を買ったのですが、広い店舗が大混雑なので驚きました。ユニクロは天井に近いところに大きいポスターがたくさん貼ってあるので、理子にもよく見えるのか、寝ないでキョロキョロ見てました。今度は理子の洋服も買おうね。

2013年11月18日(月)
今日はお休みです

松特祭の代休で、今日の授業はお休みです。ポカポカ陽気で洗濯をたくさんしました。お母さん、夕方からお兄ちゃんに付き添って整形外科に行きました。水泳部のお兄ちゃん、なんか脚を故障したみたいです。理子はヘルパーさんといい子で待っていてくれました。

2013年11月20日(水)
朝のお世話はお父さん

ここところ毎朝、朝のおむつ替えの時にウンチをしています。朝いちばんのお世話は、おむつ替えを含めお父さんの仕事です。うんちのときは二人がかかりで替えますので、一日の中でこの時間が一番好都合なのだと、理子もわかってきたのでしょうか?
いずれにしても、お風呂を入れなくなってからは、この朝の時間がお父さんには貴重なスキンシップの時間なので、大事にしていきたいですね。

2013年11月21日(木)
ヒートワイヤー入り回路

今日はちょっと痰が固いです。加湿器の設定をMAXに上げてますが、回路で結露してしまうので効果は限られてます。今日、業者さんから理子用の呼吸器でもヒートワイヤー入りの回路が新しく出たと連絡がありました。さっそく試しに入れてもらうことにしました。寒い季節に向けて強力な助っ人になりそうです。

2013年11月22日(金)
ユーミちゃんの誕生日授業に乱入

午前中の往診でカニューレ交換とインフルエンザの予防接種をしました。2回目とは言え痛いのか、理子、ぐーっと体をねじって、目も大きく見開いてました!無事に終わってよかったね。
なので午後はおとなしくしているのかと言えば、そうではなく、近所のユーミちゃんの家に行きました。ユーミちゃんのお誕生日なので、訪問部の合同授業。ハッピーバースデーの歌をみんなでにぎやかに歌いました。いい先輩ぶりを発揮してます。

2013年11月24日(日)
理子、おだやかに留守番

お母さん、二日連続でお出かけです。平日まったくでかけられないので、どうぞ、どうぞ。今日は学校の後輩Eちゃんのママのピアノコンサートです。学校の先生やお友達のお母さんも一緒で楽しかったそうです。理子もお父さん、お兄ちゃんと留守番をいい子でできましたね。

2013年11月25日(月)
ハンドベルに挑戦

今日から授業でハンドベルの練習を始めました。まずは先生が叩いて聞かせてやり、それから理子の手を取って、自分の手でたたかせて音の違いやベルの感触を教えます。理子も真剣で、口を動かしたり、うなずいたり?、反応してました。12月からはクリスマスの曲を練習するそうです。どんな曲を演奏するのかな。楽しみです。

2013年11月26日(火)
工事につき授業お休み

今日はお風呂の給湯器とキッチンの水栓交換工事をしました。給湯器はもう14年半も使っているので、そろそろ故障してもおかしくないので、お正月休みの前に交換しておこうと、今日実施しました。工事のため、理子の授業はお休みにしてもらいました。

2013年11月27日(水)
プレゼント、どうしようかな?

理子のクリスマスプレゼントを何にしようか、家族会のお母さん仲間で話題になってます。音楽CD?洋服もたくさん持っているので、実用的だけど大判タオルとアロマオイルにしようかな。
まずは体調を維持して穏やかなクリスマスを迎えられるようにすることですね。

2013年11月28日(木)
ベッドが小さくなってきた

午前中にNさんのリハビリを終え、今日も理子は順調です。お昼にはお兄ちゃんの幼稚園の時のママ友達二人が来てくれ、理子のそばにきておしゃべりしてくれました。「会うたびに背が伸びるねえ」と言って、ベッドのサイズを心配していました。うーん、確かベッドも、上に乗せている体圧分散のジェルマットもサイズがぎりぎりになってきました。どうしようかな。うれしい悩みです。

2013年11月29日(金)
お兄ちゃん、長引いてます。

お兄ちゃんの脚がなかなかよくなりません。今日も理子をヘルパーさんに見てもらい、お母さんはお兄ちゃんと整形外科に行きました。少々リハビリが必要ということで完治まで時間がかかりそうです。早く良くなって、練習に復帰してほしいです。

2013年11月30日(土)
予防接種、全員完了

お父さんとお兄ちゃん、インフルエンザの予防接種をしました。これで本人含め、家族全員完了です。インフルエンザワクチンについては、接種が必要か否かの議論があるようですが、基礎疾患のある理子が居る我が家にとっては特別な意味があるので、絶対に必要です。だれもかからずに冬を越せますように。

2013年12月1日(日)ページの先頭へ
今日もお鍋だよ

毎度ワンパターンですが、日曜の夜は鍋。理子には、いきなりミキサー食を胃に入れるのではなく、ちゃんと具材を見せて、「○○と○○をミキサーするね。」と教えてやってからあげるようにしています。さらに、できたミキサー食はちょっと味見して、大人が食べてもおいしいブレンド?になるようにしています。最近は豆腐多めに凝ってます。

2013年12月2日(月)
ハンドベルの練習を始めました

12月のハンドベルの演奏曲が「ジングルベル」に決まりました。店舗が速い曲なので、歌いながら練習するのがたいへんですが、理子はなんだかすごくやる気を出しています。始めたばかりなので、理子、お母さん、先生の3人で分担してますが、最終的には理子に一人で全部の音を鳴らさせるそうです。たくさんの人に聞いてもらいたいね〜。

2013年12月3日(火)
お父さんとベルを演奏しました

今日もベルの練習です。今日はアメリカ出張に出発するお父さんが30分だけ参加できました。理子も仮装して雰囲気を盛り上げました。お父さんにがんばっているところを見せたかったのかな。
ではお父さん、成田空港に行ってきま〜す。

2013年12月4日(水)
お世話になりました

朝からエルケアさんにお風呂に入れてもらいました。訪問入浴をお願いするようになってからずっと理子の担当をしてくれていたHさんが今日で退職されるそうです。よくしてもらっていたので残念です。みんなで記念写真を撮りました。
夕方はWさんが来て歯のケアをしてもらいました。歯茎が少し赤いのが気になります。最近乾燥しているので、口を閉じられない理子は前歯がかさかさしてしまいます。リップクリームをたっぷり塗ってあげるようにします。

2013年12月6日(金)
今日はお兄ちゃんです

午前中に往診でO先生が来てくれました。今日はカフ圧計を持ってきてくれ、適切な空気量を決めてくれました。今までの2.6tより少し多い3.0ccです。定期的にこうしたチェックが必要ですね。
午後のベル演奏には、学校から帰ってきたお兄ちゃんが飛び入り参加しました。楽しかったね。

2013年12月9日(月)
先生の発表

午前中はとろ〜んとして、授業を受けても眠っていることが増えているように思います。午後の方がシャキッとしてます。今日の午後、S先生が学校で校長先生以下の前で理子の訪問授業の様子をビデオで発表するそうです。理子が一生懸命口を動かしたり目や手の指で表現している様子が伝わればいいなと思います。お父さん、お兄ちゃんが参加して家族で取り組んでいる様子も映してもらえればなおよいです。

2013年12月10日(火)
もう一曲チャレンジ

理子、だいぶトーンチャイムが上手になりました。M先生と「ジングルベル」を上手に演奏できたので、新しい曲の「きよしこの夜」にも挑戦しました。先生、お母さん、理子の3パートに分かれ、楽しく演奏できました。

2013年12月12日(木)
換気量が増えてます

ここ数日Vte(一回換気量)の値がいつもより高く、時に180〜200ccが出ます。今日のリハの時にNさんに聞いてみましたが、先週の往診でカフ圧を少し上げたので、リークが減って換気量が増えたからではないかと言ってました。多くなる方なら心配は少ないと思うし、以前の120〜130tでは少なく、1400〜150tが欲しいと思っていたので、このまま様子を見ます。

2013年12月13日(金)
お腹を温める

火曜日からうんちが出ていなかったので、今日は訪問看護の時に浣腸をしてもらいました。腸の動きが悪いみたいで、少し体温も低めだったので、そのあと温かい蒸しタオルをビニールに入れ、湯たんぽのように服の上からあたためてやりました。そうしたら2回ウンチが出て、表情にもだいぶすっきりした様子が見えました。この方法を取り入れて、お腹を冷やさないように気を付けます。

2013年12月15日(日)
おばあちゃんに会いたいね

お母さんとお兄ちゃんがおばあちゃんの家に行きました。お買い物に連れて行ったり、いろいろとお世話が必要で、たまには訪ねて行く必要があります。来年のお正月に、うちに来れるか聞いてもらいましたが、ちょっと難しそうとのこと。理子もおばあちゃんに会いたいんだけどね。

2013年12月16日(月)
早くも今年を振り返る

冬は午前中、理子が寝ている和室にぽかぽかの陽がさしてきて気持ちいいのです。
今日はS先生の授業としては今年最後の日です。4月からの授業を振り返ると、5年生ではたくさんの行事に参加でき、なかなか良かった」と思います。校外学習でお泊りできたのが最高でした。来年は修学旅行だよ。

2013年12月17日(火)
今年最後の授業をエンジョイ

今日は終業式です。今年最後の授業とわかるのか、午前中だけどがんばって起きてました。M先生といくつか楽器を演奏しました。曲は様々なクリスマスソング。理子もうっとり聴いているようです。来年もたくさん楽しいことをしていきたいと思います。

2013年12月18日(水)
部屋を暖めてから

今日は今年一番の寒さ。関東にも初雪が降るかもしれないと言ってましたが、雨ですみました。訪問入浴がありましたが、体が冷えないよう、部屋を暖房で十分にあたためてから入れてもらいました。髪を洗ってすっきりだね。

2013年12月19日(木)
先生一人で...

今日は12月の最終往診で毎年恒例のサンタ往診の日。ところが寒い雨のせいかあおぞら診療所はヘルプを求める患者さんで大忙しだったそうで、先生が見えたのは20時過ぎ。さすがにサンタはないかと思ったら、M先生お一人がナース、アシスタント、ドライバーなし、単身でやってきたのでびっくり。理子と優斗がしっかりとプレゼントをもらってました。うれしいね。

2013年12月21日(土)
年賀状を量産しました

今日から3連休ですが、お父さん、お母さんには大事な仕事があります。年賀状作りです。今日はがんばって住所録をメンテナンスして、カードをデザイン、印刷まで済ませました。理子関係のお友達は全国に居るので、元日に届くよう、早めに一言書き添えて投函しなくちゃ。

2013年12月22日(日)
真央ちゃんを応援する

二日連続で理子は夕食の食卓を囲みました。テレビはフィギュアスケート(全日本選手権)です。フィギュアはきれいな音楽が聞こえてくるので、理子もリラックスします。
ところで今日は冬至ですね。家族は柚子湯にしましたが、お風呂に入れない理子はお預けです。12/31に今年最後のお風呂があるので、その時に入れてやろう。

2013年12月23日(月)
クリスマスだよクリスマス。

家族全員が集まれるので、ちょっと早めのクリスマスのお祝いをしました。シャンペンを持ってうかれるお兄ちゃんを、思い切り横目で理子が睨んでいたので笑ってしまいました。皆さんからいただいたカードを見せてやったり、プレゼントの大型タオルやディズニーグッズ(お父さんがあらかじめイクスピアリのディズニーストアで買ってきたのです!)をもらって喜んだ風でした。ケーキも食べてよかったね。

2013年12月24日(火)
SATモニターの故障

前夜、パルスオキシメータが壊れてしまいました。センサー不良の表示が出たっきりです。センサーを替えても治らないので、機械本体の内部の故障か、本体とセンサーの間のケーブルが悪そうです。ひとまずポータブルのを付けましたが、アラームが鳴らないので、夜が不安で、お父さん、お母さんともよく眠れませんでした。
今日フクダ電子さんに連絡をしたら、さっそく午前中に社有機を持って飛んできてくれました。うちのが直るまで使っていてよいそうです。ありがたい限りです。

2013年12月26日(木)
熱線入り、好調です

昨日から呼吸器の回路を熱線入りのものに替えていますが、なかなか調子いいです。回路中に結露する水は明らかに減ったし、痰もかたくならず、理子は落ち着いてます。

2013年12月27日(金)
お久しぶりです

今日の訪問看護はIさんが来てくれました。秋のバーベキューの時に会って以来なので久しぶりです。理子も何だかうれしそう。シャンプーをしてもらったのですが、いつも使う平おむつが在庫切れだったので、普通のおむつを二つ使って行いました。シャワーのお湯をよく吸ってくれました。すっきりすっきり。
Iさん、また来てくださいね。

2013年12月29日(日)
理子の部屋の大掃除

今日は大掃除をしました。主に理子の和室。ベッドやグッズの棚を全部動かして、たまったホコリをとってすっきり気持ちよくなりました。壁の飾りも整理してますますすっきりです。この間理子は、バギーに乗ってリビングでFMラジオを聞いてました。バギーに長い時間乗っていても調子が良いので、お世話しやすいです。

2013年12月30日(月)
カメラを新調しました

お父さん、午後からお買い物。家で理子を撮るメインのカメラを新しいのにしました。キヤノンPowewrShot G16。今まで使っていたG10より4年新しい最新モデルなので、よく写ります。特に暗いところの描写力が良いので、理子の家の中での様子を自然に取れます。フルオートにしておけばお母さんにも簡単。さー、理子、毎日撮るよ。

2013年12月31日(火)
ゆく年くる年

忙しい大晦日です。お母さんはいろいろとお買い物をしました。理子は留守番です。朝、今年最後のお風呂をエルケアさんに入れてもらいました。良く起きていて気持ちよさそうにしていました。今年はたくさん入れてもらったね。夏場週2回だったし。来年もよろしくお願いします。
夜は紅白歌合戦を観ました。テレビの前にでーんとバギーを出して、トリまで見たよ。理子、今年もよくがんばりました。2014年は最高学年6年生で年女、ますますがんばってくれそうです。



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