理子、あけましておめでとう。みんなが起きてくるのが遅くて朝ごはんが８時になっちゃいました。ごめんなさい。新年初お出かけと言うことで、亀有アリオへ。お父さんの洋服とお兄ちゃんの本だけ買ってすぐに帰ったけど、外の景色はどうだったかな？外出疲れか、夜呼吸器が外れなかったので、今日はお風呂をお休みしました。

おじいちゃん、おばあちゃん、おじちゃんにおねえさんがうちに来ました。大人の座る場所を確保するため、今日は理子、食卓から離れたころにバギーを置いて食卓の方を眺めるようにさせました。にぎやかで良かったね。お年玉までもらいました。何か役に立つものを買おうね。夜は今年最初のお風呂で温まりました。

午前中、毎年恒例の熊野神社への初詣でに行きました。今年も小さいお堂にお賽銭を入れ、おみくじを引きました。社務所に入れるか心配でしたが、でかバギーでもしっかり入れ、寒かったので助かりました。ほんとこの神社はお参りしやすいです。おみくじは大吉で新年早々縁起がいいです！
夜、呼吸器なのにSpO2が低下。痰にうっすら血が混じったりして焦りました。カフアシストをしてやったら痰がたくさん引けて、SpO2も回復しました。お風呂にも入れました。昼出かけると夜調子が悪くなるパターンのようで、ちょっと困ります。

今日から仕事始めのところがが多く、理子の所にも、朝Ｗさんが来て歯磨き、11時にMさんが訪問看護に来てくれました。昨日の夜から痰詰まり気味で、気切カニューレから少量の出血もしていましたが、横を向いてのカフアシストなど、様々なケアをしてもらったら、かたまりみたいな分泌物がたくさん取れて、だいぶすっきりしたみたいです。
お父さんは今日までお休み。銀行や市役所に行きました。明日からお仕事がんばります！

Nさんのリハビリを受けました。理子の胸や背中を触るだけで状態が分かるようで、すごくいい！と誉められました。肺の下の方にも空気がしっかり入っているようです。カフマの効果でしょうか。
最近時々右脚の大腿部がゴキッと鳴るのでNさんに聞いてみたところ、湾曲によって骨盤がせりあがっていて、脱臼しかかっているそうです。側臥位にしたときに注意が必要です。

新年一回目の往診に、Ｍ先生が来てくれました。先生も胸の音を聞いて状態がよいと驚いてました。数日前気切カニューレから出血して心配しましたが、今日の交換で、中の方ではなく、入口付近の肉茎からの出血で、もう治ってきているとわかって安心しました。
新しい胃ろうボタンの耐久性を見るため、今日は一回交換をパスしました。

今日は七草の日です。おかゆを作りました。理子も胃から入れてやりました。お口に入れてやって、同時にお腹に入れてやると、食べている気がするかな？今使っている胃ろうボタンは、注入用チューブの接続部内径が、以前のミッキーより広いので、ペースト状の食べ物を押し込むのが楽です。最近はミックスジュースも毎日のように飲ませています。エンシュアばっかりじゃ何か足りなくなりそうな気がするし、理子にも刺激になるのではないかと思います。

昨日のお風呂のとき、シャンプーしたところで顔色が悪くなってしまし、慌てて出してやったので、体を洗っていませんでした。今日は好調だったので、手足の垢すりなど入念に洗ってやりました。湯船で３回温まったので、長風呂になっちゃいました。その代わり夜まで手足が温かく、吸気の加湿が良かったのか、吸引でもたくさん痰が取れて良かったです。
今日のミックスジュースはパイン、イチゴ、リンゴでした。

午後、お母さんとお兄ちゃんがそれぞれ外出したので、理子はお父さんと留守番。バギーに乗ってテレビで高校サッカーの決勝戦を観戦しました。地元千葉県代表の市立船橋高校がロスタイムからんの逆転劇で日本一に！お父さん試合中思わず大声を出してしまい、そのたびに理子がビビクンとしてました。ごめんごめん。高校生のはつらつとしたプレーには感動します。理子のお世話や仕事をがんばらにゃ。

新学期がスタートしました。Ｋ先生とＭ先生が一緒に来てくれました。新年初回の授業と言うことで、今日の授業は書き初めです。理子、毛筆は初挑戦です。一枚目は「とぶ」、二枚目は「友」。大きな字で書けました。今年もたくさんのことにチャレンジ（とぶ）し、友達とたくさん遊ぼう！という気持ちを込めて書きました。

昨日は夕方に呼吸器を外そうとしましたが、SpO2が下がってしまいあきらめました。今日は訪問看護でカフマを５セットやって、黄色くてかたい痰が取れて安心、夕方も呼吸器が外れました。また少し肉茎から出血したみたいです。最近は一日の大半を呼吸を付けて過すので、肉茎ができやすいみたいです。痛そうでかわいそう。

今日の授業では、久しぶりに立位にチャレンジしてみました。顔色も良く、目をキョロキョロ動かして、また別の景色を楽しんでいるように見えました。授業の最後にボールプールをしてもらい、何とも言えない喜んだような表情をしてました。賑やかな授業、楽しかったね。

今年の冬は寒い！お正月から毎日晴れているけど、とにかく気温が低い。毎日最高気温が10℃に届かないので、せっかくの日曜日も理子を外に出す感じじゃありません。インフルエンザもはやりそうだし、早く寒い冬が終わってほしいです。

授業でＭ先生とクッキングをしました。ホットケーキの粉を使っての簡単クッキー作りです。バギーに移動して、自分でバターと牛乳、粉を入れたビニールを手でコネコネしました。かわいいミッキーの顔型を使って、たくさん作りました。チョコチップ入りも作りました。上手に焼き上げて、お兄ちゃんやお父さんにも食べてもらいました。好評でした！

連日の乾燥で、理子の痰も固くなりがち。今日は授業の終わりに調子悪くなり、吸引もカフマも効かず、アラームが鳴りっぱなしでたいへんでした。吸入、SpO2低下、呼吸器を繰り返し、夕方になってようやく、呼吸器に乗ることができて落ち着いてきました。雨降らないかなあ。

肺の状態のチェックに聴診器が欠かせませんが、簡単なものしか持っていなかったので、プロ仕様の物をネット通販で買って、今日届きました。とてもクリアに音が聞こえます。ちょっとおしゃれな、ピンクの半透明チューブの物を選んでいます。

今日はうそのように元気。痰の色は悪くないし、先生が来る前に呼吸器が外れ、吸入薬も入れてやれました。久しぶりに呼吸器なしで授業を受けられたので、側臥位、うつぶせができて、足やひざの運動ができました。授業終盤で、疲れてきたのか脈拍が速くなってきたので、カフマを一回やって〜、呼吸器にしてあげました。
今日もがんばりました。

祝！胃ろうのボタンが一カ月持ちました！新しいボタンは少し大きいですが、理子の強力胃酸にやられることはないみたいです。無事交換をしました。また一カ月持つか楽しみです。
今日は久しぶりに血液ガス分析を行いました。二酸化炭素が67あり、だいぶ高くなっていて、正常範囲を超えてしまいました。酸素の取り込みは酸素あげて呼気の酸素濃度を高めてあげれば補えますが、二酸化炭素の排出は、助ける方法がないので困ります。

今日は一日中、雨がふったりやんだりして、気温が低く、外も暗くて気が滅入る一日でした。日中は穏やかに過ごせましたが、夜、人工呼吸器をしているのに、過呼吸のような状態になってしまい、呼吸器がアラームを出しました。痰を取ったりしているうちに、こんどは呼吸が止まってしまい、顔面蒼白。SpO2は60を切りました。久々の事態でしたが、夫婦で冷静にアンビューで蘇生させ、その後は姿勢を変えたりカフアシストしたりして、安定させました。

何と今日も雨降り。あんなに晴天が続いていたのにどうしたことか。今日はお兄ちゃんが英検（5級ですけど）を受験に行ったので、しばらく父と理子の二人で留守番になりました。大きく乱れることはなかったけど、痰が多かったですね。夕方、忙しい親に代わって、お兄ちゃんがイチゴ＆バナナジュースをおなかに入れてくれました。お兄ちゃんも自分出来るお世話ができて、うれしそうでした。

昨日の夜から雪が降り、今朝は一面銀世界！道が渋滞して、訪問授業は一時間半遅れてのスタートになりました。今日は、クラスの課題で書道をやりました。色紙に「人」を書きましたが、とても良い作品に仕上がりました。
学校から帰ったお兄ちゃんが雪だるまを作って、見せてくれました。

今日は朝一番で訪問入浴サービスでした。ローズの入浴剤ですごくいい香りでした。日本ビコーさんには、今年もお世話になります。
入浴後いい気分のうちに、今度は訪問看護。Ｉさんが来てくれました。胃ろうボタンのバルーンを確認してもらったら、水が抜けていました。５日前に交換したばっかりなのに。ただ、割れたバルーンを見てみるといつもと違う場所が壊れていたので、胃酸でやられたというより、初期不良だったような？新しいものに替えてもらい、継続して耐久性を確認することにしました。

今日の授業はＭ先生も来てくれました。ウクレレを弾きながら、賑やかな朝の歌を聞かせてくれ、授業スタートです。理子もＭ先生にいいところをみせようと頑張りました。両側臥位、うつぶせ、立位のフルコースを見事やり遂げました。久しぶりにボールプールを屋ってもらいましたが、男の先生なので動きもダイナミックで、理子、ビックリしてました。

今月二回目の訪問入浴でした。
ここ数日、日中の酸素量が3→2.5l/minに下げることができ、呼吸器も一日2回外れるので、吸入も2回でき、痰の吸引もしっかりできるので、体調がよさそうです。
でも、お兄ちゃんの学校のお友達や、理子の訪問部の先輩たちにインフルエンザがはやり始めているので、十分注意しないといけないですね。

前日27日に、Miglustatがニーマン・ピック病Ｃ型の治療薬として国内承認されたというニュースが入ってきました！根治療法が見つかったわけではないけれど、家族会にとっては、貴重な一歩だと思います。これからも世界の研究動向に目を向けて、ＮＰＣの子のQOL向上につながる治療法を国内に取り入れてもらえるよう、各方面に働きかけたいです。

最近使っている吸入薬のビソルボン。これが良く効くようです。吸入すると痰が柔らかくなり、その後の吸入で良く引けるようになります。これを最近は一日3回のペース。詰まりが解消されると呼吸器を外せる時間が増えて、吸入する回数も増えると言う好循環です。ただし吸入薬の量はインタールとミックスして計2ml。一回10分ほどかかってしまうのと、ビソルボンはとても臭いので、あげている親のほうが気持ち悪くなってくるのが問題です。

今日も授業で、側臥位〜うつぶせ〜立位のフルコースをこなしました。
体を動かしてお腹も動いたのか、2日間ウンチがでていなかった理子ですが、授業直後に大量に！すっきりしたのか午後はすやすや寝てました。

今日も授業頑張りました。最近先生の話を聞いている間、目をぐい〜っと動かします。意思表示しているかのようですが、いつも絶妙なタイミングで動かすので、見ている方が大笑いしてします。理子、さすがです。

週明け頃から痰の色が悪くなってます。吸引もしずらい状態です。吸入薬をあげる時もSpO2が下がってしいまい困ってます。
今日は訪問看護の日。呼吸音は悪くないけど胸の上がりが弱いとのことで、カフマシンを計6回頑張りました。胸の上がりは改善されたように思います。体温は36.6℃と平熱なので、あまり心配しないようにします。

今週の授業は3回ともＫ先生とＭ先生のペアでした。今日は呼吸器を外して授業に臨みましたが、脈拍が140とバクバク。側臥位＋うつぶせの後は、顔色も悪くなってきたので、呼吸器を付けました。
午後はＮさんのPY.胸の動きが悪いということで、しっかりカフマをしてもらいました。

今日は往診の日。気切カニューレを交換してもらいましたが、先端にびっしりと固い痰が...。吸入薬をあげにくくて困ります。今回久しぶりに血ガス量を測ってもらいました。CO2が前回の44から67に大きく増えているのが心配です。肺の機能が衰えているのがはっきりわかります。酸素は足してあげられるけど、炭酸ガスを抜くことはできないので、気になります。
今日は節分なので、夜お父さんが帰って来てから、お兄ちゃんと一緒に豆まきをしました！

最近お風呂では調子がいいです！入浴中はモニターが付けられないので、顔色と表情だけが頼りですが、いい顔してます！呼吸の音もきれいなので、少し長めにお湯に浸けてやると、あがってからも長時間ポカポカしているみたいで、手足の先が冷えません。土日は夕方のうちに入れるので、より効果的みたいです。

お父さんとお兄ちゃんが日中横浜に出かけてしまいました。その分団らんのお時間を延ばすため、夕食の時間は、理子、呼吸器を付けたままバギーに移って食卓を囲みます。この場合、加湿器を付けられないので、あまり長く居させると気管が乾いてしまうので、気をつけてあげる必要があります。

今日も授業、フルコースで頑張りました！図工では、絵具を使った作品づくり。自分の手を動かして、絵具を伸ばし、キャンバスに色付けしました。春らしい、可愛い素敵な作品ができました。
夕方、吸引中に鼻の中を傷付けて出血させてしまいました。吸引の度に血が混じって引けてきます。心配です。早く治ってね。

久しぶりにＭさんが看護に来てくれました。午前中にしっかりと吸入ができたので、訪看のときのカフマでは、きちんと痰が取れたそうです。お母さんが買い物から帰ると、理子、髪止めをして、携帯のタッチパネルゲームで音を出して遊んでました。両目をしっかり開けて楽しんでましたね。なんだか去年のＴ先生の授業を思いだしました。

今日はお父さんの帰りが遅いので、ビコーさんにお風呂をお願いしました。急に予約したので、なんと8:45〜。完全に朝風呂ですね。2月から新しい入浴剤になりました。とてもいいにおいです。理子も気持よさそうです。髪がさらさらしていると誉められました！次回は来週の金曜日です。

パルスオキシメーターのセンサーを交換しました。初めての交換ですが、3ヶ月半持ちました。ネットなどで仕入れた利用者の声では半月ほどしか持たないという噂だったので良かったです。センサーは一本１万円ほどする高価なものなので。どうも痛むのはセンサー自体の寿命と言うより、繊細なケーブル部分が断線してしまうからみたいです。理子はぜんぜん動かないので、ケーブルも動かされず長持ちするみたいです。
一方、ネット通販で買った、吸引器「パワースマイル」の蓋ですが、本体に合いません！よくよく調べると数年前にマイナーチェンジしていたことが判明しました。すぐに壊れるので少々設計が悪いと思っていたのですが、改良されていたのですね。しかし型番くらい変えてほしいです。いつまでもガムテープで貼って使うわけにもいかないので、思い切ってもう一台買うことにしました。当然自費です。(T_T)

空気の乾燥が大敵の理子、加湿器を愛用しています。うちのは加熱しないタイプのものなので省エネなのはいいけど、すぐにカビ臭くなるのが欠点。今日もお父さん機械を分解して徹底的に清掃です。気化器本体は、ミルトン液に浸けて消毒しました。臭いはすっかりなくなり、理子も気持良く過ごせると思います。ついでに酸素マシンや呼吸器のフィルターを清掃し、吸引器もすみずみまで清掃、消毒しました。理子のマシンの手入れはなかなかにたいへんです。
写真は着替えをしているところです。

今日の授業はＭ先生とクッキングです。明日はバレンタインデーなので、チョコレートムースを作りました！すっかり理子用になったハンドミキサーで卵＋砂糖＋牛乳＋チョコレートを泡立て、カップに注いで冷蔵庫で冷やします。トッピングのフルーツを切るのに、生まれて初めて包丁を使いました。先生に手を添えてもらって、イチゴやバナナがきれいに切れました。固まったムースに添えて出来上がり！
夜お父さんとお兄ちゃんが一日早いプレゼントに喜んで、美味しいと言って食べてました。

昨日今日と落ち着いて過ごしています。日中の酸素は久しぶりに3l/minを切って2.5l/minに下げることができました。授業も久々に呼吸器なしで、立位もできました。サドルにまたがって、音が鳴る道具を自分の指で押して楽しみました。音楽が気に入ったのか、口をもごもご動かしていました。「もっとやりたい」と言っているようでした。
午後はＮさんのＰＴでたくさん体を動かしました。頑張った一日でしたね。

お父さん出勤。三人で家で過ごしましたが、お兄ちゃん、昨日から微熱を出していて、今朝も咳をしているので、理子と隔離です。インフルエンザかと心配したけど、夕方にはすっかり元気になったので良かったです。
理子はこの冬風邪知らずですが、今日は少し赤い顔をしているので、ちょっと気になります。

愛用していたタイガーのコンパクトミキサー、昨日内部の部品が割れて壊れてしまい、使えなくなってしまいました。5年以上使ったのでご苦労さまと言う感じです。すぐにヨドバシ.comで新しいのを注文。同じのは生産中止になっていて、一回り大きいやつになりました。今日すぐに入荷。これまで使っていた100ccのガラス瓶も使えました。良かったです。好物のイチゴ・バナナジュース、今日も飲めるね。

朝方からSpO2が87%になってアラーム。痰が絡んで、姿勢を変えても吸入しても状態が良くなりません。そのまま授業に突入。呼吸器を外しましたが脈拍が140台になってしまったので、呼吸器を戻しました。両側臥位＋うつぶせをしていたら、うんちしちゃいました！急に調子がよくなって、そのあとは「はらぺこあおむし」をペープサートで楽しみました！なんともメリハリのある理子です。

理子の先生、タオル体操で肩から腰、足にかけて全身運動をしていると、理子が自分で右肩を動かすのだと教えてくれました。授業中に良く見ていると、先生がお話している時、合図のように口を動かします。返事しているみたいです。ふだんより目が良く動いているし、しっかり授業を受けて先生のおはなしを聞いているんだね。理子すごい。

今日は訪問看護。Ｍさんがカフマでしっかり肺を広げてくれるので助かります。理子もマシンに同調して呼吸をがんばります。午後はＮさんが来てＰＴ。Ｍさんと連携してもらっているので、肺ケアやマッサージなど、うまくポイントを押さえていて理子も調子よくなります。みなさんのお力で、この空気の乾燥した冬を乗り切りたいです！

朝からお母さんの体調が悪く、37.4℃の微熱。今日は理子の授業の日なのでどうしようかと思いましたが、先生の方から「お母さんは休んでいて下さい。タオル体操などベッドの上でできることだけでもやってあげたいです。」との連絡。
おかげで理子、キチンと授業を受けました。お母さんの方は午後しっかり寝て少し楽になりました。

出張に出かけていたお父さん、午後いちに帰ってきました。それからすぐにお兄ちゃんのお友達が3人来て、午後はとても賑やかになりました。お父さん、今日は夜も用があって出かけたので、理子は今日はお風呂なしです。寒いので、明日はゆっくり入れてもらおう。

今日の授業は、Ｍ先生一人だったので、お母さんが一緒にいつもの両側臥位＋うつ伏せをして頑張りました。その後の課題では、新しい道具が登場。指を動かすと振動と音が楽しめる楽器です。これを使わせたら、今日一番のやる気モードになって、真剣に？取り組んでいる表情を見せたので、驚かされました。きらきら目を輝かせていたね。また持ってきて下さい。

夜中から、雪が降り始め。朝からみぞれの用になってます。クルマで事故にでもあったら大変なので、今日はヘルパーさんはキャンセルにしました。訪問看護はどうしようかと思っていたら、Ｍさんががんばって運転して来てくれました。昨日から呼吸状態が良くなかったので、とても助かりました。結局一日中降ってましたね。早く天気が良くなってほしいです。

今日の授業には、発熱してダウンしたＫ先生の代わりに、Ｍ先生が来てくれました。Ｍ先生が一人で来るのは初めてですね。バギーで音楽会など、いつもと違う授業を親子ともども楽しみました。理子も口をモゴモゴ動かして何かを言っているようでした。夕方はＮさんのリハで、いつもより長く、カフマや手のマッサージをしてもらい、体が整った感じです。理子の状態に合わせてカフマの圧力設定を微調整する要領を教えてもらいました。

Ｅ先生の往診で、気切カニューレと胃ろうのボタンを交換してもらいましいた。今回はボタン、一カ月持ちました。少々痰の色が悪いので、3日間クラリス（抗生物質）を飲ませるように言われました。念のため採血して検査もします。結果は明日わかるそうです。
午後はユーミちゃんのおうちに行って、一緒にお雛様のお祝いをしました。姫たち二人は元気です！

今日はひな祭です。日中明るいうちにベッドからバギーに移り、理子お気に入りのうさぎのひな人形と写真を撮りました。今日はお母さん、いろいろごちそうを作りました。理子の好きだったいくらの入ったちらし寿司が特に美味しかった。理子は食べられなくてごめんなさい。ハマグリのお吸い物だけ、スプーンで飲みました。

お父さん、今日は所得税の還付申告をしました。今は家でパソコンでできてしまうので便利です。うちは理子のパルスオキシメータのレンタル代だけで6万円/年かかるので、医療費控除の最低ライン年10万円を超えるんですね。ただ、今年終盤にパルスオキシメータは購入して、まとめ買いしたセンサーも長持ちしそう。小学生の優斗の医療費は松戸市が負担してくれるよう制度改正されたので、来年からは申告が不要になりそうです。

朝から大雨。いつも雨の日は調子悪くなりますが、今日は空気の乾燥が和らいで、どちらかというと楽になった感じです。3L/min流していた酸素を今日は終日2.5L/minに減らせました。午前中はＭ先生にたくさん体を動かしてもらいました。うつぶせの最中、おならをぷっぷっとしていましたが、なかなかウンチが出ません。座薬を使わないとダメかな。なるべく薬に頼りたくないのだけど。

お母さんが働いてた頃の会社のお友達、Ｕさん、Ｈさんが遊びに来ました。少し早く松戸に着いたということで11:30に我が家に到着。ちょうど理子の授業中だったので、見学してもらいました。Ｋ先生によると、ギャラリーがいるときの理子は少々緊張気味になるそうです。
Ｕさん、理子に会うのは５年ぶりで、大きくなった姿に驚いてました。また来てくださいね。

今日はお兄ちゃんの学校行事があるので、訪看の時間を変更してもらいました。ヘルパーさんへの引き継ぎも万全で、安心して行って来れました。
さて、今日、ナースのＩさんが呼吸器のホースの途中に継ぎ足すように入れるアダプターを持ってきてくれました。このアダプター、吸入薬を入れる小さい穴が付いてますね。さっそく吸入を試してみました。SpO2は安定しているので、安心です。こうなると薬がきちんと気管まで届いているのか心配になりますが、ここのところ、呼吸器を外すのがむずかしくなってきて吸入をしにくくなっていたので、しばらくこの方法を試してみたいと思います。

今日はＫ先生とＭ先生のダブル授業です。立位がきれいに決まりました！すくっと立っていい姿勢。しかし理子張り切りすぎたのか、目の下が内出血したように赤くなってしまいました。
午後はＮさんのリハビリ。肺の動きはとても良いそうです。途中から学校のＫ先生が合流。今日二回目ですね。理子の腰の曲がりを手当てするための布の巻き方の研究をしました。皆さま、いろいろとありがとうございます。

理子の便秘が深刻です。どうにも自力で出せないようです。座薬は残りひとつだし、どう改善して良いものか相談したかったので、往診でＥ先生に来てもらいました。先生が診ても、腸の動きが悪いそうです。朝の薬のときに一緒にあげるシロップを処方してもらい、また、すごく久しぶりに浣腸を処方してもらいました。お腹がすっきりしないと、授業にも集中できないよね。効果ありますように。

やりました。ウンチ出ました！シロップの薬が効いたみたいです。まずは一安心。
休みの日の夕食の時は、理子もバギーに乗せて食卓を囲ませますが、最近は呼吸器だけでなく、加湿器も持ってきます。理子のお世話が何かと大がかりになってきました。

昨晩お風呂で胃ろうボタンのバルーンが割れているのを発見。夜はテープでがっちり固定して寝かせました。午前中にＥ先生に来ていただいて交換しました。今回は10日しか持たなかった....新しくしたので、安心して授業で体を動かせます。
今日も座薬でウンチが知っかりでましたが、これからは毎日必要なのかしら？

先週は立位の後に、目の下に内出血をした理子ですが、今日はすくっと立ち、その後も何ともありませんでした。
腸の機能の改善のため、一日2回「モラック・シロップ」を服用しています。効果が出てくれますように。

久しぶりに授業中、自力でウンチしました。Ｋ先生も大喜び。（授業中におもらしして誉めてもらえるのは理子くらい...。）シロップ＋体を動かした効果でしょうね。
昨日から呼吸器の回路に挟む別のタイプの継手を試してます。Ｔ型をしていて、吸入薬用のコンプレッサの空気をがっちり接続できるのですが、呼吸器を誤作動させるようで、「呼吸回路外れ」の警告が出て、圧がかからなくなってしまいました。 当然SpO2も下がって苦しそうになるので、残念ながらこの継手はあきらめます。

東京のＨさんご夫妻が来てくれました。実は昨年も来てもらうことになっていたのですが震災で流れてしまい、ちょうど３年ぶりになりました。３年前に来てくれた時、奥さんの
Ｓさんが看護師になる宣言をして一同を驚かせましたが、本当に学校を卒業して、４月からは病院デビューだそうです。主婦業と母親業をこなしながら学校に通うのは大変だったと思います。本当に尊敬します。
大人には楽しい酒盛りになりましたが、理子もたくさん話しかけてもらい、今日は賑やかでうれしかったと思います。目と口を動かして反応してました！

Ｍ先生が４月から転勤になると言うことで、今日は最後の授業になりました。体をほぐしてもらってから立位になって、みんなで春の歌を歌いました。まゆ毛のあたりが膨れてきたので、急いでベッドに戻って血のめぐりを戻しました。その後両側臥位・うつぶせの定番メニューも完璧にこなし、スポンジケーキに生クリームとイチゴを飾り付け、デコレーションケーキを作りました！今年は調理に凝りましたが、最後の作品もとてもよい仕上がりです。「先生一年間お世話になりました！」と、理子、笑顔で挨拶しているようでした。

16日の往診で「腸の動きが少し出てきた。」と言うことでしたが、便秘解消はまだまだです。シロップだけでは効かないようなので、ヤクルトやら粉かんてんやら、いろいろ試していますが決定打が出ませんね。
おしっこのほうは今のところ問題ありませんが、名古屋のＮＰＣの友達は、残尿量が多くなり導尿になるかもしれないそうで、理子もこの先どうなるか、心配です。

またまた胃ろうのボタンが壊れてしまいました！前回交換してから１０日。臨時往診で換えてもらいました。ついでと言うわけではないのですが、最近ヘルパーのＹさんに教えてもらった漢方薬について相談しました。他の受け持ちのお子さんで便秘が解消されたと言うのです。調べてきてもらうことになりました。

今日は理子修了式。Ｋ先生から通知表を手渡されました。とても良い成績？です。何より下期は欠席ゼロ。年間通しても欠席は６月の検査入院での２回のみで、全校でも驚異の出席率らしいです。すごいぞ理子。
一年間に制作した作品もたくさん戻ってきました。見ると、作った時の理子の様子が思い出されます。一年間良く頑張ったと思います。
４月から４年生。教室は２階になるそうです。スクーリングが楽しみだね。

お兄ちゃん、３学期が終わったので、本やら何やら整理を始めました。お兄ちゃん片づけは大の苦手で、大量の荷物を広げるのですが、スペースが足りず、理子のベッドの横にも大量に並べ、半日かけてやってました。お父さんもなんとなくつられて理子の一年分の学校の作品や資料を整理しました。学年通信や、訪問便りはきっちりとスキャナで電子化します。
夜はお父さんとお兄ちゃんは中野に出かけ、海の見える森のチャリティーコンサートを観賞してきました。会場で配られていた新しいパンフレットには理子の写真が出ていました。聞けば宿泊棟を新設しなければならなくなったとのこと。ますますお金が要りそうです。たくさんの理解者、支援者が集まりますように。

今日の往診はＴ先生で、すごく久しぶりです。夏に海森で会って以来です。最近の理子の様子をよく報告しておきました。とくに最近お悩みの便秘については、漢方薬を処方してもらいました。効くといいな！

お兄ちゃんが、昨日処方された漢方薬を薬局に行って取って来てくれました。早速服用です。午前中のおやつは、従来の野菜ジュースの水割りから、野菜ジュース＋ヤクルトに代わり、夕方にはフルーツ＋ヨーグルトもあげます。腸が元気に動いてくれますように。
春休みになり体を動かしてもらう機会が減るので、昨日Ｔ先生に教えてもらった背中のマッサージを試してみました。

やりました！朝から自力で便通です。
今日の訪問看護は、国際医療福祉大学のＮ先生も同席されました。こんど別の機会で、家族が理子の気持をいかに汲み取ってケアしているかのインタビューをしたいそうです。う〜ん、難しいテーマですね。５月だそうです。少し考えておこう。

Ｎさんのリハビリです。カフマをしていたら、大きな痰の固まりが取れました！空気が乾燥しているからでしょうか？固そうです。呼吸器の加湿などかなり気を使わないといけません。
あと今日は背中のぶるぶるマッサージもしてもらいました。こんな様子なのでの４月からはＰＴを週１回に増やすことになりました。心強いです！

今日は学校の辞校式。お世話になった訪問のＭ先生と教室のＭ先生が転出されると言うことで、お母さんと二人だけで、気合いを入れて行きました。
お二方とも、いつも愛情たっぷりで理子に接してくれ、感謝の気持ちでいっぱいです。訪問部のＥちゃんのお母さんの演奏で歌を二曲プレゼント。先生方にも喜んでいただきました。これからも、理子たち訪問部の子を見守っていてくださいね！先生ありがとう。

今日から毎年恒例、八柱のさくらまつり。のはずが、大荒れのお天気になり、明日に順延になりました。もっとも今年は寒い日が続いたので、さくらはまだぜんぜん咲いていません。
電車の連休も相次ぐ中、塾が今日だけお休みの優斗、お父さんと江戸東京博物館に出かけました。館内は広々で、優斗は「こればら理子ちゃんも連れてこれるね。」と言いました。お父さんは展示品に夢中で考えもしませんでした。お兄ちゃん優しいです。

やっと天気が良くなったので、バギーで外出。行き先は芸がなくいつものヨーカドー。行き帰りとも、理子ちょっと眠そうで、せっかくの明るい外の景色を今回はあまり見ていないように見えました。まあ、風に吹かれたりするだけでもよい刺激になったと思います。

春休みで授業がないので、少し背中が固くなっているように感じます。Ｔ先生やＮさんに教えてもらった背中ブルブルマッサージを時間がある時にやってあげてますが、やはり授業が再開されて、たくさん動かしてあげたいです。理子も楽しみに待っているのだと思います。新学期誰が担任の先生になるのか楽しみです。

便秘改善の漢方薬を試し始めてほぼ一週間になりました。効果が出ていて、毎日か一日おきにお通じがあるようになりました。しばらく座薬は使ってません。ようやっと理子に合ったお薬が見つかったかな？

訪問歯科。前歯（乳歯）はまだ抜ける気配がありません。他にもところどころぐらぐらしているところが出てきました。もう４年生だもんね。
今日は千客万来。その後は訪問看護、ヘルパーさんとやってきました。先日教えてもらった漢方薬がとても聞いていると伝えたところ、また別のアドバイスをもらいました。お湯でも溶けにくい漢方薬、電子レンジで１０秒ほど暖めると、溶けやすくなるそうです。いいこと教えてもらいました。毎朝飲ませている「清肺湯エキス顆粒」も溶けなくて困っていたので。

まだ春休み中ですが次週からのスタートに向け、まずは担任がだれになるかの連絡がありました。今年に引き続き、主担任はＫ先生。副担任には、中学部から来たＭ先生という方が担当とのことです。どんな先生か楽しみです。一年間楽しく過ごせることを願ってます。

先週から酸素の量が減っています。呼吸器でも2.5〜3l/min以上必要だったのですが、2l/minまで減らしています。容態が安定していて本当にうれしいです。

満開の桜を見に、市内の松飛台に行きました。八柱霊園南側の桜並木は道の両側に大きな木が植えられており、全長3kmにも及んでいます。特にお祭りなどをするわけではないので、無粋な提灯がなく、たいへんきれいです。まずはクルマで道を走り、車窓越しに理子に見せてやりました。
それから、外がさほど寒くなかったので、クルマを霊園に入れてしまい、理子をバギーに乗せて、市立高校のあたりを、優斗の押すバギーでゆったりと行きました。きれいだったね。来年もここに見に来よう！

理子の新学期スタート。ついに４年生です。
初日の授業には、Ｋ先生と、新しく訪問部に来られたＮ先生が来てくれました。久しぶりの授業だったけど、理子の体が柔らかいと誉めてもらえました。それから定番の両側臥位＋うつぶせをやりましたが、初めて見るＮ先生は理子の頑張りに驚いたようです。これからもよろしくお願いします。

おなかの調子と格闘している間、呼吸は安定しています。今日は終日酸素量が1.5l/minでした。毎日欠かさずやっているカフマシンが効果をあげているように思います。酸素量が少なくて済むと、外出時の酸素ボンベに余裕が出るので、お出かけがしやすくなります。この調子、理子。

駐車禁止等除外標章（身体障害者用）の有効期限を３カ月も切らしていることに気づきました。訪問看護の間に、松戸警察署に飛んでいきましたが、ここまで放置すると、申請からやり直しだそうで、公布まで一カ月以上かかるそうです。ちゃんと期限内に行っていれば、その場で再交付なのですが...。これはうっかりしてました。実際に路駐することはまずないのですが、最近は各所の駐車場の身障者スペースに駐車するときに掲示を求められる場合があるので、無いと言うのはなんとなく気持ち悪い。様々な証明書の期限をきちんと管理しなければ！身障者手帳とか、いつ書き替えだったかな？

新しい副担任のＭ先生が登場です。若い先生ですね。理子のケアは独特なので覚えることが多くて大変だと思いますが、一年間、よろしくお願いします！

往診に新しい先生がいらっしゃいました。Ｗ先生という女医さんです。初めて見る顔に、理子の表情が幾分固かったように思います。胃ろうのボタンを交換したら、またまたバルーンが割れてました。今回は３週間持ちました。ちょうど往診で見つかって良かったです。
Ｗ先生に理子のことをたくさん知ってもらおうと思います。理子もアピールだ！

お母さんが、某アーティストのコンサートに行くと、午後から出かけて行きました。朝からテキパキと家の片づけをして夕食のカレーライスまで作ってから、理子に挨拶。すると理子、明らかに焦った顔をし、あ母さんの出発前にウンチをし、お風呂まで入っちゃいました。お父さんお兄ちゃんと留守番になった午後からはすこぶる安定。夜にお母さんが帰るまでノートラブルでした。さすが理子。家の事情をよく感じ取ります。

まずまずのお天気だけど肌寒い！とても外には出られません。お兄ちゃんは午前中模試を受けに専大松戸中に自転車でダッシュして行きました。森を突っ切り、激しいアップダウンをこなすので、体のトレーニングにもなりますね。帰ってお昼を食べたら、こんどはプールへ、また自転車でダッシュ。これも二つ隣の駅までなので、けっこういい距離です。お父さんいずれも付き合わされて、けっこう疲れました。理子の面倒もみれませんでした。

Ｍ先生、今日は授業２回目にして、初めてベッドサイドでうつ伏せ・両側臥位に挑戦です。先生の方が肩に力が入った感じで緊張してますが、理子は涼しい顔。その対比が面白くて、鏡に映った理子の顔を撮りました！何事にも意欲的な先生なので一年間楽しみです。よろしくお願いします。

最近、話しかけると、口をモゴモゴ動かしておしゃべりするようなしぐさをします。よく見ると、口だけでなく、目を微妙に動かしたり、手足の指先をぴくぴくさせてます。動かせる体の部位を精一杯使って何かを表現しているようです。

今日も酸素は1.5/minと好調です。お腹も漢方がよく聞いていてよいリズムです。ちょっと膀胱緊張があるようで気になります。おしっこが少ないのでお腹を押してやると出てきたりと、また心配の種が出てきました。

午前中はビコーさんにお風呂に入れてもらいました。今日はレモンライムの香り。今後は菖蒲湯や緑茶の香りも考えているとのことで楽しみです。
午後は先生が３人来ての授業。本当はＫ先生の授業日でしたが、早く慣れてもらおうと、Ｍ先生が中心にケアしてくれました。来週から本格的な授業ですね。楽しみです。

油断していたら、両手の指の間がふやけて皮がむけてしまいました。握った手が開かないので蒸れてしまうんですね。お風呂でよく洗ってやるのはもちろんですが、シッカロールを塗ったり、ハンカチを握らせたりする対策が必要です。理子の体はいろいろとチェック項目が多いのでお世話が大変でしたが、自分で伝えられないので、気持を汲み取ってあげなければなりません。

お風呂に入っていたら顔色が悪くなってきたので、慌てて出しました。すぐに着替えて呼吸器を付けてやって一安心。と思ったら、「ハッハッハッ」と言う呼吸になってしまし、呼吸器のアラームが鳴りました。この状態がずっと続いて２時間直りませんでした。吸入薬あげたり肺ケアしたり、姿勢を変えたりと、いろいろやっているうちにようやくおさまりました。いやあたいへんでした。

新学期初めての図工の授業で、作品づくりをしました。が、体を動かした後だったので、途中からすっかり寝てしまい、続きは木曜日と言うことになりました。
夜お風呂に入っていたら、どうも胃ろうのボタンが緩い。またバルーンを割ったみたいです。今日はテープで固定して寝よう。

往診で見てもらったら、案の定胃ろうボタンのバルーンを割ってました。今後はまめに水の残量をチェックしなければなりませんね。
午後は酸素のフクダ電子さんに来てもらい、呼吸器のバッテリーを交換してもらいました。どうも最近へたって来ているように思えたので。今度外付けの大型バッテリーが出るらしく、それだと７時間位使えるそうです。長時間の外出や災害時に役立ちそうです。ただ、どんな大きさ、重さの物が来るのかしら？ちょっと心配です。

あおぞらに新しい理学療法士の人が加入したということで、今日はＮさんと二人で来てくれました。今日も様々な姿勢で体を整え、カフマもばっちりやって、いい感じです。数日前から左太もののあたりの緩み方が悪いように思っていたので聞いてみましたが、特に悪くなさそうで、安心しました。

用は日中SpO2が低く、吸入薬、痰吸引、カフマなど様々なケアをしましたが、終日いまひとつの状態でした。さっぱりさせてやりたいので、夜お風呂に入れてやりましたが、やはりどうも顔色が悪いので、シャンプーだけして、さっさと上がりました。ちょっと注意して様子を見ます。

今日からお父さんＧＷで９連休です。どこにも出かける予定はありませんが、理子とゆっくり過ごせるのはうれしいです。昨日の不調がウソのように今日は好調。早速午前中、父母３人でヨーカドーに行きました。久しぶりに晴天の中、外に出たので、太陽の光がまぶしそうです。気温は２０℃台前半で、一番過ごしやすい陽気。この連休はちょくちょく外に出してやりたいです。借りた酸素ボンベはなんと１１本。震災以来の本数です。

今日はお母さん、ひさしぶりに実家に行きました。おにいちゃんもおじいちゃんおばあちゃんに会いたいと付いて行ったので、理子はお父さんと留守番です。とても安定していてよい子でした。食事や薬、姿勢変換にオムツ替えなど、だいたい２０分おきにやることがあるので、忘れないように、タイムスケジュールを作り、タイマーをセットしながら過ごします。合間にこたつやストーブを片付けて、家の中がすっきりしました。

イオン柏ショッピングセンターに行きました。必勝パターンで早めに出かけ、渋滞もなく9:30に到着。11:30には撤収です。呼吸器のバッテリーは替えてもらったのですが、どうも残量が気になります。帰るころには電池残量表示が１目盛だったので、セレナの100Vコンセントから電源を取りました。この状態で食事ができるようにと、昼食はマクドナルドのドライブスルー。12:15頃家に着くころ食べ終わり、時間の使い方としてはパーフェクト！