理子の闘病日記(2008年)

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2008年1月1日(火)  (ページの先頭へ
お正月、お出かけだ!

おじいちゃんのおうちに行きました。久しぶりです。これまた久しぶりに浴用椅子のセルラに座って一緒に食卓を囲みました。多めに酸素をやりたいので、今日はボンベではなく、AIRWALKにしました。うるさいので居間の外に置き、延々とチューブをひいてきましたが、きちんと呼気にあわせて酸素を送ってくれたので一安心。工夫を重ねて5時間の滞在を楽しみました。

2008年1月2日(水)
2008初外出

優斗兄ちゃんがおじいちゃんの家に泊まりに行って静かです。お昼前の暖かい時間に近所の風早神社に初詣に行きました。社務所のすぐ隣の道に駐車できたので、バギーを降ろすことなく、だっこで行ってお参りできました。人ごみにもまれることもなく、とても楽でした。
理子の調子がよさそうだったので、そのままクルマで柏のAEONまでドライブしました。パパママの久々の外食につきあってもらい、少しだけ買い物をして帰りました。
夕方早めにあったかお風呂でぬくぬくして穏やかな一日をしめくくりました。

2008年1月4日(金)
こたつ

日中寝かすときに、こたつに足を入れてやるととても気持ちよさそうにします。
一家でこたつに入っていると家族団らんという感じがして、これもよいです。
今日はイトーヨーカドーにお散歩、理子のお洋服を買いました。今日もまずまず暖かいかと思って出かけたのですが、帰りは日が傾いて風も強くなり、かなり寒くなっていました。パパのダウンジャケットもかけて超厚着にしてから早足で帰りました。

2008年1月5日(土)
表情がない辛さ

理子のお世話でいちばん辛いのは、今や何の表情も見せてくれないことです。色々考えてあれやこれややってあげるわけですが、まったく表情が変らないので、うれしいのか、かえって不快なのか、まったくわかりません。ほんの少しでもニコッとわらってくれれば、がぜん張り切れるのですが...。
ただ痛い思いをしたときだけは、泣きそうになって顔をゆがめます。あと緊張したときは脈拍を上げてモニターに160超の数値を表示させます。これが現在の理子の唯一の気持ちの表現方法です。

2008年1月6日(日)
ずっしり重いよ

パパもお兄ちゃんも今日が冬休み最終日。また明日から忙しい生活が始ります。怖い冬を乗り切るまではまだ2ヶ月ほどありますので、気を抜かないで行きましょう。
さて最近理子ちゃん重くなった感じで、長い時間だっこしているとけっこう辛い。体重を測ってみたら12.5kgで、胃ろうにしてから微増しているに過ぎないのですが、不思議です。
栄養は順調ということになるので、当面現状のパターン※で続けましょう。

※(ラコールまたはエンシュア200CC+エレンタール大サジ2でカロリーアップ)×2食+低体重児用ミルク200cc×1食+おやつ2回(野菜ジュース+ソリタ水=200CC)

2008年1月7日(月)
気管切開を考えねば

新年初回の訪問看護を受けました。最近分泌物の詰まりでSpO2が下がるとき、下がり方が激しく(80きったりする)なり、時間も長くなってきました。無呼吸状態になることも一日一度以上になってきました。気管切開をするか否か、両親でよく考えておくように言われました。
進行性の疾患なので、その後は呼吸器装着と言う流れになるため、このあたりからは治療というより延命処置の感があるため、どこまで積極的に行うのかは、正解はないのですね。
とにかく理子が苦しい思いをしないですむというのが最大の判断ポイントです。SpO2が下がって青白い顔をするところは見たくないので、手術を受けさせる方向で、いろいろ情報を集めてみたいと思います。

2008年1月8日(火)
息苦しい入浴

午後からまた青白くなり、薬を吸入させてもなかなか良い数値が出ず困りました。
なんとか吸引を繰り返して落ち着いてきましたが、お風呂に入っているときに、また顔色が悪くなったのですぐに出しました。パルスオキシメーターをつなぐと、なんとSpO2=77!
酸素をやれないのでお風呂が厳しくなってしまいました。

2008年1月9日(水)
気管切開のメリットを聞く

あおぞらのM先生の往診を受けました。これから起こり得る状況の話、気管切開の手術についてのメリット、デメリットなど色々お話いただきました。
少々手間は増えるものの、確実に痰をとってやれるようになるのは明らかなメリットとわかりました。本人もそのほうが楽そうです。
医療サイド、介護サイドの様々な意見と経験を集め、最終的には慈恵の先生と相談して決めることにします。

2008年1月10日(木)
またも出ました、秘密道具

在宅酸素でお世話になっているフクダ電子の担当Oさんは、いつも理子に便利な道具を持ってきてくれます。お風呂の件を電話で相談したら、さっそく6mの延長ホースを持ってきてくれました。
実際に使ってみると、理子も楽そうな表情で上がったあともSpO2の数値は良好。これはいい物を持ってきてもらいました。

2008年1月12日(土)
外来を予約

今日も朝からSpO2が低い。朝食の注入を始めると脈も速くなってしまい、どうにもならず注入を中止して寝かしてやり、おちついてから少しずつ再開して、2時間かけてようやくやり終わりました。日中も椅子に座らせるとSpO2低下してしまい、今日はほとんど寝かせてすごさせました。どうも喉の奥にたまった痰が取れません。以前なら自分で咳をして出してくれたのですが。
慈恵医大のI先生とメールのやりとりをして、やはり気管切開は考慮すべき治療法という決意を固めました。実際に診てもらうために急遽26日に外来予約を入れました。昨年秋は好調だったので、感染症をもらうリスクを嫌って外来は春先までパスしようとしていましたが、そんなこと言ってられなくなりました。

2008年1月13日(日)
起きられないダメパパです

夜の理子付き添いをパパが交代。意気込んで臨んだものの、日ごろの睡眠不足もあって、夜中なかなか起きられません。となりでゼコゼコしている音が聞こえてくるのですが、体が痺れるようで目を開けられません。「アラームは鳴ってないな、もうちょい待ってね、理子、・・・ZZZ・・・。」格闘すること多分一時間以上、夢の中でもう一人のパパに、「理子が苦しいだろ、早く起きんかいっ!それでも親かボケッ!」と怒鳴られ、ようやくもうろうと目を開けて隣を見ると、パッチリと目を開き、右の頬をすべて鼻水で汚した理子が、なおもゼコゼコしてました。
「ごめんよ、ごめんよ。」とオロオロ謝りながら、蒸しタオルで顔を綺麗にしてやり、痰をとってやりました。親でさえも口の中がカラカラだったので、生理食塩水をたっぷりと吸入させてやりました。口を閉じられない理子、辛かったと思います。そして辛くても顔が汚れて不快でも、知らせることが出来ないので、理子はひたすら親が起きるのを待つしかないのかと思うと、申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。

2008年1月14日(月)
よく涙を流す

今日はよく涙を流します。吸引しても、ちょっと顔を拭いても、大きなお目目から、つーっと涙を流されるとかわいそうになってしまいます。ただ、おかげで乾燥で真っ赤になっていた目は、午後から真っ白になりました。
夕方から38℃の発熱。濃い注入はきつそうなので、2倍希釈であげました。お風呂もパス。今日は寒かったので、理子とぬくぬくお風呂に入るのを楽しみにしていたパパ、残念でした。

2008年1月16日(水)
寝る場所を変える

注入と言えば、ダイニングの座位保持椅子かお布団で、と決まっていた理子、今日はこたつに足をいれてやってみました。いつもと見える風景が違うせいか、目をきょろきょろと動かしていました。楽しかったのかな。たまには場所を変えてやるのもよさそうです。

2008年1月17日(木)
苦手のボールを頑張る

訪問看護を受けました。今日は帝京大学の学生さんも一緒で、久しぶりにバランスボールに乗っての肺ケアをしました。いつもならハーハー言って緊張してしまうけど、今日は手足もリラックスして、目もパッチリあけてました。頑張りましたね。

2008年1月19日(土)
で、電気料金が...。

先週に比べれば呼吸状態は落ち着いていて、アラームを鳴らすことも無く平穏な土曜日を過ごしました。肺への空気の入り具合を聴診器でチェックするようにしていますが、どうもよくわかりません。毎日聞くようにして、微妙な違いを把握できるようにならなければ。
ところで昨日届いた先月の電気料金の請求を見てびっくり仰天。600kWhも使いました。例年の実に2倍です。24時間酸素発生器と加湿器を動かしているのが効いています。省エネ一家を自負していた水沢家ですが、理子の体調管理には代えられないので仕方ないところです。

2008年1月20日(日)
写真撮影が減ってます

今日も寒い!お兄ちゃんは元気に表に飛び出して行って夕方まで帰ってきませんでしたが、理子はお正月以来ずtっと家の中です。お日様にあたらせてやりたいのですが・・・。せめて音楽でも楽しんでもらおうと新しいCDを買ってやりました。
ところでパパ、現在2007年の写真を整理中です。例年に比べて理子の撮影数が減っています。すっかり寝たきりになってしまい、お出かけも出来ず、表情も乏しくなってしまったためですね。何気ない日常の場面でも撮ってあげるようにしよう。

2008年1月23日(水)
吸引が増えてます

朝から雪が降り出しました。積もらないとよいのですが。最近の理子、体調はまずまずでSpO2の低下もありませんが、よだれの量が増えてます。タオルはすぐにびちゃびちゃになってしまうし、持続吸引をかけないと喉の辺りが常にゴロゴロして、なかなかすっきりしません。
吸引回数が増ええいて、鼻から出血することもあります。かわいそうです。

2008年1月24日(木)
寒さ負けず通園に行く

今年初めて通園に出席しました。今日は朝から風も強く、風邪を引かないか心配でしたが、頑張ってきました。先生やお友達に明るく出迎えられ、朝の会と光遊びを楽しみました。きらきらと光るものを大きな目で追っていました。
センターのN先生の診察も受けました。気管切開の手術についても相談し、いろいろとアドバイスをもらいました。

2008年1月25日(金)
幼稚園のママ仲間

お兄ちゃんの幼稚園のときのお友達ママが理子に会いに来てくれました。みんな水沢家のホームページをチェックしてくれていて、理子を心配してくれていました。優しくなでててもらったり、体をさすったりしてもらい、理子は気持ちよさそうにしていました。ありがおとうございます。
またお土産に箱ティッシュをたくさん買って来てもらいました。気をつかって、よく使うものを選んでくれたのですね。ありがたかったです。

2008年1月26日(土)
慈恵外来に行く

慈恵の外来に行って、主治医I先生に理子を診てもらい、気管切開について相談しました。やはりメリットは大きそうだし、体調のよいうちに手術を受けることが最大のリスク回避策のようです。近々に実施することを決心しましたが、まずは現在の呼吸状態の客観的なチェックと手術の適用可否を専門の先生に診てもらうため、検査入院することにしました。ただ、現在は病棟が満床とのことなので、入院の予約だけ入れてきました。来週か?再来週か?日が決まらないと落ち着かないです。

2008年1月28日(月)
ママダウン

明け方から気持ち悪くなって体調を崩したママ、ダウンです。朝の理子のお世話と優斗の学校送りをパパに任せ、しばし何も出来ずに寝込みました。昼からバーバにhelpを頼み、お医者さんに行ってから更に休みました。
理子もママの様子がわかるのか、一度もアラームを鳴らさず、ずっといい子でいてくれました。ママもバーバも大助かりでした。

2008年1月29日(火)
また冬休み??

今週にも入院の連絡が入ってくるはずだし、ママの体調も今ひとつなので、今日の通園は欠席しました。最近外出の翌日は決まって微熱を出す理子です。本人にとっては、ものすごく体力を使っているのかも知れません。三学期ですが、またしばらく冬休みになってしまいそうです。

2008年1月30日(水)
久々の高熱

午前中に37.2℃の微熱、いつものように冷やせばすぐに下がるだろうと思っていたら、午後には39.2℃まで上がってしまい、ビックリ。この日はお兄ちゃんの授業参観もあり、迷いましたが、バーバに見ていてもらい、ママは行ってきました。訪問看護のMさんも来てくれたので心強かったですね。懇談会には出席せず急いで戻ってきたときはだいぶ落ち着いてました。夜8時にあおぞらのM先生も駆けつけてくれて、注射一本して今夜は様子を見ることに。注射針はつけたままになりました。

2008年1月31日(木)
二人まとめて面倒をみる

早い対応が奏功したようで、朝には熱も下がって落ち着いてました。
が、こんどはお兄ちゃんが夜中の2時にいきなり吐いてしまい、朝微熱があったので、学校を休ませました。隔離は泣いて嫌がるので、しかたなくフスマ一枚で隔てて、理子の隣に寝かせました。理子のすぐ横には空気清浄機が全開!あおぞらのT先生が理子の往診に来てくれたとき、ついでに優斗も診てもらえたので、とても助かりました。これまた我が家がとてもお世話になっている薬局マツモトキヨシにFAXで処方箋を送信。すぐに準備してくれたので、看護してもらっている間に、自転車を飛ばして薬もゲットです。二人のお世話に病み上がりのママはお疲れです。ふー。

2008年2月1日(金)  (ページの先頭へ
mikiさんの訪問

前の夜中、SpO2が70台まで急低下する場面があり、ママが一時間以上格闘。吸引を繰り返す間にカタプレキシーも起こしてがっくり脱力したりして、とにかくたいへんでした。明け方から様子が落ち着いてきて、日中はまずまずの状態でしした。
午後、広島からナースのmikiさんが理子に会いに来てくれました。すごく子供好きなお姉さんで、ずっと理子をかわいい、かわいいと言って抱っこしてくれました。ホームページのおかげで全国の人に応援してもらっている理子です。

2008年2月2日(土)
針を取りました

M先生の往診を受けました。理子もまずまず復調したようで、お薬の注射は今日までになり、やっと手から針が抜けました。お風呂のOKも出たので、今日は夕方パパと入ろう!
先生に、クリスマス往診のときに診療所のカメラで撮った写真をいただきました。ちょうど午前中にパパが2007年の理子のアルバムを作り終えたところだったので、追加しておきました。先生がアルバムを見せて欲しいと仰り、3年分をじっくりと見ていただきました。よく笑っていたころの理子に会ってもらった感じです。

2008年2月3日(日)
節分

朝から大雪になり、あたり一面真っ白に雪化粧。お兄ちゃんは雪遊びを満喫し、帰りにお風呂の桶にたくさん雪を持ってきて、お風呂で雪だるまを作り、入浴のときに理子に見せていました。
夜はお兄ちゃんに鬼役をやってもらって豆まきをしました。福は内!

2008年2月4日(月)
明日から入院だ!

慈恵医大から連絡が入り、明日からの入院が決まりました。待ちに待った電話だったのに、明日からしばらく家からは理子が居なくなるのかと思うと急に寂しくなりました。
気分を切り替えて病院にもって行くものを支度しました。理子は今日になって少し痰の量が増えた感じがします。検査入院とは言え、体調管理に気が抜けない感じです。

2008年2月5日(火)
久しぶりの4Eです。

今日は道が混んでいました。毎度のことながら千葉の道はなんとかならないんでしょうか。慈恵まで3時間近くかかりました。理子ちゃんご苦労様でした。ドライブ疲れか入院前検査で体温が37.8℃!感染室で付き添いになると予定が総崩れするので、ママ落ち着いて「いつものことなので水分補給と冷却で...。」と申し出て、ソリタ200ccと水枕をやったら37.2℃まで下がり、予定通り4E(小児病棟)の大部屋に入りました。
入院初日からさっそく各種検査です。今日は採血とレントゲンでした。

2008年2月6日(水)
検査続きます。

今日は心電図を撮って、また、気管切開手術の適用ありか否か、耳鼻科の専門の先生に診てもらいました。
昨日忘れてしまった持続吸引器を持ち込みました。これで唾液をとってやって楽になってくれるとよいのですが。

2008年2月7日(木)
理子の定番メニュー

家からいつもあげている野菜&フルーツジュースを持ってきました。これのソリタ割が理子のおやつの定番メニュー。
明日から毎日出してくれるというので、ナースステーションに何本か預けました。楽しみができたね。
今日はお風呂に入れてもらって、さっぱりした理子です。
ゼコゼコが強いようです。悪くならないとよいですが。

2008年2月8日(金)
ちょい発熱

朝方から38℃の熱を出しました。ママが14時に到着したときも額に汗をかいていたので、すぐにクールダウンして、栄養剤の濃度を半分に薄めてもらいました。ママが帰る20時には36.9℃に下がったので、ひとまず様子を見ることにしました。今夜はがんばるんだよ。

2008年2月9日(土)
手術同意

熱が下がりきらないので、お隣の観察個室に移動しました。採血などして原因をチェックしています。広いお部屋でテレビもトイレもあって、付き添いの親は楽だけど、理子は夜寂しいね。早く大部屋に戻ろう。
夕方から主治医I先生と病棟のK先生より検査結果の説明を受けました。唾液を飲み込む力もかなり衰えていて、上気道確保のためには、やはり気管切開するのが好ましいことがはっきりしました。手術に同意したので、休み明けに手続きに入るそうです。もはや待つメリットは無いので極力早くできるよう配慮してくれるそうです。

2008年2月12日(土)
見舞客に反応する

熱が完全に下がって、朝から元の大部屋に戻りました。この日は調子がよく、アラームを鳴らす場面はほとんどありませんでした。
午後から、すぎ子おばちゃんと、マリコお姉ちゃんがお見舞いに来てくれました。ちょうど消灯時間だったこともあって、ウトウト寝ていたけれど、途中でパッチリと目を開けて、ゆっくりと目を動かして二人を見ていました。お客さんが来ているのが、ちゃんとわかるみたいです。

2008年2月13日(水)
オペ日程決まる

オペが今週の金曜日に決まったとの連絡が来ました。早い!ほんとうに緊急対応してくれたみたいです。耳鼻科のY先生がオペの内容をママに詳しく説明してくれました。オペ自体の時間は1時間以内ということですから、胃ろうの時よりは負担が少なそうです。
しかしながら肝心の理子ちゃん、今日も37℃台後半の熱を出していて、キャンセルにならないか心配です。今日からオペの日まで抗生剤の点滴をすることになりました。万全の体調で臨みたいね。

2008年2月14日(木)
応援続々

前日38℃まで行った発熱も引いて、酸素1l/minをやってSpO2も100近い数値を出すようになりました。麻酔科の先生もやってきて説明を受けました。麻酔科の先生は小児専門という話なので、安心して任せられます。いよいよだなと実感がわいて来ます。
今日は、通園のタマコちゃんママ、雄二おじさんと、続けてお見舞い客がありました。みんな理子のオペの無事終了を願ってくれます。応援いっぱいだ、がんばろう理子。

2008年2月15日(金)
やりました、オペ大成功

午後3時からオペ開始。以前は小児病棟のエレベータ前までしか見送れませんでしたが、最近ルールが変わったとのことで、手術室まで送って行けました。道中、I先生が猛ダッシュで理子の激励に来てくれました。会議を抜けてきてくれたみたいです。ありがとうございます。
手術室には麻酔科と耳鼻科の先生が、スタッフとともに静かにスタンバイしていました。比較的若いチーム構成ながら、見るからにプロ集団という感じで心強い。手術看護士さんも入って一緒に和やかに歓談してから手術台のほうに向かって行きました。なんかいいですね、この制度。
予定の時間を一時間以上過ぎても出てこないので気をもみましたが、後ほど聞いたところでは、あまりにも楽になってしまったのか理子、人工呼吸器に乗っかって自発呼吸をなかなか始めてくれなかったらしく、麻酔の先生がずっとついていたそうです。戻ってきた理子は、とても穏やかな表情で、あのゴロゴロ音をまったくさせていないので、びっくりしました。執刀した耳鼻科のY先生もすぐに来て手術の経過を説明してくれました。理子の場合、今後気切穴を閉じることはまず考えられないので、ケアがしやすいように、切った気管とのどの皮を縫いつけたそうです。
SpO2がベタ100なので、小児科の先生が酸素を少し減らすのに立ち会ってから、パパママ、夜9時ごろ安心して帰路に着きました。
理子ちゃん、今日はよくがんばりました。

2008年2月16日(土)
親も本人もまだ慣れない?

のどにカニューレが入っているのに慣れていないせいか、ゼコゼコして痰を出します。手術前ほどではないにしても、吸引は欠かせません。ママの痰のとり方もまだ試行錯誤という感じ。酸素の量もいろいろ変えて様子を見ています。理子も親もがんばろう。

2008年2月17日(日)
確実にSpO2を上げられる

今日の付き添いはパパ。今日から栄養の注入が完全に元通りになりました。一日ついて様子を見ていましたが、SpO2が下がるときもありますが、急低下という現象がなくなったのがわかります。低くなるときはカニューレのところから大きなゼロゼロ音を出すので、とてもわかりやすい。痰を取ってやると確実にSpO2はあがります。吸引の頻度は、今日のところは1時間に一回というところですが、管理は格段に楽になった感があります。吸引のカテーテルを直接気管に入れるので、器具の衛生管理には慎重にならなければいけないです。

2008年2月19日(火)
しょえ君パパ

しょえ君のパパが会社帰りにお見舞いに来てくれました。しょえ君が激闘した病室に向かうのには、かなりの勇気が要ったことだと思います。わざわざ理子のために、ありがたいことです。今理子がいる場所は、ちょうどしょえ君が寝てた場所で、ベットの枕元に小型スピーカーを置いて音楽を聞かせる技もしょえパパ譲りなのであります。例によってお客さんが来ても爆睡を続ける理子ですが、声をかけてもらったらうっすら目を開けて応えていました。

2008年2月21日(木)
酸素を外す

少しずつ酸素の量を減らしてきた理子ですが、ついに今日から酸素が無しになりました。痰が上がってくるとSpO2が下がるのは以前と変りませんが、きっちりとってやれば95以上に上がり、しばらく安定しています。このあたりは手術前と大きく状況が異なっています。
今日から消毒の仕方などを看護士さんに習っています。明日はいよいよカニューレ交換です。

2008年2月22日(金)
ママ、カニューレ交換に初挑戦

ママが、耳鼻科のY先生立会いの下、カニューレ交換を二度実践してみました。お医者さんに交換してもらうものなのですが、何かの拍子に外れてしまうと、気切穴は見る見る塞がっていくのだそうで、すぐにカニューレを挿入する技を、親も身に付けておかなければならないというわけです。めちゃめちゃ緊張しつつも、なんとか感じをつかむことができました。回復も順調なので、抜糸も済ませてしまいました。これでいつでも退院できるようになりました。念のため、来週火曜日にもう一度診てもらってから、水曜日に退院することに決めました。
今日は在宅療養指導のナースSさんも来てくれて、日常のケアをいろいろと教わりました。

2008年2月23日(土)
お風呂指導

病院でお風呂の入れ方のレクチャーを受けました。色々なやりかたがあるようですが、今日は首の下にビニールシートをテープでとめて、それで気切部分を覆うやりかたでした。病院のお風呂は広いので床にねかせるようにして洗ってやりましたが、家のお風呂ではこれは無理。だっこして片手で洗ってやるやり方を覚えなくては...。
なお、お風呂の前後には吸引が欠かせないようです。

2008年2月24日(日)
脈も落ち着きました

強風で常磐線も京葉線も止まってしまい、パパ14時過ぎにようやく病院に着きました。しかし理子はすっかり落ち着いていて、今日も酸素はしていませんでした。
手術前と比べるとSpO2が安定したほか、頻脈もすっかりと落ち着いています。以前は平素から120〜140回/分ほどもあり、なにかあるとすぐに160を超えてアラームを鳴らしていましたが、今は110位で、ぐっすり寝ているときは100を切っていたりします。表情にこそ出さなかったけど、以前は息苦しくて、ドキドキ、ハーハーしてたんだろうな。オペをしてよかったね、理子。

2008年2月25日(月)
そうちゃんママ

一時38℃の熱を出しましたが、いつものようにクールダウンして平熱に。耳鼻科の先生も「傷口は、2〜3週間、消毒して薬を塗ってやってください。」とのことでしたが、大きな問題はなさそうです。順調、順調。
きょうは通園のそうじろう君のママがお見舞いに来てくれました。そうちゃんは気切っ子で、ママはそのケアのベテランなので、日常ケアのことをいろいろと教えてもらいました。

2008年2月26日(火)
退院に向けて

明日の退院が決まっていますが、退院前の最終チェックということで、耳鼻科のY先生が見えました。傷口の状態も問題なく、3/8頃外来でカニューレの交換をしていただくことになりました。前夜SpO2が少し低めだったとのことで、0.5l/minの微量酸素をもらったそうですが、今日も日中は酸素無し。
家に帰ってもこの調子で落ち着いていてくれるといいのですが。

2008年2月27日(水)
無事退院

順調に回復した理子、予定よりだいぶ早く今日退院できました。パパの会社帰りにあわせて、18時過ぎまで居残らせてもらいました。いよいよ出発のときには、大部屋のお友達やたくさんのナースさんに声をかけてもらいました。場所柄「また来てね。」とは言えない皆さんでしたが、またここのお世話になることもあるでしょうから、そのときはまたよろしくお願いします。
道は比較的すいていて、20時前に家に着きました。久しぶりにお兄ちゃんに会えて理子、うれしかったかな。
さあ、今日からママ、夜中のケアを再開です。
(写真はお世話になった婦長さんと撮ったものです。)

2008年2月28日(木)
緊張のお風呂入れ

出張先からまずまず早めに帰れたパパ、2日連続で理子をお風呂に入れました。首元を濡らせないので、非常に緊張します。うまくやれましたが、ママ一人では難しそう。これからはなんとか、平日も週2回くらいは理子のお風呂に間に合う時間に帰るようにしたいのですが、多分だめかな...。

2008年2月29日(金)
色白は結構ですが

退院以来顔色が少し白っぽくて気になります。SpO2の値は良好なのですが。
一方病院で充血していた目の方は、加湿たっぷりのお部屋のおかげで、真っ白な白目に戻りました。
寝ているほうが数値が安定するので、退院後は寝かしてやる時間が長くなっています。
今日はゴロゴロして咳き込み、気切のカニューレから痰を噴出す場面が何度もありました。高価な人工鼻を二度も交換(使い捨て)してしまいました。タイミングを読んで吸引してやらなければ。

2008年3月1日(土)  (ページの先頭へ
増える理子グッズ

気切になってから、ケアのために必要なグッズがますます増えた理子です。
これらを取りやすく、機能的にレイアウトするために、ホームセンターでカラーボックスを購入。理子の枕元におきました。
小物たちは、ママお得意のクラフトテープで編んだカゴにきれいに収まっています。理子のベッドサイドは消毒液のにおいがして、ちょっと病院のような感じです。

2008年3月3日(月)
ひな祭り

今日は3月3日でひなまつり!
今年もウサギの雛人形を出して、健康を祈りました。
ヘルパーのWさんも、トールペイントで作った雛人形を届けてくれました。なんか表情が優斗と理子に似ていてとてもかわいい出来栄えです。
みんなに大切に思われて幸せな理子です。

2008年3月8日(土)
経過は順調

慈恵医大の外来を受診しました。いつもの小児科&眼科に加えて、手術痕のチェックとカニューレの交換のため、耳鼻科にも診てもらいました。
どこもほとん待たされることなく合計1時間半で終了。理子も負担が小さかったと思います。
経過は良好。今後はあおぞら診療所に任せて、何か特別なことがなければ、次は6月に来ようということになりました。
今月は在宅医療の管理を一時的に慈恵医大にしていたので、物品を大量にもらって帰りました。慈恵とあおぞらでは支給してもらえる物品の銘柄が微妙に異なります。気切用の人工鼻とサクションブレーカー付きの吸引チューブをたくさんもらえてよかったです。

2008年3月9日(日)
何もできないなあ

今日はママと優斗が9時からお出かけしたので、パパと二人で過ごしました。パパは家のことをいくつか片付けようと、リストまで作っていましたが、一時間いや30分毎の吸引(都度器具の消毒)で、結局夕方までほとんど何もできませんでした。
ふだんこの間に掃除、洗濯、料理をこなすママ、偉い。

2008年3月10日(月)
訪問看護にゲスト

今日の訪問看護に、千葉こども病院の看護師さんが見学にいらっしゃいました。Mさんと一緒に理子のお世話をしてもらい、肺のケアからウンチの始末までしてもらいました。
少し痰の色が黄色く、様子を見ることに。最近痰の吸引回数が非常に多くなっています。

2008年3月11日(火)
持続吸引器を新調

座位保持椅子に座っているときでも持続吸引器をセットしなければならなくなりました。唾液をだらだと流してしまうので、首のガーゼまで汚してしまいます。
ところが持続吸引器の調子がいまひとつ。吸引力が弱くなっていてあまり役立ちません。熱帯魚屋さんでポンプを買ってくればよいのですが、面倒だし時間もないので、ネット通販で一個買いました。
移動や外出時用に乾電池駆動のものも必要になりそうです。

2008年3月12日(水)
優斗のお友達、理子を見ると...。

午後、優斗のクラスの女の子のMちゃんがいきなり遊びにやってきました。当家は初めてでしたが、家に入れる前に優斗は理子のことを彼なりに説明したみたいです。Mちゃん、ちらちらと理子を見て気にかけている様子でした。
理子に面識のないお友達は理子をみるとびっくりだし、あまりにも家の中で騒がれると理子も辛いので、ふだんから、優斗はお友達を家に呼ぶよりも、こちらから出かけるほうが圧倒的に多くなっています。
優斗にも少しずつ苦労をかけています。

2008年3月13日(木)
3人がかりでお風呂入れ

訪問看護のMさんとヘルパーのTさんに同時に来ていただき、ママも合わせて3人で理子をお風呂に入れました。みんなに助けてもらいながら湯船に浮かんだ理子、気持ちよさそうに体を温めていました。お風呂上りも色々ケアしてもらい助かりました。
パパが毎日早く帰れれば、何の問題もないのですが...。
また来週もお願いします!

2008年3月15日(土)
パパがお世話

お風呂に給湯中、突然リモコンにエラー表示が出て、お湯が出なくなりました。がーん、故障です。修理は翌日以降になるとのことでしたが、浴槽に半分弱までは溜まっていたので、やかんの熱湯を追加して、なんとか理子だけ入れてやれました。シャワーが使えず、脚と左腕で理子をささえつつ、右手で洗面器のお湯を掛け流すという、なんとも不便な体勢。それなりに活躍したパパです。
今日は夜の付き添いもパパが担当。しかーし、アラームと喉ゴロゴロで0〜6時の就寝時間中、なんと8回も起きてお世話しました。(気管切開後は、痰がゴロゴロするとき、気管に挿入しているカニューレが楽器のごとく、どでかい音をたてるのです!とても隣で寝てられません。)
朝はぼーっとしてフラフラしました。
(写真は日中気持ちよく寝ている理子。最近は寝ている時間が長いです。)

2008年3月16日(日)
お風呂直った

給湯器メーカーのサービスマンが来てくれて、修理完了。お風呂にきちんと入れてよかったです。なにせ父娘最大のコミュニケーション&スキンシップの時間なので。最近は両親ともお風呂上りの気切穴のお手入れ(消毒など)、カニューレバンド(カニューレが抜けないように首に巻きつけて固定するバンド)の交換にもすっかりなれて、すばやくできるようになりました。
写真は日中お散歩したときに撮った一枚です。かわいいなあ。(いつもの親ばかなのでほっといてください。)

2008年3月17日(月)
ありがたいプレゼント

午前中訪問看護を受けました。Mさん、今日は理子にスタイを買ってきてくれました。綿の素材で、人工鼻がなくても湿度が保てます。日中はこれをつけ、酸素無しで過ごしました。
先週はマンションの管理人さんから、よだれ用のタオルをもらいました。その用途に使うにはもったいないほどかわいいものです。
みんなが理子と家族のことを考えてくれます。ありがたい限りです。

2008年3月18日(火)
ひと風呂浴びると

久々に頻脈になった理子です。朝から160超のアラームが鳴りっぱなし。日中は断続的にうんちをして、お世話がたいへんでした。午後からは熱も出しましたが、すぐに体を冷やして戻しました。夕方にはヘルパーさんがきてくれたので、お風呂で体をあたためてやったら、あとは落ち着いた表情でスヤスヤ寝てました。熱も下がっています。お風呂マジック!

2008年3月19日(水)
卒園式に参列する

通園の卒園式に参加してきました。前日の夜から支度を整えるも、朝の準備はバタバタ。なんとか遅刻せずにセンターへ。
卒園児さんとパパママはきれいに正装して、かっこよかった。
式も盛大で同じクラスの子達の晴れ姿を見てジーンと来たママでした。
理子と言えば、しっかり参列席にいましたが、むせまくって、吸引しっぱなし。式の雰囲気を壊さないか心配でした。
さて来月からはいよいよ理子が年長さん。来年の卒園式には主役で参加したいね。

2008年3月20日(木)
低気圧の影響

一日中雨降りでした。どうも天気の悪いは、理子の調子も今ひとつ。痰は多いし、注入で脈が上がったりで、一日面倒をみていた感じです。
あおぞらの先生も、急に低気圧が着たりすると呼吸系の疾患をもった患者さんは体調を崩すことが多いと言ってました。なんとも不思議な感じです。

2008年3月21日(金)
ゴッドハンドか?

熱は下がりましたが、今日は脈が速き、160超で栄養注入のストップを繰り返していました。
午後にNさんのリハビリがあって、肺のマッサージをうけたところ、落ち着いてすやすやと眠り始めました。軽いケアなのに、効果絶大。タッチケアの効果を実感しました。
早く良くなれ♪

2008年3月23日(日)
バギーでお散歩

とても暖かな一日だったので、お昼前にバギーで一時間ほどお散歩。しかしながら道中5回も痰の吸引をしました。ほとんど寝ないで外を見ていた理子、景色は楽しめたかな。
午後はパパと二人で過ごしましたが、気を引くかのようにゴロゴロと痰だしまくり、SpO2のアラームも鳴らしまくりで、パパお疲れです。

2008年3月25日(火)
にぎやかでした

今日は朝からポカポカ陽気、理子も体調が良い感じでした。
午前中優斗のお友達の航太くんと妹のちーちゃんが遊びに来ました。お兄ちゃんたちが理子の枕元でカードゲームなど始めるものだから、少々迷惑そうにする理子でした。でも賑やかなのはいいでしょ?理子。
夕方はヘルパーさんに来てもらい入浴。今日は浴用椅子「セルラ」を使いました。気持ちよさそうにする理子でした。

2008年3月27日(木)
3学期最後の登園

センターに行って、N先生の診察を受けました。早めに訪問看護を受け、出発ぎりぎりまで呼吸を整えてくれたので、安心して登園できました。
今年度はこれで最後の通園です。4月からいよいよ年長さん、家では得られない刺激を受けて楽しんでもらえるよう、親もがんばりたいです。

2008年3月28日(金)
ママとのんびり

お兄ちゃんはおじいちゃんの家にお泊りに出かけていて、ママ理子も特に予定のない日だったので、久しぶりにのんびり家で過ごしました。
いつもはバタバタと過ぎる時間も今日はゆったり。理子も和やかに落ち着いていました。今日はめずらしく寝ているよりもpanda椅子に座っているほうSpO2の数値が良く、座って音楽を聴いたり出来ました。

2008年3月29日(土)
クイックにお花見

久しぶりにおじいちゃんの家に行きました。体調もよいので、近所の公園に満開の桜を見に行きました。きれいだったね。来年もまた見よう。
ところで、理子、ずいぶん身長が伸びたので、バギーの足置きに足が納まらなくなりました。来月センターで直してもらおう。ただ、それでクルマのトランクにバギーが納まらなくなったらどうしよう。(ストリームのトランクには、現状でぎりぎりいっぱいなので)

2008年3月30日(日)
姉はいよいよ高校生に

進路も決まり無事中学校を卒業したリホちゃんとサユキちゃんがやって来ました。理子に「かわいい」を連発。本当に妹のように思ってくれる優しいお姉さんたちです。
高校生になったらますます忙しくなると思うけど、たまには様子を見に来てね。

2008年3月31日(月)
絶好調です

昨日から体調がとてもよく、今日も数値は絶好調。胸の音もびっくりするほどきれいです。日中は酸素を切って過ごしました。
今日はママ、理子の歯磨きに耳掃除と、重点ケアを実施。理子も眠らず、大きな目を見開いて何をされるのかと、様子をうかかっているようでした。

2008年4月1日(火)  (ページの先頭へ
お風呂に入れてもらいました

今日はTさんとYさん二人のヘルパーさんが来て理子をお風呂に入れてくれました。さすがに二人がかり、湯上りのお世話がスピーディー。着替えからドライヤーまであっという間でした。理子もあったかいまま、気持ちよさそうにスヤスヤ寝てました。

2008年4月2日(水)
ママの春休み

ママと優斗、えいきゅんとママの四人でお昼ご飯を食べに行きました。理子はヘルパーさんと留守番してもらいました。ママもお兄ちゃんも家を出ないとストレスがたまってしまうので、たまにはこういうのもありだと思います。留守中の理子もとても調子よく、Wさんに遊んでもらって楽しんでいたようです。

2008年4月4日(金)
リハビリでリラックス

Nさんのリハビリを受けました。ちょうど座位保持椅子に座ってお昼ごはんを食べているときに見えて、胸の音のよさに喜んでくれました。
今日のリハビリでは足の裏のマッサージをしてもらいました。だいぶ固くなっているので、軽く押してあげるだけでよい刺激になるそうです。肩から首のあたりの力が抜けていて柔らかくGOODだそうです。

2008年4月5日(土)
ショートにしました

美容院に行って髪を切りました。3ヶ月ぶりです。カットの間二度ほど中断して痰の吸引をしてやりました。こうなると事情を理解してくれる行きつけのお店でないと連れて行けませんね。理子、生意気にメンバーズカードなんか持ってます。
さて今回も可愛く仕上がりました。お風呂で洗うのも楽になってよかったです。

2008年4月6日(日)

パパとお兄ちゃんが朝からお出かけし、日中はママとのんびりすごした理子です。ママにもよい休憩になりました。
夕方パパといつものドラッグストアまでお買い物。ちょっとした機会でも外の風にあたらせてやりたいです。リナちゃんのママが手作りしてくれたスカートが素敵です。

2008年4月8日(火)
往診を受ける

午前中はヘルパーさんにお風呂に入れてもらいました。いつものように湯上りはスヤスヤ。
午後はM先生の往診で胃ろうのボタンと気管のカニューレを交換。今日は理子には大忙しの日でした。
新しい器具とお風呂でとてもさっぱりしました。

2008年4月9日(水)
今季初登園

新学期初めてセンターに行きました。今年もめろん組。担任もK先生で一緒です。新しいクラスの仲間は全部で12人。理子はいよいよ年長さんで、お姉さんなのです。
今日は光遊びの日で、先生方が嗜好を凝らして仕掛けを作ってくれ、理子も楽しめました。ママにだっこされ、いつもなら眠ってしまうところですが、ずっと目を開いて見てました。午後はノンタンブランコに乗ったりして、理子には充実の一日でした。

2008年4月10日(木)
便秘の理子です

最近ウンチの出が悪いです。おなかをマッサージしているとかたまりがたまっているのがわかることもあります。自分の力で出すのがむずかしくなっていきたらしく、最近はもっぱら座薬のお世話になっています。
今日は訪問看護の日で、Mさんのマッサージと件の座薬でもって、すっきり出すことができました。
今日は歯磨きもしてもらい、呼吸も好調なので酸素を外して昼食を摂りました!

2008年4月11日(金)
バギーを調整する

夕方、理子の外出用バギーのサイズの調整に、業者の人が来てくれました。ほんとはセンターに出向く必要があるのですが、わざわざ自宅まで出張してくれ、とても助かりました。
ここのところ身長が急に伸びたので、足台の位置が悪く、乗りづらくなっていたので、今回この足台の位置を目一杯下げ、座面も奥行きを広げてもらいました。これで乗りやすくなったと思います。明日早速公園に連れて行ってみよう!

2008年4月12日(土)
日焼けしちゃいました

お天気がよくなり、東松戸ゆいの花公園に一家で出かけました。お花がいっぱいの公園で、理子の写真もたくさん撮れました。お弁当を食べて(理子は野菜ジュース)、ゆっくりと一時間ほど過ごしました。が、しかし...。家に帰ると理子の顔が見る見る赤くなってきました。日焼けしちゃったのです。直射日光には当てないよう、気をつけていたのですが。あわてて冷やしてやりましたが、辛そうです。気がつかなくてごめんなさい。

2008年4月13日(日)
せっせと内職

今日は雨降り。お兄ちゃんも風邪を引いておなかをこわしたので家でじっとしていました。今日はパパママで理子の消毒グッズを量産しました。吸引の都度使うアルコール綿は大量に使うようになったのでカット綿とエタノールを買ってきて自作。気切穴や胃ろうボタンの周りの切り込みつきガーゼもたくさんつくりました。

2008年4月15日(火)
発熱を跳ね返す

前日黄色い痰を出し微熱も出していた理子、すぐに抗生剤(クラリス)を飲ませたところ、今日はすっかり調子を取り戻しています。このあたりが最近の理子の強さです。
今日はヘルパーさんに入れてもらうお風呂も予定通り満喫。お風呂上りの一杯(ソリタ水+CoQ10パウダー)でリラックス。

2008年4月16日(水)
理子にはわかんない

なんかのゲームの何面だか難しいステージを攻略したとかで、優斗大興奮。あほくさいので親が相手にしないでいると、なんと理子に見せながら説明している...。こまったあほ兄ちゃんですね。もっと理子にもわかる楽しいお話しをしてくれればいいのですが。なんでもいいから話しかけてあげることも重要と思うので、まあよしとしますか。

2008年4月17日(木)
痙攣気味です

お天気の悪い日が多いです。今日も朝からどんより曇って、午後から雨になりました。理子は痰が多いもののSpO2が高く安定しています。
ただ、ここ数日痙攣気味に全身をこわばらせる場面が日に数回見られるようになっています。椅子に座っている間も、脚気の検査のように、ひざ下をバンバン蹴り上げるように動かすのでびっくりです。

2008年4月18日(金)
新メニュー

朝から記録的な大雨。駐車場まで出ることすら難しいので楽しみにしていた通園はお休みにして、ママと二人でおうちで過ごしました。
午前のおやつに、訪問看護のMさんに教わった寒天入りジュースをやりました。自力のお通じが厳しくなっている理子へのお助けです。これで少しでも楽になってくれないかなと。ただし、かなり粘度が高いので、重力では注入できず、ミッキーのチューブを極太にして、シリンジで押し込んでやる必要があります。

2008年4月19日(土)
夜の付き添いはきついぞ

金曜の夜パパが付き添い。この夜は特にゴロゴロがひどくて、0:00就寝後、4:00までに6回起きて吸引しました。2:30にはインタールの吸入もやってやりました。もはや寝る気もしなくなったし、最近は座っているほうが理子も調子がよいので、4:30にパパ理子起床。5:00から早めのごはんをあげつつ、ママたちが起きて来る7:00まで、パパは8年分のホームページの文章の修正作業を行いました。(作り始めたときと今では個人情報保護の考え方がかわったし、来訪者も増えたので、登場人物の苗字を削除、名前もカタカナかイニシャルに変えました)まとめて作業できてよかったです。

2008年4月20日(日)
ずっしり

理子のお散歩といえばヨーカドー。今日も寝ないで商品を見つめてました。
さて、最近の理子はずっしりと重い。バギーの乗せおろしもかなりたいへんです。だっこしていてもすぐに腕が痺れてしまいます。お風呂の前に体重を測ったら13.4kg。記録更新です。ここ二ヶ月、「熱が続いて栄養制限」という場面がないので、順調に増えたようです。5歳児の標準体重は18kgくらいなのでまだまだ増えてもいいのですが、あまり重いとケアがたいへんになります。悩ましいですね。

2008年4月21日(月)
予防接種

麻しん、風しんの予防接種の案内が届きました。理子の場合、当然あおぞらの先生に往診でお願いすることになります。今日はT先生にしてもらいました。いつもどおり無表情ながら、つーっと涙を流しました。痛いのに泣くこともできないのかもしれません。いつもがんばる理子ちゃん、こっちも涙が出そうです。
今日は気管のカニューレも交換してもらいました。

2008年4月22日(火)
火曜はお風呂の日!

朝から穏やかな日差しが差し込む日でした。理子には昼間のお風呂が楽しみな日です。今日はヘルパーのYさんに手伝ってもらって入れました。初めて入浴介助をしてくれたのですが、テキパキとこなしてくれ、理子もとてもリラックスしていました。この姿を見るとママもうれしいです。
水〜金はヘルパーさんが来てくれないので、最低限木曜日はパパに早く帰ってきてもらってお風呂に入れてもらおう。

2008年4月23日(水)
通園出席

先週大雨で休んでしまった通園、今日は好天で、理子の体調も良く、出席できました。
今日はお友達も多く、午後には楽器を使っての大合奏をしました。理子にも鈴を持たせてやり、また頭の少し上に太鼓を置いて響いてくる振動や音を楽しみました。今日は寝ている場合ではなかった理子です。

2008年4月25日(金)
肌荒れ

首の周りに常時カニューレバンドを巻いているので、首が赤くなって肌荒れしていました。T先生に処方してもらった塗り薬を塗ったら、あらびっくり、翌日にはきれいになってました。
ただ、この時期にしてすでに朝は汗だくになっている理子、これから本格的な夏になったら、この首の肌荒れ、どうなるか心配です。

2008年4月26日(土)
連休が始りました

今日からGWです。今年はカレンダーが変則で4連休×2回です。どのみち理子を連れての旅行などできないので、どうでもいいですが。
今日は肌寒い一日だったので、理子は外出無し。明日からたくさんお散歩しよう。

2008年4月27日(日)
にーにのだっこ

最近だっこすると体が硬直してしまうし、体重も増えてきたので、お兄ちゃんでは抱っこができなくなっています。今日はママに少し支えてもらいながら、久しぶりにお兄ちゃん、理子のだっこに挑戦しました。理子、まんまるい目をして反応してました。

2008年4月28日(月)
家庭訪問

今日は優斗の先生が家庭訪問に来ました。本人はさっさと遊びにいってしまい、パパママと理子の3人でお迎えしました。2年生になって新たに担任になった先生なので、理子のことは何も知らないはずで、少々説明を要するかと思っていましたが、既に優斗が大筋説明していたようです。自己紹介カードの「好きなもの」の欄に「いもうとが一人います。」と書いていたそうで、それで不思議に思った先生が優斗に事情を聞いたのだそうです。あまり関心がないそぶりを見せているおにいちゃんですが、やっぱり優しくて妹思いのところがあります。

2008年4月29日(火)

森の公園にお散歩して、「緑と花のフェスティバル」を見てきました。すごい人出で、理子もびっくりしていたようです。暑いくらいの陽気に40分の滞在でも顔が赤らんできたので、あわてて家に帰りました。今日は日焼けしませんでした。そろそろバギーの日よけを引っ張り出さねば。
午後はパパとお兄ちゃんが出かけ、わが家に来たハヤちゃんとゆっくり過ごしました。

2008年5月2日(金)  (ページの先頭へ
センターでのPT

今日はPTを受けるために9時にセンターへ。通園よりも一時間早いので、お出かけ準備に時間がかかる理子、前の晩から持ち物など準備しておきました。センターでのPTは実に半年ぶりです。今日はバスタオルを使っての運動や手足のマッサージ方法も習いました。PTのあとは「来年度就学前説明会」がありました。理子も来年から学校。当然普通の小学校には行けないわけでこれから面接や養護学校の見学会などあり、忙しくなりそうです。

2008年5月3日(土)
お小遣いゲット

今日からGW第二段です。おじいちゃんとおばあちゃんが来てくれました。こどもの日のプレゼントにお兄ちゃんはゲームソフトを買ってもらいましたが、理子には何を買ってやってよいかわからないと、お小遣いをくれました。また何か介護グッズを買うのに使います。すみません。

2008年5月4日(日)
終日おうちで過ごす

今日はお友達のうちとバーベキューの予定でしたが、先方のよんどころない都合でキャンセルになりました。天気予報が外れて、曇り空、雨まで降ってくる状態だったので、理子にはちょうどよかったかもしれません。日中37.4℃まで体温が上がりましたが、発熱したというより体温調整に失敗した感じで、ちょっと冷やしたら平熱に。夜はしっかりパパとお風呂に入りました。

2008年5月6日(火)
お散歩いっぱい

たっくんの一家がお昼からきました。午前中は、ママに料理に集中してもらうよう、パパが理子のケア。酒屋さんやいつものドラッグストアへお買い物にも行きました。肝心の来客中は、とてもにぎやかな中、堂々と眠り続けた理子です。3時過ぎにみんなで森の公園までお散歩に行きました。今日は三度外出。外の空気がいっぱい吸えたね。

2008年5月7日(水)
超耳掃除

湯上りに理子の耳の中が気になり、懐中電灯をかざしてみると...。!
耳の穴が耳垢で塞がっているじゃありませんか。パパが照明係を務め、ママが耳掃除。前回いつだったか思い出せないほど久しぶりだったので、出るわ出るわ、よくぞここまでというほどためこんでました。理子ちゃん気がつかなくてごめんなさい。これでしっかりパパママの声が聞こえるようになったかな?

2008年5月8日(木)
新クラスメート

通園に行ってきました。行く途中ゼコゼコがひどくなり、車を道の脇に止めて吸引...。
今日は新しいお友達のミサキちゃん3歳に会いました。気切、胃ろうで理子と同じです。給食の時間の注入仲間が増えました。それぞれ使っている道具が違って、いろいろと情報交換ができました。
午後は二人とも「ニコちゃん体操」で思い切り体を動かしました。

2008年5月10日(土)
理子の思いは?

週末にもなるとパパママの疲れもピーク。それでも理子のケアに手抜きはできないので気合を入れますが、ふと、理子はどう感じているのかなと思うことがあります。なにしろまったく感情表現ができなくなり、まったく表情を変えないので、今快適なのか不快なのか、さっぱり読み取れません。どこか痛かったり痒かったり息苦しかったりして、とても苦しい思いをしていたりするのではないかと不安になります。毎日毎日苦しいので、親が栄養を送り込みケアをし続けるのが実は迷惑に思っていたりするのでは?いやいや、まだしばらくは理子にそばにいてほしい。親のエゴかもしれないけど、ケアを続けますからね。なんとか付き合ってくださいね、理子。

2008年5月11日(日)
しょえくんの一家が来ました。

最近は月日の流れが早く感じられるのですが、しょえくん一家とは知り合ってまだ一年たっていないことを思うと、いろいろな出来事がありすぎて環境も激変した両家にとってはすごく長い一年だったように思え、不思議な感じです。
ゆっくり過ごしてもらいましたが、優斗がありったけのおもちゃを出すので、狭い我が家はちらかりかたがすごかった。いっしょうけんめい相手してくれるので、優斗も楽しかったみたいです。理子も体調よく、穏やかに大人の輪に加わってました。

2008年5月12日(月)
食べなれない味

昨日の朝、栄養をエレンタールのみにしてみたところ、夜に下痢、今朝も下痢でたいへんでした。いつもはエレンタールはカロリーアップの隠し味?にエンシュアやラコールにブレンドしているのですが、すこし余ってきたので、いっぺんにやってみたわけですが、新しい味?にびっくりしたようです。今日からいつものメニューに戻して下痢は治りました。

2008年5月13日(火)
ハードな一日

今日はハードな一日でした。朝9時半から発達センターへ、就学前の親子面接に行きました。話し合いをして「訪問学級」を希望しました。すぐに帰宅してヘルパーさんに来てもらい理子の入浴。午後にはM先生の往診で、気管のカニューレと胃ろうのボタンを交換してもらいました。
今日からカニューレを新しいタイプのものに変更してみました。これでゼコゼコが減った子もいるということなので、ちょっと期待です。

2008年5月14日(水)
朝食ぬき!

今日はパパもママも理子の朝のお食事のことをすっかり忘れてしまいました。きちんと椅子に座らせてやったのに、注入のセットを忘れたのです。
ママが掃除をしているときにようやく気づき、あわてて暖かいミルクをやりました。
ごめんなさい。パパもママも忙しくてぼーっとしてましたね。反省。
今日は呼吸音が「ヒューヒュー」言う感じです。喘息っぽい音で気になります。

2008年5月15日(木)
むむ、出血。

気切穴周りのガーゼ交換のとき、ガーゼに血がついていました。膿のようなものもついています。こんなのは初めてで心配です。注意深く経過観察します。
今日は暑かったので甚平を着せてやりました。可愛かったし、涼しそうでした。

2008年5月17日(土)
経過

昨夜、今夜と続けて、カニューレバンド交換時に血の混じった痰を出しました。気切穴周りの膿も相変わらず出ます。念のために抗生剤を飲ませました。火曜日にカニューレを交換してから調子悪いです。新しいのに慣れないのかな。
今晩はパパが付きますが、しっかりと起きて注意深くケアするようにします。

2008年5月18日(日)
急遽往診に来てもらう

痰に血が混じるのは今日未明におさまりましたが、気になるのであおぞら診療所に電話して、午後いちで先生に来てもらいました。
新型カニューレは素材がソフトで気管には優しいものの、それまでのものと形状が微妙に違うのでちょっと出血したかもということで、今週はそのまま様子見ということになりました。
夕方、お友達の家に遊びに行ったお兄ちゃんを迎えに、バギーでお散歩して、パパとゆっくりお風呂に入りました。

2008年5月21日(水)
体操しました

通園に行きました。今日は個別保育の日で、30分間担任の先生と二人で遊びました。足から顔まで、いろいろな刺激を与えてやりました。手のひらに風を当ててやったりすると、表情が微妙に変ります。刺激を感じ取れているのだと思います。
その後久しぶりにトランポリンやハンモックに乗せてもらい、体を動かしました。
午後はセンター内の整形外科に行って、靴の手直しをお願いしました。夏に備えて、少し穴もあけてもらうことにしました。

2008年5月22日(木)
ラッキー、お風呂に入れました

今日の訪問看護はMさんのほか、実習生が一緒でした。看護に続いてお風呂にも入れてもらいラッキーでした。今週は火曜日にヘルパーさんが来てくれたときに少々発熱していて体拭きdけになっていたのでなおさらうれしいです。
今日はSpO2があまり良くなかったので酸素をしながらの入浴にしました。

2008年5月24日(土)
新しいNPC仲間

埼玉県からりょうた君3歳とママが当家にやってきました。最近になってニーマンピック病C型の確定診断が付いたと言う理子の新しいお友達です。確定診断まで1年以上かかっていて、検査検査でたいへんだったとのことです。今年1月病気がNPCに絞られてきたときから、メールをもらっていて色々理子の診断時の情報をお教えしたりしてました。
うちの場合は、発症初期のうちにあっと言う間に確定診断がつきましたが、こういうケースはむしろ稀で、ライソゾーム病の子供の多くは、りょうた君のように、大きな病院でも診断が難しく、病気が何かわからないうちに症状が進行するということになります。その間の親の不安は想像しがたいものがあります。
これで連絡がついたNPC患者は、国内では、やっとのべ5人目という状況です。あまりに稀少です。

2008年5月26日(月)
新メニュー

訪問看護の時に、栄養士さんがいっしょに来てくれました。理子の現在の食事と水分補給のことをお話ししました。現在体重が順調に増えているので、晩御飯にしているLBW(低体重児用ミルク)を一旦止めてもよいのではないかと言うことでした。またウンチがかたくて座薬のお世話になりっぱなしと言うことにしては、新メニュー「ヤクルト+寒天+オリゴ糖」を教えてくれました。さっそく試してみようと思います。

2008年5月28日(水)
今日も通園の水曜日!

このところ水曜日は欠かさず通園に通えています。今日は10時からPTで中座しました。ボールに横たわったり、ボールで支えて起き上がったり左右に向きを変えたりしました。目も同じように左右に動き、まだ目を動かす力が残っていることを見せてくれました。なんとかこの眼力はキープしてやりたいです。
その後めろん組に戻って、「あぶくたった、にえたった」をみんなで順番にやって歌を歌ったり、体操をしたりして過ごしました。楽しかったですが、今日は暑かったので、理子ちゃん少々ぐったりしてました。

2008年5月30日(金)
雨降りの日は調子悪いです

朝からすっきりしない天気。こういう日はどういうわけか理子の調子もイマイチになります。今日も痰が固く、むせこむ場面がたくさんありました。目が離せない状態でしたが、午前中におにいちゃんのお友達のユミちゃんのママが、理子の薬を薬局まで取りに行ってくれました。助かりました。午後にはPTのNさんが来て、肺マッサージをしてくれたので、少し楽になったようです。
Nさんにバギーが小さくなってしまったことを相談しました。看護側からも意見があるので業者さんとの打ち合わせに一緒に参加してくれるとのことでした。いいの作るぞ。

2008年6月1日(土)  (ページの先頭へ
おニューの帽子

久しぶりに晴天になりました。家族で公園にでも行こうと思いましたが、パパママとも忙しくしているうちに、お兄ちゃんが表に遊びに行ってしまい帰って来ません。そこで少し日が傾いてきた3時ごろ、お洋服を買いに行きつけの?西松屋さんまでバギーを押してお散歩です。色々物色しましたが、新しい甚平と帽子だけ買いました。
茶色のチェックの帽子、早速帰り道にかぶらせましたが、とてもかわいい。森の公園の入口の梨のモニュメントのところで写真を撮りました。

2008年6月3日(火)
新しいヘルパーさん

午前中、入浴介助でヘルパーのYさんが来てくれました。今日は新しいヘルパーさんのOさんも一緒でした。理子の日常の様子を確認してもらいましたが、元看護師さんとのことで、今後のケアを安心して任せられそうです。

2008年6月7日(土)
タマちゃんと会えました

3ヶ月ぶりに慈恵医大の外来を受診しました。好調なので、小児科では特になにもせず、薬の処方もなしでした。眼科では、いつもお世話になっているH先生が4月から病棟に移っていましたが、特別に時間と場所を取って診てくれました。うれしいですね。3歳の頃視力が悪いはずと言われたことを思い出して、調べてもらいましたが、何せ本人が全く意思を示せないので、何とも言えないそうです。でも親の顔が見える程度の視力はあって、わかっているはずと言われ、安心しました。
診察後、この近くに引っ越していた昨年度の通園クラスメートのタマコちゃんが会いに来てくれました。バギーで都バスに乗ってきたのだそうです。最近の都バスは車椅子でも乗り降りしやすく、障害者にはありがたいです。3ヶ月ぶりの再会なのに、お互いずいぶん成長していてびっくりでした。タマコちゃんも理子も終始好調で、楽しい再会になりました。
その後クルマで広尾まで行き、パパの写真展の搬入にお付き合い。今年は新作なしで、理子の闘病生活3年の間に撮ったポートレート4枚を出品しました。
帰り道、首都高の事故渋滞をかわして船橋に行ったら、こっちの一般道は更にひどい渋滞。家に帰り着いたのは18時でした。理子ちゃん、一日ご苦労でした。

2008年6月8日(日)
気切カニューレ、どっちがいいかな?

すっきりしないお天気と前日の外出疲れのせいか、理子、SpO2低め、脈速めで、あまり調子よくありませんでした。座っていると辛そうなので寝かせてやると、ほとんど眠っていました。
そんなわけで今日のお風呂は酸素をやりながら入れてやったのですが、上がる際、ホースに引張られて、気切カニューレが真横を向いて抜けそうになりました。この日装着していたのは、病院を退院するときに出してもらったもので、少しゆるいので、時々こうなってしまいます。あおぞら診療所から「お試し」で出してもらったものは、最初こそちょっと出血したりしたものの、その後問題なかったし、体にフィットしている感じなので、こちらにすることにします。前方の出っ張り長さが短いことや、カニューレバンドを通す穴が大きいことも、日常の手入れではポイント高いです。
火曜日の往診で変えてもらおう。

2008年6月10日(火)
カニューレを変えました

午前中、ヘルパーのYさんにお風呂に入れてもらってリラックス。うとうと眠ったあと、午後は往診でT先生がやってきました。日曜に決めたとおりに、気切カニューレをオールシリコンのタイプに変えてもらいました。この日の夜は、また形が変ったことでむせこみが多く、ママが何度も起こされました。早く慣れてね。

2008年6月11日(水)
個別保育でした

今日の通園は午前中個別保育で、今年度から担任陣に加わっているY先生に30分間マンツーマンで遊んでもらいました。ピアノで高い音低い音を聞かせたり、温冷遊びでは肌で暖かさ、冷たさを感じさせてやりました。ピアノのときは、音のほうに目を動かしたし、冷たい感触の時は足の指を動かしてました。まだまだ刺激に反応します。

2008年6月12日(木)
蘇生バッグを調達

いざというときのためにアンビューバッグ(手動式人口呼吸器)を備えておく必要があると思っていましたが、どう入手してよいやら困ってました。7日の慈恵受診のときに在宅療養支援看護師のSさんに相談したところ、さっそく呼吸医療と睡眠医療関連機器の専門企業フジ・レスピロニクスさんに話を付けてくれて、訪問看護を受けるこの日、わざわざ家まで持参してくれました。看護師Mさんの指導でママが使い方を練習しました。それにしても商品名「蘇生バッグ」に緊張感を覚えます。この先これを使うことがないことを祈ります。
驚いたことにフジ・レスピロニクスさんは松戸営業所を構えていて、我が家から400mの近さでした。呼吸器でお世話になるかもしれないので、ありがたいです。介護用品でお世話になっているフランスベッドメディカルサービスさんの松戸営業所も同じく400m。あおぞら診療所の往診圏内だし、気が付いてみれば我が家は重症患児の介護には絶妙のロケーションでした。そんなこと調べて引っ越してきたわけではないのですがね。運命的です。

2008年6月13日(金)
ただいま増量中

理子が日々重くなるように思います。体重測定してびっくり、14.8kgもありました。 気管切開してから一気に3kg近く増えました。2歳のときに11kg。その後栄養が取れなくなる過程もあり4年間もほとんど体重が変らなかったので、 驚異的なスピードです。呼吸状態がよくなると成長まで加速するんですね。びっくりです。
手足もむっちりしてきて、ようやく女の子っぽくなってきました。それにしても椅子と布団の往復にかなり力が要るようになって、その点ではたいへんになりました。

2008年6月14日(土)
ちょうどよい陽気です

今日はお兄ちゃんは授業参観日。普通に登校して行ったので、朝のひと時はパパママと3人でゆっくり過ごし、10:30にパパだけ学校に行きました。
お兄ちゃん、午後に学校から帰ると速攻でプールへ。今日から一人で電車で行くようになったので、またまた3人でゆっくり過ごし、お帰りの時間に駅までお兄ちゃんを迎えに行きました。暑くなく、寒くなく、直射日光もなく、理子にはちょうど良い陽気。お兄ちゃんにバギーを押してもらって帰りました。

2008年6月15日(日)
秘密兵器を出しました

今日は日中ずいぶん暑くなりました。理子の寝ているときの「こもり熱」対策との戦いの季節になりました。昨年活躍したジェルマット「朝までクール」を引っ張り出しました。
1シーズンながら、使い込んだのでジェルが偏ってたりしますが、冷却効果は健在です。
さて今日は朝早くから行動し、柏のイオンにお買い物に行きました。ここ、9:00から開いているのがポイントですね。お昼も1時間前倒しして11:00にしたらレストランはガラガラ。帰りの水戸街道も順調(下り線はいつものように渋滞)でした。
1時間早く行動するだけでこんなに快適なんですね。

2008年6月16日(月)
養護学校の見学に行く

県立松戸特別支援学校の見学会に行きました。理子はヘルパーさんとお留守番です。初めて入った養護学校でしたが、教室は明るく、風通しも良くて、先輩のお兄さんお姉さんたちも様々な課題に取り組んでいました。理子は訪問部のお世話になろうと思っていますが、この風景を見ると通いにさせてやりたい気がしてきます。

2008年6月18日(水)
リハビリも養育も

通園に行きました。10:00からはPTも受けました。背中が固くなってきていてるので、横向きになって寝て、 腕から背中にかけてのリハを重点的にやってもらいました。はじめはハーハー息を切らしていた理子ですが、徐々に落ち着いてくると、余裕の表情を見せ始め、 お座りやうつ伏せもこなしました。
その後めろん組に戻って課題もこなしたら、さすがに疲れたようです。家に帰ってからはグーグー寝てました。

2008年6月19日(木)
バギーの作り直しへ

理子を連れて両親揃って市役所の障害福祉課に行きました。バギーが小さくなってしまったので、新調させてもらうようお願いするためです。バギーの耐用年数は5年。そこを2年足らずで作り直そうということですから、本人を見せてアピールしないと!
今のバギーは腰の角度が固定されているので、腰が伸びて突っ張るよううになってしまった理子には乗りにくくなっているし、 急に身長が伸びたので、目一杯調整した状態でも、足が足置きからはみ出るようになっています。
その様子を見た主任クラスの人も、事情をわかってくれ、「すぐに補助の手続きをするので医師の意見書を準備してください」となりました。
ありがとうございます。フルフラットになるのを選んで、快適な移動ができるようになろう。

2008年6月20日(金)
今週二度目です

午後からNさんの訪問リハビリを受けました。PTは火曜日の発達センターに続いて今週二回目です。
午前中たっぷり寝ていたので、落ち着いてリハビリを受けられました。
だっこしてのリハビリでは穏やかな表情で、座った姿を見ると大人っぽく見え、もうすぐ6歳になるんだなと、しみじみ感じました。

2008年6月21日(土)
パパ今年度初登園

今日は土曜ですが通園がありました。たまには父親にも養育に参加してもらおうという園の企画です。
今年度初登園になるパパ、張り切って行きました。あいにく今日のめろん組は出席者4名でちょっと寂しかったけど、 カリキュラムのリズム遊びで歌に合わせた体操ができて親子して楽しめました。だっこして手足を動かしてやるのはとてもよいスキンシップで、 「我が子だなあ」と思う気持ちが強まります。家でもいっぱいやってあげなくては。
今年度入園のMちゃんに初めて会いました。理子同様の重症児さんですが、がんばって通ってます。 始業前のボールサーフィンを理子と二人乗りさせてもらい、とても喜んでました。

2008年6月22日(日)
ほっぺパンパン

理子ちゃん、身長体重がグングン増えてますが、お顔もふっくら。というか、ほっぺがパンパンで、すごい丸顔になっています。
これから暑い夏とその後の冬を迎えるので、今は少し太って体力をつけてもらいたいのでちょうどいいかな。

2008年6月24日(火)
新しいバギー

午前中入浴介助でひとっ風呂浴びてすっきりの理子、午後はこども発達センターに新しいバギーに行きました。
あおぞら診療所の理学療法士のNさんも来てくれて、一緒に選んでくれました。
理子、体のサイズを測ってもらいつつ新しいバギーに乗せたら、さっそくスヤスヤ。なかなか乗り心地が良いようです。
クルマに乗るか心配でしたが、すっきりと収まってくれました。よかったです。

2008年6月26日(木)
がんばって通ってます

今日も通園に行きました。今日はドクターの診察があったので、避難訓練に参加できませんでしたが、教室に戻ってからはトランポリンや滑り台で遊ませてもらいました。
今日は友達が多くて楽しかったです。午後K先生に鼻の穴をコチョコチョされたら、はっと目を開けてびっくりした表情を見せました。
その後、リハビリまでこなして帰りました。理子がんばりました。

2008年6月29日(日)
体操なんですけど...

お兄ちゃんと一緒にテレビアニメを見させてやり、主題歌の間、歌にあわせて両手を動かしてやりました。動かされても全く表情を変えないのを見て、お兄ちゃん、「理子ちゃん、ロボットみたいな動きだね〜。」などと言ってました。失礼しちゃうねえ。理子にとっては関節可動域を確保する立派な運動なんだよ。
今日は天気が悪いけどむせこむことなく、まずまずの調子の理子でした。涼しくて過ごしやすかったのかもしれません。

2008年7月2日(水)  (ページの先頭へ
すごい表情・・・

座位保持椅子から布団に移して横にしてやったとき、急に表情を歪めて苦しそうに泣き出したので驚きました。パルスオキシメーターを見るとSpO2が80台前半でした。涙を流す姿を見て、苦しくてしょうがなかったんだなあと悲しくなりました。こんな表情を見ないで済むよういっしょうけんめいお世話するね。

2008年7月4日(金)
暑さの中

朝方の雨があがり、うそのような晴天になりました。欠席しようとしていた通園に行くことにしましたが、30℃を超える暑さだったので、センターにつく頃には顔が真っ赤になり、先生方に「理子ちゃん大丈夫?」と心配されました。PTでは足を中心にケアしてもらい、理子も頑張っていました。お昼ごはんのときは疲れたのかずっと寝ていました。また来週行こうね〜。よし、今日は午後からNさんのリハビリも待ってるぞ〜!

2008年7月5日(土)
エアコン始動

よく晴れて、当然ながら真夏日に。理子は家の中でも真っ赤で、熱中症になりそうなので、ついにエアコンを使い始めました。フィルターをお掃除して、冷たい風が出ると、理子も快適そうです。しかしマンガ本を持ったお兄ちゃんが寄ってきてしまうのはいかがなものかと...。この男は表に引っ張り出してキャッチボールなどで汗を流させ、スイミングにも行かせて、バテバテに。
理子は夕方日が落ちてからドラッグストアまで消毒用エタノールを買いにパパと出かけましたが、これが唯一の外出でした。

2008年7月6日(日)
しながわ水族館にお出かけ

しばらく家族でお出かけしていなかったので、朝から4人で出かけました。熱い時期、バギーでの移動、行き先の決定には慎重になります。今日はいろいろ調べてしながわ水族館にしました。早めに出発して1時間ほどで開館前の現地に着きました。調べた通り館内はバリアフリーが行き届いていて動きやすかったです。多目的トイレには理子でも横になれるベッドがあって、おむつ替えも楽でした。2歳のころ、水族館が大好きだった理子、涼しくて暗い館内でも一睡もすることなくずっと水槽を見ていました。思いのほか広い施設で、ペンギンやアシカは見れなかったので、また来よう!

2008年7月7日(月)
七夕

今日は七夕の日、だけど朝から大雨で、理子もゼコゼコがひどくて夜中から吸引がたいへんでした。前日のお出かけ疲れからか、日中もひたすら寝てました。午後はT先生の往診。気切カニューレの交換も今日は順調でした。急速に体重が増えていることについて尋ねたところ、今がピークで、じきに落ち着くだろうとのことでした。(今日の測定で15.2kg。また微増。)

2008年7月8日(火)
入浴

今日はヘルパーさんに入浴介助してもらいました。最近、パパやヘルパーさんに頼めない日は、ママがバスチェアを使って一人で入れてやりますが、一人ではどうしてもしっかり洗ってやれないのでうれしいですね。
理子も今日はおすましして椅子に座って洗ってもらってました。

2008年7月12日(土)
新しい甚平

よく晴れてとても暑くなりました。理子はとても外には出られないので、冷房のお部屋にじっとしていました。それでも暑いので今日から衣装は甚平です。ママのお友達のMさんが新しいのを手作りしてくれました。大きくなった体にも余裕があり、紺色がとても似合っています。

2008年7月13日(日)
居心地が良すぎて

しょえくんの家に行きました。お昼前に着いて結局7時までお邪魔してしまいました。今の理子を連れて訪問できる家はそうそうないので、一家揃ってのお出かけができてよかったです。持ち込みの浴用椅子で食卓を囲んだ時は、いつもより目がよく動いていたと思います。

2008年7月15日(火)
ショートにしました

通園で散髪しました。今日は新八柱駅前の美容院T-Placeの美容師さんが二人も来てくれたので、カッコよく仕上がりました。洗髪も楽になってよかったです。次は10月にも来てくれるということなので、またお願いしようと思います。

2008年7月16日(水)
崖の上のリコ

ポーニョ ポーニョ ポニョ さかなの子
青い海からやってきた〜♪
この映画の予告CMを見ますと、どうも丸い目と丸いほっぺ、そして丸いおなかが理子に見えてしまうのは親バカな両親だけでしょうか。この映画理子にも見せてやりたいなあ。

2008年7月17日(木)
看護学生さんが来ました

今日の訪問看護にはMさんと学生さんの二人が来てくれました。学生さんにたくさん話しかけてもらい、入浴のあとはドライヤーで髪をきれいに乾かしてくれました。痰の色が薄黄色ですが、そんなに体調が悪くないので、様子見にします。吸引回数は多いです。

2008年7月18日(金)
二度目の面談

9:30から市の教育委員会の人、特別学校の先生と二度目の面談を行いました。理子は訪問クラスにしてもらい体調の良い時にはスクーリングしてお友達を過ごすというスタイルに決めました。
次回の面談は8/8になります。
センターに行ったので午前中リハビリを受け、お昼ごはんを食べて、午後はめろん組のみんなとニコちゃん体操をして楽しく過ごしました。来週からお兄ちゃんが夏休みになるので、理子もしばらく通園はお休みになります。

2008年7月19日(土)
またまた記録更新

日中はもちろん夜も蒸し暑く、エアコンが欠かせません。しかしつけっ放しにすると、理子は手足を冷やしたり、目を乾燥させたりするので、適当に中断して外の風を入れたり、薄い布団やタオルをかけてやったりと、体温調整のアシストになかなか手間がかかります。それでも胃腸の調子はすこぶる良く、毎日きっちりと700kcalとれていて、今日測った体重はまたまた記録更新の15.6kg。増え方が急過ぎるので、エレンタールを控えてみることにしよう。

2008年7月20日(日)
結婚15年目も理子と過ごします。

お兄ちゃんが映画を観に行き、ママもお付き合い。なので3時までパパと理子で留守番しました。日中痰を絡ませてSpo2が85を切ってアラームを鳴らす場面が三度ほどありました。夕方からいい風がふいて少し涼しくなったので、数日早いけどパパママの結婚記念日のお祝いの食事に四人で出かけました。個室がとれる和食のお店をネットで見つけて予約して行きました。お座敷ではとても調子よく、ずっと大人しく座ってパパママのほうを見てました。親孝行の娘です。

2008年7月21日(月)
やっぱり真夏の外出はだめです

おじいちゃんとおばあちゃんが優斗の好物のおおきなスイカを持ってきてくれました。久しぶりに理子を見たおじいちゃんは、すごく大きくなっているのを見て驚いていました。
午後、少し日が陰ったので、30分ほどみんなで外を散歩しましたが、帰りには白目をむいてぐったりとしてしまい、あわててクールダウンして冷たいカルピスを飲ませてやりました。ふ〜、しばらく日中の外出はできないな。

2008年7月22日(火)
元気です。

午前中、ヘルパーさんと入浴をさせてやり、午後はM先生の往診を受けました。今日は研修の学生さんも一緒でした。理子もそれまで寝ていたけどぱっちりと目を開けて起き、先生たちを見てました。気切カニューレを交換してもらいました。今日も順調。先生の往診先ではお熱を出している子が多いようですが、理子はここしばらく高熱を出すこともなく、元気モリモリです。

2008年7月24日(木)
お兄ちゃん夏風邪...。

お兄ちゃんが朝から熱を出し、咳と鼻水も出していて夏風邪をひいたようです。今日は訪問看護で入浴介助の予定でしたが、肺ケアのマッサージに変更してもらいました。看護を受ける間に素早くお兄ちゃんを病院に連れて行きました。理子にうつらなければよいのですが。

2008年7月25日(金)
理子発熱

朝方4時頃から脈拍が170〜180と異常に速くなり、おかしいと思って体温を計ると38.5℃もありました。すぐにクールダウンして冷たいポカリスエットもあげましたが、脈拍は速いまま。
午後M先生に往診してもらい、注射で抗生剤を入れてもらいました。血液検査のための採血もしてもらいました。毎度のことながら理子の採血は難しく、今日も三回目で成功です。また刺すのはかわいそうなので、点滴用の注射針は刺しっぱなしです。

2008年7月26日(土)
お留守番

今日からパパ夏休みです。もっともどこにも出かける予定はないし、出勤もぼちぼちありそうですが...。
初日は優斗とママがディズニーシーに出かけてしまったので、パパ理子はお留守番です。
理子は熱はすすぐに下がったものの、淡は多く、SpO2も低空飛行。酸素を1l/minと久々に大流量にして日中すごしました。往診を受けて抗生剤の注射一本。明日も往診してもらうことになりました。

2008年7月27日(日)
なかなか調子が出ません。

熱は下がったものの肺の調子はいま一つ。人口鼻が外れて酸素が入らなくなると、あっという間にSpO2は80台へ。しばらく抗生剤の注射は続けることになり、右手の点滴ラインはそのままということに。
栄養については、昨日まで2倍希釈でしたが、通常濃度に戻しました。
夜ゴロゴロのお世話で1時間おきに起きなければならないのでパパママが一日交替で寝ることにします。

2008年7月28日(月)
プロの技

熱はでないけどSpO2は変わらず低め。痰の色はなくなってきたけれど、どうも肺の中に詰まっている感じで、なかなか吸引しても取りきれません。
今日もMさんも来てもらい、肺ケアのマッサージをしてもらいましたが、これが実に効くのです。ケア後数時間SpO2は高いし、脈は100まで低くなり、気持ち良さそうに寝ています。親がやってもこうはいきません。プロの技ですね。

2008年7月29日(火)
気合いの注射一本

明け方からSpO2が低くなり、体位を変えたり、吸入してやったり、アンビュウバッグまで 使ったものの、なかなか改善せず、ママもへとへと。日中往診で先生に再度採血してもらってから、ステロイドを注射で投与してもらいました。効いてくれ!

2008年7月30日(水)
あと一歩かな

昨日に続いて今日もステロイド注射。これがなかなかに効いて、昨日、今日と呼吸状態も良好です。許可をもらって、夕方は、延長ホースで酸素をやりながらですが、お風呂に入れてやりました。5日ぶり。さっぱりした感じで、湯船でも気持ち良さそうでした。

2008年7月31日(木)
あおぞら診療所フル回転

今日は酸素の量もいつもの0.5L/Mに戻し、問題ありませんでした。ようやく風邪(肺炎)も治ったようです。念のため飲み薬の抗生剤は今日まで続けました。
あおぞら診療所には往診と訪問看護で8日連続で来てもらいました。ナースのMさんはにはほぼ毎日来てもらいました。大変なお仕事だと思います。ありがたい限りです。
今日、通園のK先生から電話がありました。心配してくれていたので様子を伝えました。今週は何回か父親が連れていくつもりだったのですがね。お盆の休みのときになんとか行きたいです。

2008年8月1日(金)  (ページの先頭へ
風邪治りました

今日の往診でようやくカゼが完治としんだんされ、点滴のラインを外してもらいました。さっそくお風呂で右手をきれいに洗い、爪も切ってやりました。
さて今日は映画の日。大人も1000円で観れるので、パパと優斗でポニョを観に行きました。思いのほか難解なストーリーでしたがポニョがあおむけで眠くなってしまうシーンなど、やはり理子に見える!お土産にお人形を買ってきました。椅子に座るときの腕置きにちょうどよいサイズでした。

2008年8月2日(土)
10日ぶりの外出

夕方日が沈むころから、レンタルビデオ屋さんまでバギーでお散歩しました。実に10日ぶりの外出です。外の景色は刺激になるのか、ずっと起きて目を開けていました。
ビデオ屋さんでは枕元で聞ける音楽CD3枚を借りました!

2008年8月3日(日)
サンシャインシティに行く

サンシャイン国際水族館で「崖の上のポニョ水族館」というイベントをやっているのを知り、突如思い立って出かけました。出だしが遅くなり10時の出発。しかもニュースを見ないで出かけたのが失敗。ちょうどこの朝首都高池袋線でタンクローリー炎上の大事故が発生していて、高速も下の一般道も通行止め。サンシャインの駐車場渋滞にも巻き込まれ、結局入場できたのは13時過ぎでした。
理子には復活早々長時間のお出かけになってしまいました。でもポニョにたくさん会えてよかったです。お土産もいっぱい買いました。

2008年8月4日(月)
停電にビビる

最近天候が不安定で午後はよく雷雨になります。今日もママが理子をお風呂に入れるているとき、外は雷雨でしたが、突然停電して家じゅう真っ暗になり大慌て。ほどなく復旧しましたが、驚いたことに我がマンションに落雷したのでした。
理子も息をハアハア鳴らして怖がっているようでしたが、酸素の機械が止まってしまったので、ママはとにかく焦りました。

2008年8月7日(木)
プレゼント

訪問看護のMさんから、ちょっと早目だけどと、誕生日のお祝いにかわいいお洋服を3枚もいただきました。みんなお子さんのコハルちゃんとお揃いにして買ってくれたそうで、うれしいです。並んだところが見たいな。
早速明日の通園に着て行こう。
最近夜唾液を流す量が増えました。喉に入ってゴロゴロしてしまうので、ここのところやめていた持続吸引器の出番です。

2008年8月8日(金)
大きくなってます

今日は教育委員会の人との面接が入っていたので、猛暑の中通園に行きました。ついでにリハビリも受けて、硬くなった全身を少しほぐしてもらいました。家の中でも背中を持ち上げるようにマッサージすると、呼吸に良いそうです。
その通園で身長体重測定したところ、体重は家での測定どおり15.6kg、身長は104cmにもなっていました。ほんとにだっこがたいへん。パパもママも抱き上げるときにかならず掛け声を出すようになりました。

2008年8月9日(土)
じーじの家に

おじいちゃんの家に行って3泊ほどしているお兄ちゃんを迎えに行きました。17時すぎてからの出発で、道もスイスイ。理子も好調。往復の車中まったくトラブルなしでした。
それにしてもバギーへの乗せおろしがたいへんになりました。少しでも硬直して突っ張ってしまうと、腰の角度のきつい今のバギーでは、まともに座れないからです。
早く新しいのが来ないかな。

2008年8月11日(月)
マッサージ器の応用技

訪問看護のMさんが面白い品物を持ってきてくれました。なんとこれハンディサイズのマッサージ器です。商品名「ぶるリラ」と言って、押し当てるとぶるぶる震えるのですが、これで肺をマッサージすると痰が上がってくるとかで、愛用している患者さんが多いそうです。理子には直接当てると刺激が強いので、タオル一枚を挟んでやってみました。効果のほどはよくわかりませんが、しばらく貸してくれると言っていただいたので、使ってみます。
形が面白いので、効果がなくても枕元のオブジェにいいかも。

2008年8月12日(火)
家族抜きで...。

今日から数日間、お兄ちゃんの習い事でママも日中2時間ほど留守にしなければなりません。ヘルパーさんに理子をお願いするわけですが、今日はあおぞらの往診とも重なってしまい、理子には悪かったけれど、診察は家族抜きで受けてもらいました。自宅に、医師と看護師とヘルパーさんはいても家族はいないという不思議な状態...。ともかくも胃ろうボタンと気切カニューレの交換も無事済んでよかったです。
気切カニューレは交換後数日は肉芽ができたりするので、要注意です。

2008年8月13日(水)
手厚いケアです

今日も15時から2時間ヘルパーさんのお世話になりました。
介護の都度書いてくれる「理子ちゃんケアノート」によれば、今日も手にクリームをぬってもらったり、椅子に座っている間はおでこにもアイスノンをしてもらったりと、こまやかにケアしてもらったようです。理子を受け持っているヘルパーさんはYさんかWさんですが、二人でよく「理子ちゃんが喜ぶこと」を考えてくれているそうで、とてもうれしいです。

2008年8月14日(木)
アクティブな一日

パパの会社も今日はお盆休み。そこで今日はパパが理子を通園に連れて行きました。今日は園バスが出でないこともあり、めろん組は理子のほか、Sくんと、Rくんと3人だけが出席。先生も少なめで、お歌のときはオルガン伴奏なしになり、K先生はアカペラでがんばってました。しかし光遊びやボールサーフィンでは、順番がたくさん回ってくるので、たっぷり楽しめました。
夜は町会の盆踊りに出かけました。夜でもムンムン暑い日でしたが、楽しい雰囲気を味わってもらえたと思います。

2008年8月15日(金)
吸引器2台目

毎日お世話になっている吸引器。使い込み方が激しいので、少々ガタが来ていて、いつ壊れてしまうかとビクビクです。そこでもう一台買い増しました。安い買い物ではないのですが、バックアップ機ができて安心です。
同じパワースマイルにしましたが、色は限定色のブルーにしました。届いた今日からさっそく使っています。

2008年8月16日(土)
夜中にびっくり

金曜の夜、パパとねんね。3時半ごろパルスオキシメーターのアラームで起こされました。痰を取ってやろうかと思ったら、びっくり!なんと呼吸を止めている!大声で呼びかけながら胸をマッサージ。呼吸は全然戻らず、手を休めるとSpO2は70台前半へ急低下。猛烈に焦り、アンビューバッグを引っ張り出して酸素2l/minを流し込んで呼吸アシスト。それでも90に届かず、思わず抱き上げたら、ぱっと目を開いて呼吸再開。徐々にSpO2も上がって90台回復。4時過ぎにようやく落ち着いて、また寝かしてやりました。いやあ驚きました。

2008年8月17日(日)
お兄ちゃんのお誕生日

今日は雨が降り9月下旬の気温のとのこで、窓を開けておくと涼しい風が入り、理子は過ごしやすかったようです。
さて今日はお兄ちゃん8歳のお誕生日。夕食の食卓を一緒に囲みましたが、食べられない理子には、ちょっと辛いかな。せめて食べる楽しみでも与えてやりたいのですが。

2008年8月20日(水)
ヘルパーさんと過ごす

お兄ちゃん、今日の午後は、楽しみにしていたキッザニア東京へのおでかけです。ママも送って行くまで付き合うことにしたので、理子はヘルパーさんに見ていてもらいました。四時間のロングケアです。手のマッサージをやってもらったそうですが、少々手のひらがふやけ気味とのこと。いつもギュッと握っているのですぐそうなっちゃうんですね。ここ一週間ほどケアをわすれてました。よく洗ってクリームを塗ってあげねば。

2008年8月21日(木)
床ずれ

訪問看護でMさんに来てもらいました。数週間前から背中に床ずれのようなものができていて気になっていたので見てもらいました。背骨の湾曲が始まったらしく、少し骨が飛び出して来ています。普段から姿勢に気をつけて体を真っすぐに整えて、背中に当たるものがないようにしてくださいと言われました。これ以上悪化しないでほしいです。

2008年8月23日(土)
お兄ちゃんの宿題

お兄ちゃんの夏休みの宿題に自由研究があります。今年は写真立てを手作りしました。太めのフレームにフエルトで作ったキャラクターで飾り付け今日完成。入れる写真を選ばせました。いろいろあった夏休みでしたが、本人の希望で、誕生日に理子と写った写真になったのでプリンターできれいに印刷してやりました。

2008年8月24日(日)
寝不足夫婦

土曜の夜はパパが理子と寝ます。最近、明け方のゴロゴロがひどく、何度も吸引するので、ママは完全に寝不足です。この夜も朝3時半頃から20分おきに吸引。確かにこれはきつい。5時半の時、反応が遅れ、起き上がれないでいると、何と、離れた部屋で寝ていたママがゴロゴロの音を聞きつけて吸引しに来ました。せっかくゆっくり寝るチャンスだったのに、ついつい反応してしまうようです。

2008年8月26日(火)
大忙しの一日

午後一時に発達センターで、業者さんに座位保持椅子の修理をしてもらいました。体が曲がってしまわないよう、両脇にスポンジを詰めてもらいました。サイズ変更はしませんでしたが、理子の体が大きくなっているので、ヘッドレストを新調するこtににしました。
夕方はM先生の往診。今日はカニューレの交換をしました。少々肉芽ができてきているので、薬をつけるように言われました。

2008年8月27日(水)
6歳のお誕生日おめでとう

理子誕生日おめでとう。全国のお友達から、たくさんのバースデーカードやメールをいただきました。うれしいです。お兄ちゃんも一生懸命お手紙を書いてくれましたね。
パパの帰りを待ってすっかり眠くなってしまった理子、記念写真の間、ほとんど寝てましたが、お兄ちゃんがケーキの生クリームをそっと口に入れてやったら、はっと目覚めてました。
もう体のどこも自由に動かせなくなってしまった理子ですが、ここ半年ほどは体が大きくなり、体力もついて、風邪をひいても大崩れしなくなりました。このまま安定した容態のまま、また来年もお祝いしたいものです。まずは学校への入学が目標です。

2008年8月29日(金)
通園お誕生会

今日の通園は、8月生まれの子のお誕生会でした。理子張り切って出席しました!いただいたバースデーカードには、K先生激写の理子の写真、これがとてもかわいく撮れていました。ピアノでポニョの歌も弾いてもらってとてもうれしかったです。
クラスメートのFくんが、お引越しのために今日でお別れです。引っ越し先では保育園に通うとのこと、がんばってね。

2008年8月30日(土)
あたらしい日記帳

最近天気が不安定で、雷雨になることが多くなってます。午前中晴れていたのでパパとお使いに出ましたが、お店をでると、わずかな時間の間に真っ暗になってます。急いで帰りましたが、家に着く前にかなり降られました。幸いバギーに日除けを付けていたので、理子はほとんど濡れませんでしたが、ダッシュしたので乗り心地が悪かったと思います。
新しい理子用の3年連用の日記帳を買いました。通算三冊目。これが埋まれば9歳になります。パパママ毎日書くから、理子も3年間しっかり生きてネタを提供し続けてね。

2008年8月31日(日)
24時間テレビ

パパとお兄ちゃんは夏休み最後ということでお出かけ。ママと理子は24時間テレビを見て過ごしました。さまざまな病気やハンデを乗り越えて一所懸命生きる人たちがたくさん登場します。家族の絆もすばらしい。水沢家も理子とともにたくさんのことにチャレンジして、一日一日を大切に過ごしたいです。夕方には理子が来年入学する松戸特別支援学校の子供たちが武道館の舞台に出演。感激しました。

2008年9月1日(月)  (ページの先頭へ
コウタくん

お兄ちゃんのお友達のコウタくんが遊びに来ました。いつも理子を優しい目で見てくれ、「大きくなったね」「背が高いね」と気遣って声をかけてくれます。学校でも「理子ちゃんはかわいいね。」と言ってくれるようです。理子が小さいときから見ているにしても、とても優しい性格なのだと思います。

2008年9月3日(水)
親子で夜は眠れません

最近寝かせた姿勢での唾液が多く、持続吸引器も十分に働きません。毎晩午前3時頃から、ゴロゴロが耳元に聞こえてくて、30分おきに吸引をしてやります。寝たり起きたりの繰り返しで、寝た気にならず、親はかなり睡眠不足。理子もこの間よく寝られないのか、日中に熟睡してしまいます。

2008年9月5日(金)
連続PT

午前中は発達センターでPTを受けました。全身マッサージで緊張をほぐしてもらいました。肩の後ろにタオルを入れて、顎を下げないような姿勢を保つとよいといわれて帰りました。
午後もPT。こんどはおあおぞらのNさんです。Nさん研修に行っていたので、2か月ぶりの往診です。知識、技能が一層向上しているようで、理子もうれしいことでしょう。
さてこの日、パパは東京ドームに都市対抗野球を観に行きました。仕事でご縁がある名古屋市の東邦ガスを応戦してきました。理子に応援グッズを持たせてパチリ。野球帽も似合うじゃないですか。(親ばか)

2008年9月6日(土)
かぞくまつり

通園のかぞくまつりに行きました。理子は序盤の光遊びで部屋が暗くなったところで熟睡モードへ。
優斗は手作りコーナーやホールの遊具に大喜びしてましたし、親もお友達のご両親といろいろお話ができて楽しかったです。主役は寝ていても、まさに家族のためのお祭りでしたね。

2008年9月7日(日)
墓参

お彼岸になると混むので、かなりフライングですが、さいたまのおじいちゃん、おばあちゃんの お墓参りに行きました。残暑厳しく、理子は真っ赤になりつつも、いいお顔を見せてました。
帰り道、優斗がよりたがるので、回転寿司のスシローへ。街道沿いのファミレスは、一階が駐車場、二階が店舗でエレベータなしの店舗作りなど、車いすには厳しい条件が多いのがいやなので、渋々行きましたが、身障者用駐車場が入口の目の前に。入口まではスロープが付いていたし、扉も珍しく引き戸のタイプ。思いのほかバリアフリーの構造になっていて、これだけでうれしい気分になりました。

2008年9月8日(月)
鼻から吸引が嫌いに

今日は痰がからむだけでなく、鼻水も出しているので、吸引を鼻からもやってやりました。気管切開前はこれが当たり前の行動で、理子も慣れて表情ひとつ変えなかったのですが、最近はとても敏感になっていて、体を震わせていやがります。つらいけどがんばってね。

2008年9月9日(火)
最終面接

今日も理子の就学のことで面接。今日は「就学指導委員会」の方々の面接で、人数の多さにママはやや緊張。しかし理子は、その間すやすやと寝てました。さすがです。
これで一連の面接は終了です。早く来い来い、入学通知。

2008年9月10日(水)
ご無沙汰です。

午前中、ナナちゃんのママが訪ねて来てくれました。久しぶりに会う理子を見て、「大きくなったね〜。背が伸びたね〜。」ととても喜んでくれました。いつも理子のことを心配してホームページもチェックしてくれています。理子を見守っくてれる人が、たくさんいるのです。うれしいね、理子。

2008年9月12日(金)
2連投だ

久しぶりに2日連続で通園に通いました。午後にはK先生tの面談もありました。少しでもお友達と過ごす時間を作ったり、また全身遊びで刺激を与えるべく、先生方も話し合って理子用のプログラムを作ってくれています。ありがたいことです。

2008年9月14日(日)
夕涼み理子

しょえ君のおうちで、お庭バーベキューを楽しみました。雨の予報はどこへやら、とてもよい天気で暑かったので、4時頃までは、ガラス戸1枚隔て、お部屋の中に寝かせてもらいました。日が陰ってから窓の外のウッドデッキに出してやりました。涼風を受けて気持ちよさそうでした。

2008年9月15日(月)
3日で3本

今日は残暑も一服。土日ともお出かけしていたので、3連休最終日はお家でゆっくり過ごしました。夕方、中途半端に3MPa残った酸素ボンベがあったので、遊びに行ったお兄ちゃんを公園まで迎えに行きました。三日で酸素3本消費は新記録です。アクティブな週末でした。

2008年9月16日(火)
視点が定まらない

眠くなると、左右の黒目がそれぞれ外側に動いてしまう感じになります。起きているときも両目ともしっかり一方向を向かないことが多く、視点が定まらない感じです。気になります。家族の顔がしっかり見えているのでしょうか?
ここ数カ月体調はまずまずですが、やはり神経症状は進行しています...。

2008年9月18日(木)

久しぶりに訪問看護でMさんのケアを受けました。台風接近中の雨ふりで、例によって気圧の低い日はゼコゼコしてしまいたいへんでしたが、お風呂にも入れてもらい、すっきりしてました。毎回かわいい髪形にしてもらうのが楽しみです。今日もなかなか似合っていてかわいいので、写真を撮りました。

2008年9月19日(金)
特製クッション

Nさんの訪問PTを受けました。今日は大サービス、布団に横になるとき用のクッションを作ってもらいました。膝の裏にあてるもので、ちょうど膝を立てたときの高さになるので、あてがってやると理子も楽そうにしています。あとはママがきれいなカバーを作ってあげるね。

2008年9月20日(土)
収納スペースが...。

台風接近の予報でお兄ちゃんの運動会は前日のうちに中止が決定。実際には台風の進路がそれて好天でした。
そこでホームセンターにベランダ用のロッカーを購入しに行きました。理子の介護グッズで室内のクローゼットがいっぱいなのです。
品定めの間、陽に当たっていた理子が真っ赤になっちゃいました。ごめんね。

2008年9月21日(日)
お留守番

今日はお兄ちゃんの運動会。できることなら理子も一緒に観にいきたいところですが、まだまだ暑いし保護者席は狭いので理子はお留守番です。
ヘルパーさんにMAXの4時間をお願いし、足りない分はおばあちゃんにもお世話してもらいました。
理子の運動会は来月です。お兄ちゃんも行くぞ。

2008年9月23日(火)
バギーに乗るのは辛い?

ママはつかの間の休息で、通園のママ友達と東京へショッピングに出かけました。お兄ちゃんはおじいちゃんの家に泊まりに行っているので、今日は理子、パパと二人で一日過ごしました。午後バギーで外出。公園で写真を撮ってから、パン屋さんとヨーカドーへお買い物に出かけました。バギーの姿勢が苦しいのか、ヨーカドーではゼコゼコしてしまい、SpO2も80台。あわてて帰って、Panda椅子に座らせたら、何事もなかったかのように、好調に戻りました。

2008年9月25日(木)
永久歯が!

久しぶりにママが口腔内ケア。理子の歯磨きをして歯を観察していたら、なんと!抜けている下前歯のところに永久歯が生え始めているではありませんか!嬉しいことではあるのですが、今でも舌は噛みっぱなし。ちょうど前歯がないので出血しないで済んでいるので、このまま伸びるとどういうことになるのか、不安でいっぱいです。

2008年9月27日(土)
二兄弟でお散歩を楽しむ。

今日はパパが出勤だったので、お兄ちゃんもプールをお休みして、うちでキムユーと遊ぶことにしました。ハヤちゃんもやってきてにぎやかに。夕方はみんなでお散歩がてらビデオ屋さんまで歩いて行きました。

2008年9月29日(月)
衣替え

朝方から籠り熱か?37.5℃の微熱。脈も速いので、抗生剤クラリスを飲ませ、体を冷やしました。やがて落ち着いたのでよかったです。
今日は理子の衣替えをしました。今年の春夏で急速に身長が伸びたので、着られない冬ものがいっぱい出ました。
赤ちゃんのいるお友達の家に送ることにします。

2008年9月30日(火)
早く来ないかな、新しバギー。

今日も微熱がありましたが、それほど辛い様子ではないので、午後、予定していた新しいバギーの仮合わせに行きました。ついでに座位保持椅子Pandaのヘッドレストを新調してもらいました。カーブがついたものでよくフィットします。タオルをあてがう必要がなくなり、よかったです。
夕方M先生の往診を埋めました。先日行った血液検査の結果が出て、気管切開前に高かった血中CO2分圧がほぼ一般の人の平均値の44mmHgまで下がっていることがわかりました。呼吸が楽になっていることが、この数値でもわかります。

2008年10月1日(水)  (ページの先頭へ
持続吸引パワーアップ

理子の唾液が粘っこいので、夜の持続吸引が途中で止まってしまいます。吸引用のカテーテルを8Frから10Frに変えてパワーアップしてみようと思います。夜眠れない理子もかわいそうですから。

2008年10月2日(木)
秋冬モードへ

先週のケアはお休みだったので久しぶりに訪問看護のMさんに会いました。今日はすっきとした秋晴れで陽気もよく、お風呂にも入れて最高でした。
秋が本格化するとともに空気が乾燥してきました。吸入の頻度を上げてやらなければならないし、そろそろ加湿器も出番です。

2008年10月3日(金)
運動会の練習

今日は通園で運動会の練習をしました。今年は毎年年長さんがオープニングで行う竹太鼓にチャレンジです。どんな演奏になるか楽しみです。
午後はセンターでリハビリを受けました。神戸のリナちゃんが愛用している「三角マット」を借りる相談をしました。試して具合がよければ購入しようと思っています。少しでも楽な姿勢を保ってやりたいです。

2008年10月4日(土)
慈恵で診察

慈恵医大で外来受診しました。道も病院も混雑せず、12時半に診察を受けられました。唾液が多いことを相談しましたが、なかなか妙案はないようです。仮に咽頭分離の手術をして唾液の気管への流入はなくなっても、たんや唾液の分泌そのものは減らないので、吸引の回数は変わらないということでした。
久々の受診でしたが、たまたま病棟のK先生やI先生にも会えましたし、在宅療養指導のS看護師にもばったり会えました。皆さん「理子ちゃん調子よさそうだね〜。」と喜んでくれました。
帰り際、今日の1枚を小児科外来で3年半ずっとお世話になっているナースのIさんと撮りました。

2008年10月5日(日)
公園にお出かけ

一家で埼玉県のみさと公園に行きました。理子が気兼ねなく休めるよう、ポップアップテントも持って行きました。優斗が喜んで遊びまわり、結局4時間滞在。帰りは三郷の巨大なヨーカドーでお買い物をして帰り、一日お出かけになりました。理子はちょっと疲れたみたいで、帰ってから微熱を出しました。

2008年10月6日(月)
新たなNPC仲間

最近メールが来て知り合いになった愛知県のSくんのママと、ママ同士、電話で話をしました。 S君は今9歳のNPC患児です。国内通算6人目のお友達になりました。みんな家族で力を合わせて病気と闘っています。理子も水沢家もがんばるです。

2008年10月7日(火)
脈が速い

今日は一日ずっと脈が140くらいで速く、落ち着きませんでした。SpO2は良好。痙攣もないですが、何度か微熱を出しているので心配です。

2008年10月8日(水)
骨折?

お昼のおむつ替えで、左太ももがお尻のあたりから大きく腫れて、熱も持っているのに気付きました。以前NPCの春花ちゃんが二度足の骨を折っていたことを思い出し、あわてて電話して、あおぞら診療所のドクターに往診してもらいました。
まずは菌によるものかどうかをジャッジするために血液検査を行いました。明日その結果が出るとのことで、結果によっては外科のお世話になることに。しばし落ち着いていた理子だったのですが...。何より、表情がないので、痛いのかどうかがわからないのがかわいそうです。

2008年10月9日(木)
骨折のようです...。

血液検査の結果は異状なしとのことで、そうなると外傷による腫れということになり、骨折が強く疑われます。レントゲンを撮ってはっきりさせなくてはいけないので、整形外科を受診します。基礎疾患があってやっかいなので、遠いけど慈恵医大病院にかかることにします。小児科から紹介していただくよう、主治医の先生に連絡をとりました。どう考えても二人がかりでないと動かせないので、明後日土曜日にパパママで連れて行きます。

2008年10月11日(土)
絶句!両脚骨折。

朝早く起きて病院行きの支度。怖くて足を動かせないのでとにかく時間がかかります。車も、いつものカーシートではだめなので、寝かせて運べるように助手席をフラットに倒しました。スポーティーなインテリアのホンダストリーム、バケットシートなので、平らに倒しても凸凹だらけです。タオルや毛布で隙間をうめて、ようやく写真のような理子の特設ベッドが完成しました。
慈恵に到着すると外来棟にストレッチャーが待機していてました。ガードマンのおじさんたちが丁寧に小児科まで運んでくれましたが、理子、見慣れないおじさんたちを見て目を見開いて脈バクバクでした。
小児科にピットインしてからさっそく画像診断部でレントゲンを撮って整形外科に行きました。写真を見ながらの説明の内容は衝撃的なもので、左右両脚の大腿骨上部が骨折していました。しかも股関節が脱臼していて、これは以前からと思われるとのことでした。脱臼しているので、椅子に座るような普通の動作でも、股関節を中心に回らないので、大腿骨の上部にてこのように力がかかってしまうのだそうです。最近椅子やバギーがきつくなっていたし、日常生活で痛い思いをしていたのかと思うと、理子に申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。
治療方針ですが、この部位は骨の付きがよい場所ということで、安静にして自然に付くのを待つのみだそうです。場所が場所なのでギプスなどもできず、とにかく寝かせておくということです。ならば家で面倒を見たいので連れて帰ることにしました。向こう一カ月ほど頻繁にレントゲンを撮って様子を見なければならないので、この点をどうするかは別途考えることにします。ひとまず2週間後の慈恵の予約を入れてお家に帰りました。エントランスから部屋まで、まっすぐ抱かなければならないので、二人がかりです。ドアや鍵を開けるものたいへんで、これからしばらく、おむつ替えなども二人がかりでないと危なそう。ケアがたいへんになります。

2008年10月12日(日)
見える景色

寝かせたままケアを続けています。足の付け根を動かさないのがポイントで、おむつ替えも腰と太ももを持って持ち上げ、その間にさっと入れ替え。二人がかりです。着替えはもっとたいへんです。
でもずっと同じ天井しか見られない理子が一番つらいはずです。

2008年10月13日(月)
上下すっきり

おむつの交換はママがひとりでできるようになりましたが、さすがにうんちのときは困難です。休日のうちに座薬で計画的にしていただきました。理子さんご苦労様。あまりの量にしばし呆然の両親でしたが無事に任務完了であります。汗をかくので頭がべたべた。今日は寝たままのシャンプーに挑戦しました。ママがするどく超小型のビニールプール(おもちゃ入れ)を西松屋で発見、購入。これでお湯を受けるようにしました。パパは生理食塩水のボトルのキャップに細いドリルで10個ばかり穴をあけて、特製シャワーボトルを作りました。なんとなく気持ちよさそうにする姿を優斗カメラマンが撮影しました。

2008年10月14日(火)
体拭き

今日はヘルパーのYさんが来てくれ、いっしょに清拭しました。30分ほどかけて入念に拭いてやりました。
センターの理学療法士M先生から連絡が来て、両足の間にタオルを入れて、適切な脚の間の角度をキープするように言われました。さっそく実践しています。

2008年10月15日(水)
乗物を借りる

今日はあおぞら診療所のお食事会。以前から楽しみにしていましたが、さすがにこの状態では出席できず残念でした。来年は体調万全で参加したいね。
会終了後にスタッフがうちに立ち寄って、理子用のストレッチャーを置いていってくれました。
明日市立病院にレントゲンを撮りに行くことになっているので助かります。

2008年10月16日(木)
レントゲンを撮りに行く

骨折箇所の経過を、1週間程度の間隔のレントゲン撮影でチェックする必要があります。毎週慈恵に運ぶのはきついので、あおぞらのM先生に紹介状を書いてもらい、松戸市立病院に行きました。
左脚について、折れた骨同士が半分くらいずれた状態で固まろうとしているので、このまま待つのかどうかは慈恵のジャッジだということでした。さっそくもらって帰ったフィルムをスキャンしてメールで慈恵に送りました。「大丈夫、このまま行ける。」の回答をもらい、一安心です。

松戸市立の小児科で対応してくれた先生はとても優しくてよかったです。ここは一番初めの検査入院以来3年半ぶりでしたが、今思うと、初めの検査のときわずか3日でライソゾーム病と診断したのは、凄腕です。かなり大きな病院でも、原因不明だと言って数年も検査してようやくというケースも珍しくありませんから。車で10分、救急車なら5分。いざというときのために、近所の病院に顔つなぎできたのも収穫かと思います。

2008年10月17日(金)
往診を受ける

夕方M先生の往診を受けました。気切カニューレ、胃ろうボタンを交換してもらいすっきりです。最近は肉芽が出ることもなく、これらのパーツたちにすっかり馴染んだ理子です。
M先生にもレントゲンを見てもらいました。派手に折れた画像に驚かれていましたが、先生もオペは不要でこのままくっつくのを待つのがベターだとのご意見でした。

2008年10月19日(日)
一抹の不安

まっすぐ仰向けに寝かすのみになってから10日あまりが過ぎました。寝る位置を直すときに持ち上げてやると、腰から下が棒のように硬くまっすぐになっていています。
骨がつながった後、もう足が曲げられなくなるのではないかと心配になります。座位保持椅子に座れないと、みんなで食卓を囲むことができなくなるし、バギーに乗れなくなるとお散歩もできなくなります。お風呂場が狭いので入浴も難しくなるかもしれません。

2008年10月21日(火)
20度

今日のヘルパーOさんは、元看護師さんで、骨折のケアも経験豊富。いろいろ技術を教えてもらいました。足の角度は20度くらいがいいそうです。早速やってみます。
今日もシャンプー&お通じで、超すっきりの理子でした。

2008年10月22日(水)
新車の納車です!

新型バギーがやってきました。通院に使いたいので納期の前倒しをお願いしていましたが、工房さんと、PTのM先生がわざわざ自宅まで来てくれ、最終調整をしてくれました。
今回のものはフルフラットになるため、これならストレッチャー代わりにもなります。
ただし折りたたみ方はかなり複雑です。しっかり覚えないと。そして重量もすごい。ママはますます筋力アップされそうです。

2008年10月24日(金)
足裏マッサージ

昨晩から雨ふりで、理子はゼコゼコ。夜中の吸引も頻回でした。
午後Nさんのリハビリを受けました。上半身をマッサージのあと、足を動かせないので、足先だけマッサージしてもらいました。筋肉が固まるのを少しでも防ごうと、みなさんに心配してもらっている理子、幸せ者です。

2008年10月25日(土)
驚異の回復力?

慈恵の整形外科を受診しました。骨折から2週間あまり。骨は順調に付いてきていました。問題の左脚ですが、素人にはわかりにくいですが写真に写っているうっすらと白いのが新しい骨なのだそうです。このようにレントゲンに写る時点で、すでに7〜8割方修復されているのだそうです。「若いと再生力が違うね〜。」と仰ってました。
驚いたのは右脚の方で、3週間分の写真を見ると全く変化がないことが素人にもわかります。よって右脚に見えていた骨折線と思われる線は、今回あらたにやったのではなく、以前に折ったところが「自然に治った跡」と考えられるそうです。これには本当にびっくりでした。

2008年10月27日(月)
涼太くんが来ました

NPCの闘病仲間の涼太くんがやってきました。涼太くん、口からの食事がしっかりできていましたが、やはり前回会ったときよりは症状が進んでいるように見えました。理子が起きられないので、二人並んでねんねして写真を撮りました。手が動く涼太くんが理子の手を握ってました。二人とも頑張り屋です。応援してください。

2008年10月28日(火)
風邪ひいたか?

月曜の夜から発熱し朝の4時ごろにはSpO2が80を切るまで低下。パパママ二人がかりで吸引、吸入をくりかえし、胸のマッサージや蘇生バッグも使ってSpO2回復を図りました。6時頃になってようやく数値的には落ち着きましたが、熱も下がらず調子が悪いのでM先生に往診してもらいました。まずは採血して、いつものとおり抗生剤の注射をしてもらいました。またしばらく右手に針が入った状態になります。がんばれ理子。

2008年10月30日(木)
だいぶ調子を戻しましたが

一昨日の血液検査の結果はさほど悪くなく、気管支炎だろうということです。SpO2はまずまず高くなっていますが、気候が乾燥気味で痰がかたく、咳をしてくれないので、うまくとれません。右の肺の空気の入りが悪いようです。もうひとふんばりだ、理子。

2008年10月31日(金)
メーリングリスト

米国ニーマンピック財団のメーリングリストは参加者270人、年間1500ものメールがやりとりされています。日本の患者家族のために日本版のメーリングリストを立ち上げました。当家が把握している3家族4人の患児の親御さん全員に参加していただきました。理子父を入れてわずか5人からのスタートですが、情報交換しあったり、励ましあったりしながら、ともに頑張ってケアして行きたいと思います。

2008年11月1日(土)ページの先頭へ
地味な連休です。

今日から3連休ですが、どこにも出かけられず残念です。理子にも聞こえるように音楽を流しながら、少しずつ家の大掃除をしています。お兄ちゃんは、パパとママが交代してお買い物などに連れて行っています。夜、理子の点滴用の針を抜きました。

2008年11月2日(日)
お布団フカフカ

天気がよいので、理子の布団を干しました。一ヶ月近く寝かしていたので、ふかふかに戻ってよかったです。干している間は、家の中でしたが、バギーに乗せていました。少しずつ腰の角度を付けてやろうと、まずは30度からスタートしました。リハビリ開始だね、理子。

2008年11月3日(月)
回復基調

地味な連休3日目。兄はだらけ癖がついて、朝のろのろ起きたかと思ったら、理子の隣に行って二度寝をする始末です。明日から学校、早起きできるのかな?
さて昨夜から左肺にも空気が入るようになりSPO2も安定してきました。酸素も1.5→1.0l/minnにして、すこしずつ元の理子に戻りつつあります。ただ抗生物質のせいでしょうが下痢になっていて、今日はおむつ交換が頻回でたいへんでした。

2008年11月4日(火)
韓国式?

ヘルパーのYさんが来て髪を洗ってくれました。いつも丁寧に接してくれるYさん、今日は蒸しタオルで足をあたためてから、垢すりしてくれました。
すっきりきれいになったところで、クリームも塗ってもらい、すべすべのあんよになりました。

2008年11月7日(金)
リハビリ開始

今日は理学療法士のNさんの訪問の日でした。背中に手を添えての肺マッサージは、理子もなかなか気持ちよさそうです。
今日から骨折して動かしていなかった脚の運動を少しずつ始めました。日中バギーに乗って過ごせるよう、寝かせてみて背中の角度も少しだけつけてもらいました。

2008年11月9日(日)
一か月ぶりの入浴です

午前中、パパがお風呂に入れました。実に一か月ぶりです。12日の外来でOKをもらってからと思っていたのですが、毎日清拭しても垢がたまってしまうので、我慢できずに入れてしまいました。脚を曲げないようにすると我が家のお風呂場は狭くて大変な作業でした。
入念に洗ったので長風呂になってしまい、理子もお疲れ気味。上がった後、午後3時までぼーっと寝てました。

2008年11月11日(火)
今日は大忙しでした。

午前中ヘルパーさんが来てくれ、洗髪と清拭。見てもらっている間に発達センターにぎょう虫検査と検便の提出に行きました。
午後は往診があり、気切カニューレと胃ろうボタンの交換をしてもらい、ついでにお兄ちゃん、ママも一緒に3人分のインフルエンザ予防接種を受けました。注射をいやがっていたお兄ちゃんも、理子の前ではかっこつけて我慢してました。

2008年11月12日(水)
骨折完治

今日は理子の外来受診日。パパも会社を休み、例によって二人がかりで搬送です。整形外科では骨折が完治したとの診断を受けました。これから座位に戻れるよう、少しずつリハビリしていきます。小児科でも大きな問題は指摘されず、寒い時期は避けて、次は来年の3月位に来ることにしました。
平日なので仕事の車で道が混むかと思いきや、国道も高速もすいていて、行き帰りとも55分と、日中としては記録的なスピードで往復できました。

2008年11月14日(金)
長座位

Nさんが予定外でPT指導に来てくれました。膝の曲がり具合を見て、タオルを丸めたものをひざの裏に入れたり、スポンジを切ったものをふくらはぎのところに入れたりと、少しずつの膝曲げをしています。
バギーの角度は毎日少しずつ上げていますが、今日は40度まで上げました。バギーでは膝は曲げないようにして、まずは長座位の姿勢です。
徐々に戻して完全な座位になってみんなで車でお出かけしよう!

2008年11月17日(月)
寒くなると

ここ数日とても寒くなり、理子も夜半から明け方にゼコゼコしてしまいます。吸入や水分補給をしてやらないと痰が硬くなってしまい、SpO2も低下しがちです。いちどこうなると顔色も悪くなってマッサージしてもなかなか戻らなくなるので、夜中の仕事としてはたいへんです。うまく体調を維持してあげねば...。

2008年11月20日(木)
ママとお風呂

日中おばあちゃんが来ました。理子、おばあちゃんの声には結構反応するように見えます。わかっているのかな。せっかく来てもらったので、日中ママが理子をお風呂に入れました。脚が治ってからは初めてだったので、ママも緊張しましたがOKでした。なるべく頻繁に入れてあげたいからね。

2008年11月21日(金)
リハビリに打ち込みます

今日もNさんのリハビリを受けました。腕や背中のマッサージをして、バギーでは、足置きが一段下がりました。少しずつ座位に近づいています。お出かけ再開が楽しみです。通園にも行きたいね。

2008年11月22日(土)
バギーでお出かけ!

午前中バギーでお出かけしました。病院以外の外出は10/5のみさと公園以来になります。
と言っても行先はヨーカドー...。それでも兄妹揃っての外出がうれしいのか、往復とも兄が自発的にバギーを押しました。きつい上り坂も黙々と押す兄でしたが、段差のコントロールは下手なので、理子はちょっと乗り心地が悪かったと思うけど、熱意は伝わったかな。

2008年11月23日(日)
お久しぶりです

午後、すぎ子おばちゃんと従姉の万里子姉ちゃんが来てくれました。気管切開のオペでの入院中以来なので、9か月ぶりでしたが、この間に身長体重が急伸した理子だったので、二人ともびっくりしたようでした。
今日はまずまず体調もよく、顔色良く穏やかな表情を見せることができました。

2008年11月25日(火)
ストリーム大ピンチ

ママは朝から体調が優れませんでした。しかし気合い注入で理子といっしょに、そう工房さんに行ってきました。新型バギーの調整です。外出時の角度は 40度に決め、足置きは2段下げました。
久しぶりにカーシートも指定席(運転席後ろ)に装着してもらいましたが、以前よりリクライニングさせたので、理子の足が前に飛び出してきました。運転席をかなり前に出してなんとか乗って帰ってきましたが、ギリギリの感じです。バギーは畳めばトランクに収まりますが、たたみ方が難しいので毎度たいへん。いよいよ我が家の愛車ホンダストリームも限界でしょうか?

2008年11月27日(木)
足湯を楽しみました

ママがお兄ちゃんの学校の保護者会に行く間、理子はヘルパーさんとお留守番でした。 昼食のラコールをバギーで座った状態で注入してもらう間、足浴をしてもらったそうです。温泉街気分で気持ちよかったと思います。親でもこんな気の利いたことは思いつかないです。食事のあとはお布団でマッサージも受けたようで、理子ちゃん最高のリラックスタイムでしたね。

2008年11月28日(金)
ライソゾーム病研究会

今日は日本ライソゾーム病研究会が慈恵医大で開催される日でした。今年もパパだけ参加してきました。一般公演ではNPCの演目がなく残念でしたが、患者向けセミナーでは、都立北療育医療センターの先生のリハビリのお話が大変勉強になりました。これを一年前に聞いていたらきっと骨折させずに済んだと思います。今年は懇親会に患児も数名来ていて、はじめてクラッベ病の創太君にも会えて感激でした。パパママと一緒に来たNPCの涼太君のかわいらしい姿はドクターや製薬会社の人たちの注目の的でした。来年は調子が良ければ理子も連れて行ってみようかな。

2008年11月30日(日)
清水の舞台から...。

天気がよく暖かいので公園にでも行こうと、一家で車に乗り込んだのですが...。せ、狭い!短足のパパでもダッシュボードに膝がぶつかりそうだし、背は直角に立ってます。こうしないと理子の脚が運転席の背に当たってしまうわけで、聞いてはいましたがここまでとは...。急きょ行先を変更し、日産の巨大販売店「カレスト幕張」に行きました。買うならこれと決めていたニッサンセレナを狙い、まずは新車見積もり。なんやかんやで300万円近い。話題の残価設定ローンも乗り続けるならば、3年後に半額払うことになるので、中途半端。
で、本命のUカーコーナーへ。ここの販売台数は半端ではなく、セレナだけで30台はありました。お気に入りの仕様の一台が見つかり、1800kmしか走っていない展示車で、見た目ほぼ新車。超思い切って買っちゃいました。世界的な不況の中、水沢家だけはやけくそで内需拡大中です。早期に書類を整えて、お正月は新しい車で迎えたいです。

2008年12月1日(月)ページの先頭へ
なおも増量中

通園に行ってきました。体重測定をしてもらったら、なななんと17kg!。洋服を着たままの測定でしたが、2か月で1kgは確実に増えています。
今日のメニューは、午前中は王様ごっこ。王冠をかぶりました。午後はボーリングを楽しみました。今年はストライクも出ちゃいました。
楽しかったですがクルマの移動がたいへんでした。早く来い来いセレナさん。

2008年12月3日(水)
市役所に行かねば

クルマを変えますが、理子が身障者なので、自動車税の減免、駐車禁止除外、ETCへの有料道路割引設定など、申請がたくさん必要です。今日はママが市役所に申請に必要な書類をもらいに行きました。理子はヘルパーさんとお留守番。絵本を読んでもらい、ずっといい子でいたみたいです。

2008年12月5日(金)
まめに姿勢を変えてあげよう

今日はバギーに座らせていると脈が速く、熱も37.5℃とこもりぎみ。布団に戻って氷枕で冷やしてやりました。午後Nさんの訪問PTを受けました。やはり左肺に空気が入りにくい状態のようで、時々右側を向かせてやるようにとのアドバイスを受けました。脚はだいぶ柔らかくなってきて、膝もよく曲がるようになってきました。

2008年12月6日(土)
写真映りが...

午前中柔らかい光が部屋に差し込んでくるので、理子にかわいい洋服を着せて、写真撮影しました。最近左右の目の開き方が異なり、またばらばらの方向を向いてしまうことが多く、いい写真が撮れません。慈恵の診察の時に聞いたら、斜視になってしまうのはしょうがないのだそうです。
写真映りはいまいちですが、なるべくたくさん撮ってやるようにします。

2008年12月7日(日)
テレビ会議のアイディア

パパ、米国に転勤している友人と長話をするために、Skypeを導入しました。早速試したところ、思いのほか音質がよくタイムラグもなくて普通の電話で話しているのと変わりません。地球の裏側と完全無料で電話ができて、すごく得した気分。しかもwebカメラもつないでいたので、TV電話になりました。便利この上なし。
で、思いついたのは、患児のお世話でなかなか会って話ができない親たちの情報交換に使ったらどうかということです。同時に5人まで通話に参加できるので、盛り上がれそうです。

2008年12月8日(月)
冬眠しません

寒い一日でしたが、暖かい格好をして頑張って通園に行ってきました。みんなで紙遊びをしたり、大風来いを唄って風を受けたりしてたのしく遊びました。
毎年冬は感染症を恐れて完全引きこもりの理子ですが、今年は週一ペースで通い続けています。みんなの声が聞けて楽しいね。来週も行こう。

2008年12月9日(火)
盛りだくさんの一日

午前中はヘルパーさんに来てもらい体を拭きました。午後はお兄ちゃんの同級生のユミちゃんの家に呼ばれて、理子もバギーごとお邪魔しちゃいました。普段使わないマンションのエレベータに乗ってドキドキ理子ちゃんでした。
夕方はT先生の往診を受けました。楽しみにしていたサンタ往診です。
スタッフ手作りのカードやプレゼントをもらい、うれしかったです。どさくさにまぎれてお兄ちゃんまでもらってました。

2008年12月10日(水)
理子にお客さん

ヘルパーのWさんが来てくれました。今日はお仕事ではなく、純粋にお友達として遊びに来てくれたのです。見慣れた人のためか、理子も終始リラックスしていました。ヘルパーさん、訪問看護師さん、理学療法士や往診のドクターも、理子には家族のように可愛がってくれる人がいっぱい。理子は幸せです。

2008年12月11日(木)
いい気分です

訪問看護を受けました。今日はMさんのほか、実習の看護学生さんも来てくれたので、洗髪や清拭もしてもらえました。理子も大きな目を開けて気持ちよさそうにしていました。特に悪いところはないようですが、痰が少々硬めなので、吸引をまめにするようアドバイスされました。

2008年12月12日(金)
青春のシンボル?

額やほっぺにこまかなブツブツが浮かんでいます。最近ずいぶんと目立つようになってきました。顔を拭いてやった直後はいつも赤くなって余計目立ちます。看護師のMさんに聞いたら、「脂漏性湿疹(しろうせいしっしん) だよ。ラコールやエンシュアばかりで食事している子にはよくあることで、仕方ないよ。」と教えてくれました。
スベスベお肌が自慢の理子だったのですが...。

2008年12月13日(土)
いい写真がない!

師走で何かといそがしいです。夜ようやく年賀状をデザインして、ガンガン印刷しました。一年分の写真を見返しましたが、理子にはベストショットがなく、苦労しました。
この日夕方すぎ子おばちゃんがきてしばし一緒に過ごしました。プールから帰ったお兄ちゃんが、そのまま一緒におばちゃんのうちにお泊りに行きました。妹の分までフットワークの軽い兄です。

2008年12月14日(日)
納車です!

ついに我が家におニューのクルマ、日産セレナがやってきました。パパが幕張まで受け取りに行き、そのままお兄ちゃんをピックアップしに東京の小金井市まで、首都高を通って行きました。緊張...。無事に松戸へ帰れてやれやれでしたが、カーナビが便利で一人でも迷わず運転できました。
さあ理子、みんなでお出かけだよ!

2008年12月15日(月)
大物のお兄ちゃん

この日から2泊、パパが出張のため、お兄ちゃんもママ理子と一緒に寝ることに。ここ数日夜中SpO2が低下する場面があり、この夜も2時、3時にアラームが鳴り、吸引してもマッサージしてもなかなか回復せず、ママは焦って格闘しましたが、お兄ちゃんはどんなにうるさくしてもぐっすり眠っていました。大したものだと感心してしまいます。

2008年12月18日(木)
来年もお願いします。

Mさんの訪問看護、今年はこれで最後です。ただ、ここ数日夜中にSpO2が低下する場面があるので報告しておきました。「何かあれば、年末年始もいつでも連絡してください。」との力強い回答。
今年もお世話になりました。来年もまたよろしくお願いします。

2008年12月19日(金)
PTも納めです

Nさんも今年最後のPTに来てくれました。今日は両脚の膝のケアを重点的にやってもらいました。骨折騒動のときよりも、だいぶ足の動きがよくなってきたようで、少し安心しました。
ところでNさんが優斗と理子にプレゼントしてくれた「マジッククリスマスツリー」で、翌日の水沢家は大盛り上がりになりました。とても不思議なツリーでした。

2008年12月20日(土)
毎年恒例のゆず湯

12月、週末のたびにピンポイントで大掃除をしているパパです。今日はお風呂を1.5時間かけ、ピカピカに洗い上げました。理子も気持ちよく入れると思います。明日は冬至なので、一緒にゆず湯に入ろう。

2008年12月21日(日)
四人でドライブ

ママとお兄ちゃんは、英会話スクールのクリスマス会にお出かけ。15時の終了に合わせ、パパ理子がセレナで松戸駅まで迎えに行きました。そのままクリスマスプレゼント(父母からのもの。サンタからのものではない!)を買いにトイザらスまで行きました。優斗は大はしゃぎで、ゲーム感覚で操作を覚えたカーナビやオーディオを巧みに操ってママに説明してました。本当は4人でドライブできるのが何よりもうれしいみたいです。
理子の席もこんなに余裕になりました。

2008年12月23日(火)
クリスマスです

祭日でみんなそろうので、一日早いクリスマスイブのお祝いにしました。
午後、ちょっと風が冷たかったけど、厚着をさせて、バギーでお散歩しながら、ケーキ屋さんでケーキをもらってきました。
夕食はいつものとおり、横で見ているだけでかわいそうでしたが、ケーキはひとさじなめてみました。

2008年12月24日(水)
理子のクリスマスプレゼント?

午後、そう工房さんに行きました。クルマが変わったので、理子のシートの調整をしてもらうためです。
調整は無論ばっちりだったのですが、クッションと枕を、公費助成でつけられることが判明。とてもうれしくなりました。今はバギー用のものをいちいち付け直す必要があったからです。
理子、これでますますドライブが快適になります。いいクリスマスプレゼントになったね。

2008年12月25日(木)
通園のクリスマス会

3年目にして初めて、通園のクリスマス会に出席できました。とても盛大でした。ハンドベル演奏などの先生方の出し物を見て楽しみ、教室に戻ってからは、サンタさん(園バスのドライバーさん)がやってきて、生徒一人一人に素敵なプレゼントを渡してくれました。給食の時間には、市内に主力工場を構える山崎製パン(株)さんから、親の分までクリスマスケーキがどーんとプレゼントされ、ママたちも大喜びでした。

2008年12月27日(土)
アラームより早く

今日からパパが休みです。今年はカレンダーがよくて9連休なので、理子とたっぷり過ごせます。さっそくこの日は日中の留守番〜一緒に寝て翌朝までと、さっそくのまったりモードでありました。
さてここ一週間ほど、夜中にSpO2低を鳴らし、しかもその値は80を切るほどだと聞いていたので、緊張気味に寝たわけですが、この夜はコンスタントに95で、アラームは一度も鳴らしませんでした。理由は単純で、慣れないパパはゴロゴロが聞こえてくるだけで起きてしまい、結果20〜30分おきに吸引をしてやり、アラームを発報させる間を与えなかったからです。
体の方には問題なく、きっちり取ってやれば危険な状態にはならないで済むことはわかりましたが、週1回のパパならできますが、ママにはとても無理な芸当です。う〜む、悩ましい。

2008年12月28日(日)
忘年会しました

しょえくんの一家と我が家で忘年会をしました。冬の休日はいつも寄せ鍋の我が家におつきあいしてもらい、パパたちはビール三昧。優斗の相手でゲームもしたりして楽しみました。ママたちも途中雑貨屋に買い物に行ったりしてよかったみたいです。輪の真ん中に座っていた理子も、終始ご機嫌で体調もよく、楽しい一日になりました。

2008年12月29日(月)
ニッポンの2008年年末

今日は穏やかに晴れたので、昼近くにイオン柏ショッピングセンターまでみんなでお買い物に行きました。まだ29日で平日のためか、それとも不況のせいか、道もショップもレストランもガラガラでした。理子には快適でしたが、ちょっと心配な日本の年の瀬です。

2008年12月31日(水)
幸せな大晦日です。

 2008年も今日でフィナーレであります。パパの抜群のケア?で30日夜も高Spo2で過ごした理子、日中も素晴らしく安定していました。パパママの冬休みピンポイント大掃除シリーズも、予定通り、本日理子の薬棚の大整理で終了です。100円ショップで買い込んだ整理箱が大活躍。栄養剤、飲み薬、軟膏、座薬、吸入薬、目薬、貼り薬、その他、完璧に整理できました。病院みたいでかっこいい!
夕方から水沢家は大宴会。日中おもちを買いに10km自転車を走らせたパパはビールが美味く、ママは日ごろ以上に食べまくり、優斗はなぜか水彩画を描きながら夜更かしに挑戦、理子は...。今年最後のウンチをパパママにお見舞いです。とにかくも思い思いの年越しを楽しみました。
2008年は理子にとっては発症以来最も安定した年でした。2009年もこの調子で頑張るぞ!

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