理子の在宅医療＆介護グッズ

病気や障害と対峙するためには、たくさんの器具や道具が必要です。どれを選んでよいのか、そもそもどんなものが世の中に売られているのかの情報は少なく、患者の家族は苦労します。理子の場合、進行性の疾患であるため、必要とするものが時期と共に増えたり変ったりするので余計にたいへんです。同じ境遇のご家族に少しでも参考になればと思い、理子のお道具たちを紹介します。

更新日：　2011年8月4日

補装具

品名	販売元・製造元	使用メモ
座位保持椅子	？	こども発達センターから借りて使っていた品物。机、キャスターのついた木製の椅子で、どこかの工房の手作り品のようです。椅子には内転パット（股を固定するパット）が付いてました。
座位保持椅子 (Panda)	製造元デンマーク　R82社販売元テクノグリーン(株) 製品のページ	子供の体の状態にあわせて、角度や位置調整が多様にできるようになっていて、非常に使いやすいです。リクライニングやティルトも大きく、様々な姿勢をとらせてやれます。デザインも素敵です。補装具として公費補助あり。
歩行器	松戸市こども発達センターの改造品	歩行困難になってしばらくは、歩行器で歩かせていました。赤ちゃん用では小さいので、こども発達センターで改造して背を高くしてあります。
バギー (RV Pocket)	発売元きさく工房福岡県粕屋郡宇美町大字宇美2296-2 TEL（092）932-6320	自分用を新調するまで、こども発達センターから借りていました。折りたたみやすく、多くの障害をもつお友達が使っているモデルです。
バギー (Rodeo)	製造元米国　Convaid社製品のページ	上のRVポケットとこれのどちらにするか、試乗も繰り返して決めました。よりタイヤが大きくて乗り心地がよさそうなのが決め手でしたが、なんとなくデザインで選んでしまうミーハー志向によるところもあります...。上下方向にべたっと折りたためますが、12kgとかなり重いので、ママが一人でクルマに載せ降ろしするのは、なかなかにたいへんです。補装具として公費補助あり。ただし日よけ、籠、点滴用ポールなどのオプションは自費です。
バギー (RVマルチ)	発売元きさく工房製品のページ	上のRodeoが小さくなり、6歳の秋にこれに乗りかえました。通称新リク・背リクで、無段階ティルト＆背リクライニング機構を備えているので、ほぼ完全にフラットにできるのが気に入って決めました。体が大きくなり外出先でおむつ替えでベビーベッドが使えなくなっていたのでたいへん重宝しています。デザインもかっこいいです。
バギー (理子用スペシャル)	発売元きさく工房	グングン身長が伸び、小２の冬に通算４台目のバギーを作りました。もはや定番シリーズでは対応できなくなり、完全オリジナルで作ってもらいました。飛行機のファーストクラスの椅子のような大きさですが、折りたたむと我が家のNISSAN セレナの３列目シートを片側跳ね上げたスペースにギリギリ収まるように設計してもらいました。親が乗せ降ろしやすい高さに設計してあり、完全フラットやティルトで収納スペースを小さく出来たりと、あちこちすごい動きができます。
浴用椅子「セルラ」	（株）コーヤシステムデザイン製品のページ	浴用椅子ですが、軽量の折りたたみ式で、持ち歩きに便利なので、外出用の椅子として大活躍しています。乾きやすいいシート素材、金属部分はステンレスとアルミでさびないので、本来の浴用椅子としても、もちろんばっちりです。「入浴補助用具」として公費補助が受けられます。
足の装具（１）	(株)大仁商店東京都文京区本郷6丁目16-1 03-3811-3577	尖足や内反足が進むのを抑えるための靴。子供の足型をとってぴったりなサイズと形で作ります。はやめに作ってあげればよかったと思っています。補装具として公費補助あり。
足の装具（２）	(株)大仁商店東京都文京区本郷6丁目16-1 03-3811-3577	尖足と内反足が進んでしまったあと、矯正よりも足の保護のために作りました。優しく包むような履き心地です。補装具として公費補助あり。
カーシート	そう工房千葉県市川市若宮1-3-5 047-333-2580	背が伸びて赤ちゃん用のチャイルドシートではきつくなったので作りました。そう工房さんのオリジナル。子供の体にあわせて作っていて、ばっちりの乗り心地。意外と場所をとらないのもグッドです。補装具として公費補助あり。
介護ベッド	フランスベッド	理子の体重が重くなり、床の布団から持ち上げるのがあまりにきつくなったので、導入しました。微妙に傾斜を付けて呼吸をアシストしてやれます。

在宅ケア用品

品名	販売元・製造元	使用メモ
吸引器新鋭工業　パワースマイルKS-700	新鋭工業(株) 製品のページ	ゼコゼコ対策の必需品、と言うより命綱。 AC、バッテリー、クルマのシガーライターの３電源が使え、お出かけに便利。ピンクで丸みを帯びたデザインも医療器具ぽくなくグッドです。上蓋が壊れやすいのだけがちょっと不満。日常生活用具として公費補助あり。とにかくよく使うので、発病４年目に2台目購入しました。
吸入器オムロンコンプレッサー式ネブライザ NE-C28	オムロン(株) 製品のページ	薬がたっぷり入り、パワフルでたくさん霧が出るので、家ではもっぱらこちらを使っています。ただし音がうるさいのが難点。日常生活用具として公費補助あり。
吸入器オムロンメッシュ式ネブライザ　NE-U22	オムロン(株) 製品のページ	乾電池駆動で超小型（世界最小、最軽量）。超音波式で音がまったくしません。お出かけ用にもってこいです。寝た姿勢で使えるのもポイントが高いです。日常生活用具として公費補助あり。（うちは２台買ったので、こちらの２台目は自費）
酸素発生器フクダ電子クリーンサンソFH-21/3L	フクダ電子(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	非常に静かなのでビックリ。枕元にあってもまったく気になりません。操作はスイッチと流量設定だけで、あとはフィルターの清掃と加湿用の精製水の補給をするくらいで、使い方はきわめて簡単。チューブを踏んづけていたりするとアラームが出ます。在宅酸素療法（医療保険適用）をはじめると病院を通じて貸し出されます。
酸素発生器フクダ電子クリーンサンソFH-22/5L	フクダ電子(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	日常の酸素の量が増え、加えて呼吸状態が悪化した時に、たくさんの酸素が欲しくなる場面が増えてきたので、小３の冬に一回り大きな装置に替えてもらいました。
携帯型酸素濃縮器フクダ電子 AIRWALK　AW-1	フクダ電子(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	最近発売の逸品。重量約4.4 kg、大きさ18.4×41.4× 13.9 cmと軽量で小型であり、ショルダーバックのように携帯することができます。AC100V、自動車用12VDC 、内蔵バッテリーの３電源方式。自動車内での移動で“酸素切れ”の心配がなくなったのは画期的です。動作音が大きいのと公称50分のバッテリーが30分程度しかもたいないのはなんとかしてほしい。この二点がクリアできれば、在宅酸素療法を受けている患者のQOL の劇的な向上が期待されると思われます。残念ながら気管切開のオペ後は使えなくなりました。
携帯型酸素ボンベ	フクダ電子(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	コンパクトなボンベに300リットルの酸素が充填されています。1l/min流して5時間もちます。病院や通園に行くときには、予備も要るので2本持ってのお出かけになります。流量調節器付きの減圧弁が付いていて、操作は簡単。かっこいいケースも付けてもらいました。 2009年、ボンベのスペックが良くなりました！ボンベが一回り多くなり充填圧力が20MPaにアップ。酸素量は従来の300Lから560Lにほぼ2倍。それでいて新素材なのでボンベは軽くなっています。お出かけが楽になります。在宅酸素療法で使用できます。
呼吸同調器ダイキンライトテックDS22	ダイキン工業(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	患者の呼吸に同調して呼気時のみ酸素を供給するすぐれもの。ボンベの流量調節器の下流側につなぎこむだけ。電源は単三電池二本でかなり長持ちします。ボンベの持続時間が二倍近くに延びた感じで、これを入れてもらってから、外出が少し楽になりました。これも気管切開後に使えなくなりました。
パルスオキシメーター（据置型）	フクダ電子(株)	血中酸素濃度と心拍数を測るパルスオキシモニターは、在宅酸素療法の患者には必須です。据え置き型は病院で用いられるもので、アラーム機能があるので、夜も安心です。これにはなぜか公費補助なし。病院を通して、業者さんからレンタルしています。
パルスオキシメーター（携帯用）日本光電SAT-2100	日本光電(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	ポケットサイズ設計で本体重量92ｇ。外出時必ず携帯しています。こうした一体型は各社から出ていますが、プローブセンサを取外して測定することもできるところがポイントで、手指の小さい理子は足の指で測りますが、本体を布団の外に出せるのでとても便利なのです。自費で購入。医療福祉機器のネット通販Seastarが安いです。
人工呼吸器フクダ電子クリーンエア VS ULTRA	フクダ電子(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	小型で軽量（3.0Kg）。バッテリーも内蔵してい手、３時間は使えます。操作は簡単で在宅で使用できる人工呼吸器です。とにかく静かです。
人工呼吸器用加温加湿器フクダ電子 HC150	フクダ電子(株)	電熱式の加湿器。酸素が乾くと痰が粘ってしまう理子には人工呼吸器とセットで使います。リューザブルチャンバー HC300 、マウンティングトレー 900HC007 をセット。枕元にコンパクトにまとまっています。
酸素加湿器	パパの手作りです。	酸素発生器の酸素をバブリングして加湿する道具。 500mlのジュースのペットボトルにストローを挿しているだけです。ストローの先には熱帯魚の空気供給用のフィルターを付けて細かい泡を出すようにしています。
持続吸引器	販売元 (株)シースターコーポレーション製品のページ	鑑賞魚用エアポンプを改造した低圧吸引機を製品化したものです。吸引ビンは500ccのペットボトルを、カテーテルは普通の吸引器用のを使います。この工夫のためとても安い！5000円くらいです。毎分100CC～3,000 CC（空気）650CC（水）まで無段階調節できるポンプを使用。静音、低振動なので、夜の間だけつかっています。医療用具ではありません。（よって公費補助はありません。）
聴診器	慈恵医大病院の売店で売ってました！	胸の音を聴くのに使っています。医師でなくても毎日聞いていると、調子よいときと悪いときの差がわかるようになってきます。経管栄養にしていたころは、チューブを交換するとき、きちんとチューブの先が胃まで届いているのかを確認するのに使っていました。（空気を送っておなかに届くのを音で確認します。）
手動式人工呼吸器フジ・レスピロニクス蘇生バッグ（小児用/シングルユース）	フジ・レスピロニクス	通称アンビューバックですが、これは某社の商品名。手動式人工呼吸器のとは、両手でバッグの中央部を押して、その圧力で肺に空気を送り込むバックです。SpO2が低い時、酸素をこれで送りこんでやります。 2011年夏、理子の成長に合わせ、小児用から成人用に変えました。（写真の、小さい方から大きい方に変えました。）
カフアシスト	フジ・レスピロニクス	カフアシストは、非侵襲的に排痰の補助を行うことで、気道内吸引による気道への負担を軽減させます。また、排痰がしっかり行えるので、感染による肺炎などの肺合併症の予防につながります。原理は、気道に陽圧をかけて肺に空気をたくさん入れた後に、陰圧で吸引するように息を吐き出させることで、咳の介助をして、気道内分泌物を除去するのを助けます。理子の病気だと残念ながら健康保険は適用外。在宅でのレンタルも可能ですが、高額だし医療機器で扱いも難しいので、訪問看護と訪問PTの際に毎回装置を持ちこんでもらってます。
人工鼻トラキベントプラス	製造販売元インターメドジャパン製品のページ	自発呼吸患者、特に気管切開を受けている患者に使用するようデザインされた人工鼻。軽量で死腔が小さく、小児から成人まで、使用できます。
人工鼻アクアプラスTS	製造販売元インターメドジャパン	痰が多かった時期、トラキベントプラスをすぐに汚してしまうので、これを使ってました。簡単に分解してスポンジのフィルター本体を洗えるので繰り返し使えてありがたかったです。気管喉頭分離のオペ後は、卒業して上のに戻りました。
歯ブラシ	手作りです。	訪問歯科の衛生士さんの指導で作りました。乳児用の歯ブラシに吸引カテーテルを付けています。市販品にもいろいろとよいものがあります。 (株)オーラルケアのがお勧めです。

お食事

品名	販売元・製造元	使用メモ
ミキサー	タイガー魔法瓶(株) 製品のページ	ミキサー機能付きのコンパクトなミル。嚥下困難が始まったころ、なんでもこのミキサーでつぶして食べさせてやりました。予備のカップをタイガーのweb site（アフターパーツショップ）で安く買えたのも、とても便利でした。
とろみ材「トロメイクSP」	明治乳業(株) 製品のページ	介護のための必需品。食品に加えると2～3分で飲み込みやすいトロミがつきます。嚥下が難しくなってきた頃、スープやお茶を初めあらゆる食品に入れて、のみこみやすいとろみを付けました。
濃厚流動食専用固形化補助食品「リフラノン」	ヘルシーフード(株) 製品のページ	エンシュアリキッドを経口であげるときに使っていました。ふつうのトロミ調整食品では濃厚流動食にはとろみがつきません。本品は濃厚流動食専用の固形化補助食品です。（業界初だそうです！）使用量によってとろみの程度が調整可能です。理子には、たっぷり入れて冷やしてプリン状にしたものをデザートのようにをあげていました。
経腸栄養剤「エンシュアリキッド」	アボットジャパン(株) 製品のページ（医療関係者向けです）	たん白質を主体とした半消化態栄養剤。1mlで1kcalと高カロリー。嚥下困難でカロリー摂取量が落ちてから、経口で与え始め、チューブ栄養に変ってからは、食事はすべてこれになりました。１缶250cc。口から食べていたときは、理子はコーヒー味が好きでした。医薬品なので、健康保険適用です。
経腸栄養剤ラコール	大塚製薬(株) 製品のページ（医療関係者向けです）	エンシュアリキッド同様の経腸栄養剤です。下記のK-4Sに成分が近いことから使い始め、今はエンシュアと半々で使い分けています。200mlのアルミパックで、携帯に便利。医薬品なので、健康保険適用です。
経腸栄養剤エレンタール	味の素ファルマ(株) 製品のページ（医療関係者向けです）	粉末状の栄養剤。一袋80ｇを300ccの水で溶かすと1kcal/mlとなって、エンシュアなどと同様の高カロリーの栄養剤になります。粉末なので非常用や外出用に常備しているほか、エンシュアなどにこれをひとサジ追加して、カロリーアップして体重減少対策に努めたりしています。医薬品なので、健康保険適用です。
流動食ジャネフ　リキッドダイエット K-4S	キューピー(株) 製品のページ	「日本人の食事摂取基準（2005年版）」を参考に各種栄養素を配合しましたという完全栄養の流動食。ペクチンとの相性のよさからしばらく使っていましたが、今はラコールにしています。荷姿は400mlのソフトバッグ入りです。食品扱いなので自費です。
濃厚流動食品ハイネゼリー	大塚製薬(株) 製品のページ（医療関係者向けです）	ゼリー状の経腸栄養剤。胃ろうからも注入できます。逆流しにくいので、夜の食事のときなどに使っています。
ペクチンジャネフ　REF-P1	キューピー(株) 製品のページ	粘度調整食品（流動食のような、カルシウム含量の多い液状食品をとろりとさせるもの）です。注入時の逆流を抑えるために、経腸栄養剤を与える前に、30ccほど、これを注入してやっていました。食品扱いなので自費です。
低出生体重児用ミルク LBW	アイクレオ(株) 製品のページ	最近栄養補給に一日一食あげています。カロリーは標準調乳濃度で1mlあたり0.82kcalですが、たんぱく質が多めです。食品扱いなので自費です。
ソリタT3顆粒	味の素ファルマ(株) 製品のページ（医療関係者向けです）	効能は「経口摂取不能又は不十分の水分・電解質の補給・維持」で、日々の水分補給に使っています。
グリコ幼児のみもの野菜＆フルーツ 100%ジュース	グリコ乳業製品のページ	12種類の野菜（にんじん、トマト、かぼちゃ、イエローキャロット、アスパラガス、赤ピーマン、ブロッコリー、ケール、ほうれん草、赤キャベツ、カリフラワー、キャベツ）に、3種類のフルーツをブレンド。飲みやすい味で、野菜嫌いのお子さまにもお勧めというもの。大人用のものは細かい粒が入っているので、注入では詰まってしまいますが、これはOKで便利です。毎日おやつにあげてます。
デルモンテ Dr.Cranberry (果汁50%ジュース)	キッコーマン通信販売　こだわり便製品のページ	アルカリ性の尿は、感染を起こしやすく、結石もできやすくなります。そのようなときにクランベリージュースを飲むとアルカリ尿が酸性化することにより、尿路感染や尿路結石の予防となると言われています。尿に石が混じるようになってから毎日愛用。果汁50%の濃いものはなかなかなくて、キッコーマンのサイトから直接購入しています。
CoQ10パウダー日清ファルマおんなのQ10	日清ファルマオンライン　ラシク・ショップ	コエンザイムQ10は、老化防止や美肌のためになくてはならない補酵素です。年齢とともに減ってしまうのですが、NPCの患者は特に不足しているそうです。そこでサプリメントで補給することを考えましたが、ほとんどものは錠剤で理子にはあげられません。この日清ファルマの製品は水溶化CoQ10に4種類のビタミンなどのキレイ成分をプラスしたというもので、水に溶けるので便利です。ときどきお母さんが、美容のために飲んじゃったりします。これもメーカーの直販サイトから購入しています。

その他日常生活用具

品名	販売元・製造元	使用メモ
ひんやり快適マット	(株)タカラトミー製品のページ	体温調節が苦手な理子の、夏のお出かけの必需品。バギーにカーシートに、家の中でも座位保持椅子にセットしてあげます。
子供用の布団	近所の布団屋さんでオーダーメード！	本当は介護用ベッドがほしいところですが、置き場がないので、和室に布団でがんばってます。しばらくベビー布団を使っていましたが、背がのびたので、150cmの布団をオーダーしました。座布団などをうまく背中のあたりに入れてやって、傾斜を付けてやっています。
ジェルトロン　マットレス	製造・販売：J-sleep	立体格子型グミ状ジェルでできたマットレス。素材はミネラルオイルとポリマー（アメリカFDA認可）から出来ているそうで、グミキャンディーのような感触で体圧分散性、通気性、耐久性、衛生特性に優れています。床ズレ防止に絶大な効果があります。
エアコンマット「SOYO」	株式会社　アテックス	寝た切りになってから、背中にこもる熱の対策に頭を痛めていました。冷却ジェルパッドも使ってみましたが、寝返りがまったくできない患者には効果は限定できした。で、2010年に登場のこのマット。寝たきり患者の家族の間で大ブームになっています。マットは中空構造に鳴っていて、小さなファンで内部に風を流し、熱や湿気を取り去るので涼しく快適に眠れると言う原理です。静かで電力消費もごく小さい優れものです。カバーが洗いやすいのもGoodです。
体側まくら	ママの手作りです	横向きに寝かせてやるときに背中を支える枕です。二つ作ってあって、もうひとつを足の間に挟んでやると、側臥位が安定します。
汗取りの握り	ママの手作りです	いつしか握った手が開かなくなり、いつも汗をかいているので、ビーズを入れた布のグリップを作ってやりました。感触を楽しんでもらいつつ、汗をとってやります。
パイプ椅子	(株)小関実業製品のページ	歩行困難になってからしばらく、この椅子に座ってました。お出かけの時にも持って行きました。今はパルスオキシメーターを載せる台として活躍しています。
滑り止めゴム	ホームセンターで売ってます。	椅子の座面においてやるとずり落ちにくく、発症初期の頃はたいへん重宝していました。
携帯音楽プレーヤーと小型スピーカー	電器屋さんで買います。	体を動かせず寝たきりの理子の数少ない楽しみは音楽を聴くことです。 SONY WALKMANにたっぷりと曲を入れ、枕元の小型スピーカーから流してやります。ジュークボックス感覚です。入院の時も持ちこんでいます。
移動用の腕バンド	手作りです。	だっこして移動するする際、腕がだらんと下がってしまうのを防ぐため、おなかの前で両腕を結んでおくと良いです。こうしてストッキングを輪っかにしたものが便利です。伸縮しやすいのでかんたんに取り外しできます。
目の乾燥防止用ゴーグル	スポーツショップで買います。	目をつぶれない理子の眼球の乾燥防止に、競泳用のゴーグルを使ってます。ラップを貼るのと同等の効果がありますが、置くだけなので楽です。バンドはとり外して使います。両目の間のゴムがなるべく柔らかいのを選んで買うのがコツです。

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品名	販売元・製造元	使用メモ
吸引器新鋭工業　パワースマイルKS-700	新鋭工業(株) 製品のページ	ゼコゼコ対策の必需品、と言うより命綱。 AC、バッテリー、クルマのシガーライターの３電源が使え、お出かけに便利。ピンクで丸みを帯びたデザインも医療器具ぽくなくグッドです。上蓋が壊れやすいのだけがちょっと不満。日常生活用具として公費補助あり。とにかくよく使うので、発病４年目に2台目購入しました。
吸入器オムロンコンプレッサー式ネブライザ NE-C28	オムロン(株) 製品のページ	薬がたっぷり入り、パワフルでたくさん霧が出るので、家ではもっぱらこちらを使っています。ただし音がうるさいのが難点。日常生活用具として公費補助あり。
吸入器オムロンメッシュ式ネブライザ　NE-U22	オムロン(株) 製品のページ	乾電池駆動で超小型（世界最小、最軽量）。超音波式で音がまったくしません。お出かけ用にもってこいです。寝た姿勢で使えるのもポイントが高いです。日常生活用具として公費補助あり。（うちは２台買ったので、こちらの２台目は自費）
酸素発生器フクダ電子クリーンサンソFH-21/3L	フクダ電子(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	非常に静かなのでビックリ。枕元にあってもまったく気になりません。操作はスイッチと流量設定だけで、あとはフィルターの清掃と加湿用の精製水の補給をするくらいで、使い方はきわめて簡単。チューブを踏んづけていたりするとアラームが出ます。在宅酸素療法（医療保険適用）をはじめると病院を通じて貸し出されます。
酸素発生器フクダ電子クリーンサンソFH-22/5L	フクダ電子(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	日常の酸素の量が増え、加えて呼吸状態が悪化した時に、たくさんの酸素が欲しくなる場面が増えてきたので、小３の冬に一回り大きな装置に替えてもらいました。
携帯型酸素濃縮器フクダ電子 AIRWALK　AW-1	フクダ電子(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	最近発売の逸品。重量約4.4 kg、大きさ18.4×41.4× 13.9 cmと軽量で小型であり、ショルダーバックのように携帯することができます。AC100V、自動車用12VDC 、内蔵バッテリーの３電源方式。自動車内での移動で“酸素切れ”の心配がなくなったのは画期的です。動作音が大きいのと公称50分のバッテリーが30分程度しかもたいないのはなんとかしてほしい。この二点がクリアできれば、在宅酸素療法を受けている患者のQOL の劇的な向上が期待されると思われます。残念ながら気管切開のオペ後は使えなくなりました。
携帯型酸素ボンベ	フクダ電子(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	コンパクトなボンベに300リットルの酸素が充填されています。1l/min流して5時間もちます。病院や通園に行くときには、予備も要るので2本持ってのお出かけになります。流量調節器付きの減圧弁が付いていて、操作は簡単。かっこいいケースも付けてもらいました。 2009年、ボンベのスペックが良くなりました！ボンベが一回り多くなり充填圧力が20MPaにアップ。酸素量は従来の300Lから560Lにほぼ2倍。それでいて新素材なのでボンベは軽くなっています。お出かけが楽になります。在宅酸素療法で使用できます。
呼吸同調器ダイキンライトテックDS22	ダイキン工業(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	患者の呼吸に同調して呼気時のみ酸素を供給するすぐれもの。ボンベの流量調節器の下流側につなぎこむだけ。電源は単三電池二本でかなり長持ちします。ボンベの持続時間が二倍近くに延びた感じで、これを入れてもらってから、外出が少し楽になりました。これも気管切開後に使えなくなりました。
パルスオキシメーター（据置型）	フクダ電子(株)	血中酸素濃度と心拍数を測るパルスオキシモニターは、在宅酸素療法の患者には必須です。据え置き型は病院で用いられるもので、アラーム機能があるので、夜も安心です。これにはなぜか公費補助なし。病院を通して、業者さんからレンタルしています。
パルスオキシメーター（携帯用）日本光電SAT-2100	日本光電(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	ポケットサイズ設計で本体重量92ｇ。外出時必ず携帯しています。こうした一体型は各社から出ていますが、プローブセンサを取外して測定することもできるところがポイントで、手指の小さい理子は足の指で測りますが、本体を布団の外に出せるのでとても便利なのです。自費で購入。医療福祉機器のネット通販Seastarが安いです。
人工呼吸器フクダ電子クリーンエア VS ULTRA	フクダ電子(株) 製品のページ（医療関係者対象です）	小型で軽量（3.0Kg）。バッテリーも内蔵してい手、３時間は使えます。操作は簡単で在宅で使用できる人工呼吸器です。とにかく静かです。
人工呼吸器用加温加湿器フクダ電子 HC150	フクダ電子(株)	電熱式の加湿器。酸素が乾くと痰が粘ってしまう理子には人工呼吸器とセットで使います。リューザブルチャンバー HC300 、マウンティングトレー 900HC007 をセット。枕元にコンパクトにまとまっています。
酸素加湿器	パパの手作りです。	酸素発生器の酸素をバブリングして加湿する道具。 500mlのジュースのペットボトルにストローを挿しているだけです。ストローの先には熱帯魚の空気供給用のフィルターを付けて細かい泡を出すようにしています。
持続吸引器	販売元 (株)シースターコーポレーション製品のページ	鑑賞魚用エアポンプを改造した低圧吸引機を製品化したものです。吸引ビンは500ccのペットボトルを、カテーテルは普通の吸引器用のを使います。この工夫のためとても安い！5000円くらいです。毎分100CC～3,000 CC（空気）650CC（水）まで無段階調節できるポンプを使用。静音、低振動なので、夜の間だけつかっています。医療用具ではありません。（よって公費補助はありません。）
聴診器	慈恵医大病院の売店で売ってました！	胸の音を聴くのに使っています。医師でなくても毎日聞いていると、調子よいときと悪いときの差がわかるようになってきます。経管栄養にしていたころは、チューブを交換するとき、きちんとチューブの先が胃まで届いているのかを確認するのに使っていました。（空気を送っておなかに届くのを音で確認します。）
手動式人工呼吸器フジ・レスピロニクス蘇生バッグ（小児用/シングルユース）	フジ・レスピロニクス	通称アンビューバックですが、これは某社の商品名。手動式人工呼吸器のとは、両手でバッグの中央部を押して、その圧力で肺に空気を送り込むバックです。SpO2が低い時、酸素をこれで送りこんでやります。 2011年夏、理子の成長に合わせ、小児用から成人用に変えました。（写真の、小さい方から大きい方に変えました。）
カフアシスト	フジ・レスピロニクス	カフアシストは、非侵襲的に排痰の補助を行うことで、気道内吸引による気道への負担を軽減させます。また、排痰がしっかり行えるので、感染による肺炎などの肺合併症の予防につながります。原理は、気道に陽圧をかけて肺に空気をたくさん入れた後に、陰圧で吸引するように息を吐き出させることで、咳の介助をして、気道内分泌物を除去するのを助けます。理子の病気だと残念ながら健康保険は適用外。在宅でのレンタルも可能ですが、高額だし医療機器で扱いも難しいので、訪問看護と訪問PTの際に毎回装置を持ちこんでもらってます。
人工鼻トラキベントプラス	製造販売元インターメドジャパン製品のページ	自発呼吸患者、特に気管切開を受けている患者に使用するようデザインされた人工鼻。軽量で死腔が小さく、小児から成人まで、使用できます。
人工鼻アクアプラスTS	製造販売元インターメドジャパン	痰が多かった時期、トラキベントプラスをすぐに汚してしまうので、これを使ってました。簡単に分解してスポンジのフィルター本体を洗えるので繰り返し使えてありがたかったです。気管喉頭分離のオペ後は、卒業して上のに戻りました。
歯ブラシ	手作りです。	訪問歯科の衛生士さんの指導で作りました。乳児用の歯ブラシに吸引カテーテルを付けています。市販品にもいろいろとよいものがあります。 (株)オーラルケアのがお勧めです。

品名	販売元・製造元	使用メモ
ミキサー	タイガー魔法瓶(株) 製品のページ	ミキサー機能付きのコンパクトなミル。嚥下困難が始まったころ、なんでもこのミキサーでつぶして食べさせてやりました。予備のカップをタイガーのweb site（アフターパーツショップ）で安く買えたのも、とても便利でした。
とろみ材「トロメイクSP」	明治乳業(株) 製品のページ	介護のための必需品。食品に加えると2～3分で飲み込みやすいトロミがつきます。嚥下が難しくなってきた頃、スープやお茶を初めあらゆる食品に入れて、のみこみやすいとろみを付けました。
濃厚流動食専用固形化補助食品「リフラノン」	ヘルシーフード(株) 製品のページ	エンシュアリキッドを経口であげるときに使っていました。ふつうのトロミ調整食品では濃厚流動食にはとろみがつきません。本品は濃厚流動食専用の固形化補助食品です。（業界初だそうです！）使用量によってとろみの程度が調整可能です。理子には、たっぷり入れて冷やしてプリン状にしたものをデザートのようにをあげていました。
経腸栄養剤「エンシュアリキッド」	アボットジャパン(株) 製品のページ（医療関係者向けです）	たん白質を主体とした半消化態栄養剤。1mlで1kcalと高カロリー。嚥下困難でカロリー摂取量が落ちてから、経口で与え始め、チューブ栄養に変ってからは、食事はすべてこれになりました。１缶250cc。口から食べていたときは、理子はコーヒー味が好きでした。医薬品なので、健康保険適用です。
経腸栄養剤ラコール	大塚製薬(株) 製品のページ（医療関係者向けです）	エンシュアリキッド同様の経腸栄養剤です。下記のK-4Sに成分が近いことから使い始め、今はエンシュアと半々で使い分けています。200mlのアルミパックで、携帯に便利。医薬品なので、健康保険適用です。
経腸栄養剤エレンタール	味の素ファルマ(株) 製品のページ（医療関係者向けです）	粉末状の栄養剤。一袋80ｇを300ccの水で溶かすと1kcal/mlとなって、エンシュアなどと同様の高カロリーの栄養剤になります。粉末なので非常用や外出用に常備しているほか、エンシュアなどにこれをひとサジ追加して、カロリーアップして体重減少対策に努めたりしています。医薬品なので、健康保険適用です。
流動食ジャネフ　リキッドダイエット K-4S	キューピー(株) 製品のページ	「日本人の食事摂取基準（2005年版）」を参考に各種栄養素を配合しましたという完全栄養の流動食。ペクチンとの相性のよさからしばらく使っていましたが、今はラコールにしています。荷姿は400mlのソフトバッグ入りです。食品扱いなので自費です。
濃厚流動食品ハイネゼリー	大塚製薬(株) 製品のページ（医療関係者向けです）	ゼリー状の経腸栄養剤。胃ろうからも注入できます。逆流しにくいので、夜の食事のときなどに使っています。
ペクチンジャネフ　REF-P1	キューピー(株) 製品のページ	粘度調整食品（流動食のような、カルシウム含量の多い液状食品をとろりとさせるもの）です。注入時の逆流を抑えるために、経腸栄養剤を与える前に、30ccほど、これを注入してやっていました。食品扱いなので自費です。
低出生体重児用ミルク LBW	アイクレオ(株) 製品のページ	最近栄養補給に一日一食あげています。カロリーは標準調乳濃度で1mlあたり0.82kcalですが、たんぱく質が多めです。食品扱いなので自費です。
ソリタT3顆粒	味の素ファルマ(株) 製品のページ（医療関係者向けです）	効能は「経口摂取不能又は不十分の水分・電解質の補給・維持」で、日々の水分補給に使っています。
グリコ幼児のみもの野菜＆フルーツ 100%ジュース	グリコ乳業製品のページ	12種類の野菜（にんじん、トマト、かぼちゃ、イエローキャロット、アスパラガス、赤ピーマン、ブロッコリー、ケール、ほうれん草、赤キャベツ、カリフラワー、キャベツ）に、3種類のフルーツをブレンド。飲みやすい味で、野菜嫌いのお子さまにもお勧めというもの。大人用のものは細かい粒が入っているので、注入では詰まってしまいますが、これはOKで便利です。毎日おやつにあげてます。
デルモンテ Dr.Cranberry (果汁50%ジュース)	キッコーマン通信販売　こだわり便製品のページ	アルカリ性の尿は、感染を起こしやすく、結石もできやすくなります。そのようなときにクランベリージュースを飲むとアルカリ尿が酸性化することにより、尿路感染や尿路結石の予防となると言われています。尿に石が混じるようになってから毎日愛用。果汁50%の濃いものはなかなかなくて、キッコーマンのサイトから直接購入しています。
CoQ10パウダー日清ファルマおんなのQ10	日清ファルマオンライン　ラシク・ショップ	コエンザイムQ10は、老化防止や美肌のためになくてはならない補酵素です。年齢とともに減ってしまうのですが、NPCの患者は特に不足しているそうです。そこでサプリメントで補給することを考えましたが、ほとんどものは錠剤で理子にはあげられません。この日清ファルマの製品は水溶化CoQ10に4種類のビタミンなどのキレイ成分をプラスしたというもので、水に溶けるので便利です。ときどきお母さんが、美容のために飲んじゃったりします。これもメーカーの直販サイトから購入しています。